Hyvä tuki, hoito ja kuntoutus

Kuvituskuva: Lapsi hymyilee puunrungon päällä, vieressä aikuinen.

Hyvän elämänlaadun varmistaminen muistisairaille ihmisille ja heidän läheisilleen oikea-aikaisen tuen, hoidon, kuntoutuksen ja palvelujen turvin

Hyvä hoito kannattaa. Vaikka diagnosoimaton muistipotilas on yhteiskunnalle kaikkein kallein potilas, jää merkittävä osa muistisairauksista edelleen diagnosoimatta. Diagnosoimaton muistisairaus johtaa hallitsemattomaan sosiaali- ja terveyspalvelujen käyttöön. Toimimalla ajoissa ja ennakoiden varmistetaan inhimillisesti ja taloudellisesti kestävät toimintatavat. Jo pienilläkin, vaikuttavuustietoon perustuvilla toimintatapojen muutoksilla voidaan vähentää kustannuksia.

Perusterveydenhuollon – ja työssä käyvien kohdalla työterveyshuollon – tehtävänä on tunnistaa muistioireet ja ohjata muistioireiset asiakkaat tarvittaviin tutkimuksiin. Vaikuttaminen palvelutarpeiden ja kustannusten kasvuun edellyttää muistioireiden tunnistamista mahdollisimman varhain sekä oikea-aikaisen hoidon, kuntoutuksen ja muun tuen turvaamista sekä seurantaa. Perusterveydenhuolto sekä hoitaa että seuraa muistipotilaita.

Eheä ja toimiva palvelujen kokonaisuus turvataan muistisairaalle ihmiselle palveluohjauksen ja koordinoinnin avulla. Palveluohjauksen perusta on muistisairaan tilanteeseen huolellisesti paneutuva, kattava voimavarojen, tuen ja palvelutarpeiden arviointi, joka puolestaan luo pohjan hoito- ja palvelusuunnitelman laadinnalle. Palveluohjauksella turvataan muistisairaille ja heidän läheisilleen mahdollisimman monipuolinen tieto tarjolla olevista julkisen, yksityisen ja kolmannen sektorin toimista ja palveluista. Näin luodaan edellytyksiä tehdä valintoja ja koota olemassa olevasta tuen ja palveluiden kokonaisuudesta yksilöllinen ja tarpeita mahdollisimman hyvin vastaava kokonaisuus. Palveluohjauksessa käydään läpi myös muistisairaan ihmisen läheisverkostojen mahdollisuudet rakentaa turvaverkkoa arjen tueksi. Palveluohjauksella on merkitystä asiakkaiden yhdenvertaisuuden turvaajana.

Hoito- ja palveluketjujen toimivuus on muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä tuen, hoidon palveluiden kehittämisessä tärkeä huomioon otettava laatutekijä. Yhtäältä palveluketjut katkeavat herkästi ja toisaalta suurimmat laatupuutteet osuvat eri palveluiden rajapinnoille ja siirtymiin, ns. harmaalle alueelle. Toimiva hoito- ja palveluketju liittää sosiaalitoimen, perusterveydenhuollon, erikoissairaanhoidon ja kuntoutuksen palvelut eheäksi kokonaisuudeksi ja turvaa muistisairaalle ihmiselle ja hänen läheiselleen tukea ja palveluita saumattomasti muistisairauden edetessä: oikeat palvelut, oikeassa paikassa, oikeaan aikaan. Hoito- ja palveluketjujen johtaminen edellyttää yhteisesti sovittuja, eri osapuolten tiedossa olevia tavoitteita sekä selkeitä ja dokumentoituja vastuun ja työnjakoja.

Kotona selviytyminen edellyttää erityisesti kuntoutuksen lisäämistä ja monimuotoistamista. Kuntoutus voi olla toimintakykyä parantavaa, ylläpitävää tai sen heikkenemistä hidastavaa ja sen tavoitteena on toimintakyvyn ja elämänlaadun optimointi. Kuntoutusta on lisättävä tavoitteellisena, kuntoutusalan erityisasiantuntemusta vaativana palveluna muistisairaan ihmisen kodissa ja/tai kuntoutusyksikössä sekä erityisesti tapana toimia: toimintakykyä edistävän työotteen käyttöä lisätään niin päivätoimintaa tarjoavissa yksiköissä, kotihoidossa kuin ympärivuorokautisen hoidon yksiköissäkin. Kotihoidon koordinoidulla tuella ja kuntoutuksella syntyisi merkittäviä säästöjä, mutta näitä mahdollisuuksia ei vielä käytetä riittävästi.

Muistisairaus on suurin ympärivuorokautisen hoidon ja huolenpidon tarpeeseen vaikuttava tekijä. Oikea-aikaisesti aloitettu lääkehoito myöhentää ympärivuorokautisen hoidon tarvetta. Pitkäaikaishoidon tarvetta voidaan siirtää ylläpitämällä sairastuneen toimintakykyä ja huolehtimalla omaisten hyvinvoinnista. Tavoitteellinen ympä- rivuorokautinen hoito tarjoaa muistisairaalle ihmiselle mahdollisuuden hyvään elä- 13 mään sen loppuun saakka. Kuntoutumista edistävä toiminta on korkealaatuisen hoidon tunnuspiirre myös ympärivuorokautisen hoidon yksiköissä. Mielekäs tekeminen, erilaiset säännölliset toiminnat, ovat toimintakykyä ja kuntoutumista edistävän hoidon perusta.

Edellytykset hyvälle ympärivuorokautiselle hoidolle luodaan kunnissa hoito- ja palvelujärjestelmän linjauksista päätettäessä – kyse on kuntalaisten elämään merkittävästi vaikuttavasta strategisesta valinnasta. Kunnat tuottavat järjestämisvastuullaan olevat ympärivuorokautisen hoidon palvelut itse tai yhteistyössä muiden kuntien kanssa. Ne voivat myös hankkia palvelut ostopalveluina yksityisiltä tai julkisilta palveluntuottajilta tai vaihtoehtoisesti antaa palvelun käyttäjälle palvelusetelin, jolla tämä hankkii palvelun yksityisiltä palveluntuottajilta. Palvelun hankinta kilpailutusmenettelyä käyttäen on ympärivuorokautista hoitopalvelua hankittaessa yleistä. Palvelujen hankintaan on liittynyt ongelmia; kritiikkiä on esitetty erityisesti siitä, että asiakkaat ovat saattaneet joutua muuttamaan asumisyksiköstä toiseen, kun se palveluasumisyksikkö, jossa muistisairas ihminen on ollut asiakkaana, ei ole voittanut järjestettyä kilpailutusta.

Edelleen useissa kunnissa on käytäntönä, että henkilö joutuu muuttamaan toimintakykynsä heiketessä, jopa useita kertoja. Erityisen tärkeää on kehittää ympärivuorokautista hoitoa tarjoavien yksiköiden palveluvalikoimaa niin, että sinne saadaan tarvittaessa terveydenhuollon ja kuntoutuspalveluita ja että siellä voi myös kuolla turvallisesti. Tavoiteltavaa on, että muistisairas ihminen voi asua samassa paikassa ja palvelut liikkuvat. Näin siksi, että siirtymät ovat erityisen haasteellisia muistisairaalle ihmiselle: kotiutuminen uuteen elinympäristöön ja uusiin ihmisiin on paitsi sopeutumista fyysiseen tilaan ja uusiin ihmisiin, myös vaiheittain etenevä prosessi, jonka pituus on yksilöllinen. Hyvän hoidon turvaamiseksi on olennaisen tärkeää, että palvelujen käyttäjiä ja heidän läheisiään kuullaan kaikissa prosessin vaiheissa eikä palveluiden käyttäjiä tarpeettomasti siirretä paikasta toiseen. 

Palliatiivinen hoito on muistisairaan ihmisen kokonaisvaltaista hoitoa silloin, kun elämän pidentäminen ole enää päämäärä. Keskeistä on kivun ja muiden oireiden lievitys ja samalla ihmisen psyko-sosiaalisten ja hengellisten sekä elämänkatsomuksellisten asioiden huomioon ottaminen. Palliatiivisessa hoidossa tavoitellaan mahdollisimman hyvää elämän loppuvaihetta. Oikein toteutetun ja laadukkaan palliatiivisen hoidon avulla autetaan muistisairasta ihmistä elämään niin täysipainoista elämää kuin mahdollista kuolemaan asti sekä tuetaan omaisia hoitoprosessin ajan ja kuoleman jälkeen. Yksilölliset hoitolinjaukset sisältävä palliatiivinen hoito ja tehtyjen linjausten selkeä dokumentointi suuntaavat hoitoon osallistuvien työtä, vähentävät omaisten ahdistusta ja lisäävät muistisairaan ihmisen elämänlaatua myös kuoleman lähestyessä. 

Muistiohjelman (2012 - 2020) tavoitteena on ollut, että...

  • Muistioireet tunnistetaan, muistioireiset ihmiset ohjataan tutkimuksiin, diagnosointi tehdään ja asianmukainen lääke- ja muu hoito aloitetaan varhaisessa vaiheessa.
  • Suomessa on muistisairaille yhtenäiset ja toimivat hoito-, kuntoutus- ja palveluketjut, jotka turvaavat muistisairaiden yhdenvertaisuuden. Oikea-aikaisen tuen, hoidon ja palvelujen turvaamisen perustana on
    • asiakkaiden terveydentilan, toimintakyvyn ja voimavarojen monipuolinen arviointi;
    • toimintakyvyn ja kuntoutumisen ylläpitäminen ja edistäminen, käytösoireiden hallinta ja sairauksien hyvä hoito sekä
    • hyvä palliatiivinen ja saattohoito silloin, kun ihmisen elämän pidentäminen ei ole enää päämäärä.