Muistiliiton lausunto Palliatiivisen ja saattohoidon sääntelytarpeet

Muistiliitto on muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä oma järjestö. Liitto on 43 jäsenyhdistyksensä valtakunnallinen kattojärjestö, joissa yhteensä jo noin 14 500 jäsentä. Muistiliiton toimintaa tukee sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen tuotoilla.

Muistisairaudet ovat kansantauti, johon sairastuu vuosittain 14 500 henkilöä. Tällä hetkellä maassamme keskivaikeaa tai vaikeaa muistisairautta sairastavien määrän arvioidaan olevan 93 000. Nykyisten ennusteiden mukaisen tämä tulee kolminkertaistumaan vuoteen 2050 mennessä (ADI, 2019).

Pitkäaikaishoidossa olevista ihmisistä kolmella neljästä on jokin etenevä muistisairaus. Muistisairaus koskettaa myös työikäisiä, joilla perheeseen voi kuulua vielä nuoria lapsia.

Muistisairaus on useimmiten koko perheen pitkä ja haastava luopumisprosessi saattohoitovaiheineen. Muistiliiton julkaisema Hyvän hoidon kriteeristö (2016) ohjaa asiakaslähtöiseen toimintaan muistisairaiden hoivayksiköissä sekä tukee muistisairaiden hoitoa ja hoivaa valtakunnallisin laatukriteerein.

Muistiliitto pitää nyt valmisteilla olevia muutoksia oikean suuntaisina kohti parempaa palliatiivista hoitoa ja saattohoitoa, vaikka muutokset edellyttävät vielä säädöksiin liittyviä tarkempia määrittelyjä sekä termien että eri toimijoiden tehtävistä ja vastuista tässä hoitoketjussa.

Muistiliiton lausunto

Muistisairaiden ja heidän läheistensä yhdenvertaiset oikeudet hyvään ja laadukkaaseen palliatiiviseen ja saattohoitoon eivät toteudu siinä määrin, kun nykyinen sääntely tai Suositus palliatiivisen hoidon palveluiden tuottamisesta ja laadun parantamisesta (2019) edellyttää.

• Muistiliiton näkemyksen mukaan hoiva- ja hoitotahto sekä edunvalvontavaltuutus ovat muistisairaalle henkilölle erityisen tärkeitä itsemääräämisoikeuden välineitä. Näiden avulla henkilö voi itse määritellä elämänlaatuunsa ja saattohoitoonsa vaikuttavat asiat. Henkilön tulee tehdä hoitotahto ja edunvalvontavaltuutus ajoissa, viimeistään muistisairauden alkuvaiheessa, kun hän kykenee itse ilmaisemaan tahtonsa hoidostaan. Muistisairailla sairauden loppuvaihe on usein ennemminkin hiipuva kuin kivulias tai raju, mutta elämän viime hetkien, viikkojen tai kuukausien tarpeet ovat kuitenkin jokaisella yksilöllisiä, ja ne tulee huomioida ja niitä tulee kunnioittaa elämän loppuvaiheen hoidossa ja hoivassa.
• Muistiliitto pitää erityisen tärkeänä muistisairaiden kohderyhmän kannalta myös kohtaa, joka on kirjattu uutena potilaslain 6a§ hoitotahdosta: Sitovan hoitotahdon lisäksi henkilö voi esittää toiveita tulevasta hoidostaan tai hoivastaan.

Koska muistisairauden kesto on pidentynyt ihmisten eläessä yhä pidempään ja toisaalta hoitotahto saatetaan tehdä jo hyvin varhaisessa vaiheessa, on hoitotahdon muutoksiin oltava mahdollisuus. Hoitotahdon päivittämiseen tai toiveiden esittämiseen on tarjottava mahdollisuutta muistisairaalle niin kauan, kun hän ymmärtää siinä ilmaistujen asioiden merkityksen itselleen. Se on huomioitava nimenomaan henkilön itsensä tahdonilmaisuna ei läheisten eikä ammattihenkilöstön tahtona. Lisäksi hoitotahdon olemassaolo tulee kirjata potilastietoihin ja tieto siitä tulee siirtyä potilaan asiakirjojen mukana erikoissairaanhoitoon (vrt. OmaKantaan kirjattu versio ei näy hoito- ja hoivayksiköiden järjestelmissä).

Saattohoitosuositusten ja Käypä hoito suositusten: Muistisairaudet ja Hyvä ympärivuorokautinen hoito mukaisesti muistisairaan ihmisen palliatiivinen hoito ja saattohoito tulisi tapahtua siinä yksikössä, jossa hän asuu tai on hoidossa ja välttää ns. siirtoja esimerkiksi erikoissairaanhoitoon tai erillisiin saattohoitoyksiköihin. Kunnan tulee järjestää hoito asianmukaisesti, edellyttäen erityisesti yksikön henkilöstötarpeen lisäyksen ja organisaatioiden toimintakäytänteiden, henkilöstön osaamisen sekä tilojen ja välineiden sopivuus ja riittävyys sekä laadun valvonta [Terveydenhuoltolaki 24§, kunnan velvollisuus].

Näissä asioissa ilmenee vielä paljon puutteita, eivätkä laatukriteerit täyty varsinkaan perustasolla palliatiivisen ja saattohoidon toteutuksen osalta:

• Osaamisen taso vaihtelee ja sijaisilla ei ole saattohoito-osaamista. Sijaiset eivät ehdi perehtyä saattohoidossa olevan henkilön elämänhistoriaan tai hoitotahdossa ilmaistuihin toiveisiin, jolloin hoito keskittyy vain välttämättömien hoitotoimenpiteiden suorittamiseen saattohoidon aikana.
• Henkilöstömitoituksen lisääminen ei toteudu riittävästi tai ollenkaan saattohoitotilanteessa.
• Lääkäri ei aina ole hoitoyksikön käytettävissä saattohoitopäätöksen tekemiseksi ja/tai kivun hoidon arvioimiseksi tai aloittamiseksi.
• Tulee pohtia myös, miten saadaan toteutettua terveydenhuoltolain 5§ suunnitteilla oleva palliatiivista hoitoa ja saattohoitoa koskeva täydennyskoulutusvelvoite ja miten varmistetaan koulutuksen laatukriteerit.

Muistiliitto pitää tärkeänä, että riittävillä resursseilla ja valvonnalla varmistetaan yllä mainittujen palliatiiviseen ja saattohoitoon liittyvien puutteiden ja haasteiden korjaaminen.

Potilaslain 6b§ pykälään tehtävä lisäys: Siinä tapauksessa, että potilaalle on määrätty edunvalvoja hoitoon liittyviä asioita varten, potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä edunvalvojan kanssa. Vastaava velvoite on voimassa edunvalvontavaltuutettuun…

• Miten taataan edunvalvojan tai edunvalvontavaltuutetun riittävä perehtyneisyys muistisairaan hoitoa koskeviin toiveisiin, jos ko. asioista on saatavissa selvitys? Entä tilanteissa, joissa selvitystä ei ole tai päämies ei ole enää kykenevä osallistumaan omaa hoitoa koskeviin asioihin?
• Miten taataan, että päätökset päämiestä koskevissa asioissa ovat hänen etunsa mukaisia?

Saattohoidon keskeisenä päämääränä on kuolevan ihmisen ja hänen läheistensä hyvinvointi sekä kärsimysten lieventäminen. Muistiliitto kannattaa saattohoitovapaata koskevan järjestelmän uudistamisratkaisun saattamista valmisteluun. Kysymys on erityisen tärkeä esim. työssäkäyville henkilöille, joiden vanhempi/läheinen on saattohoitovaiheessa. Sairausvakuutuslaki 10 luvun 1§:n 1 momenttiin tehtävässä lisäyksessä puhutaan osallistumisesta vakavasti sairaan läheisen saattohoitoon, jossa yhteydessä esimerkiksi läheisensä termin käyttö vaatii tarkennusta.

Muistiliitto kannattaa sitä, että saattohoitovapaan liittämistä sairasvakuutuslakiin selvitetään. Liitto pitää sekä elämän loppuvaiheessa olevan ihmisen että hänen läheisensä kannalta tärkeänä, että mahdollista vapaata koskeva sääntely on selkeää eikä tulkinnanvaraisuudella lisää kuormitusta vaikeassa elämäntilanteessa. Kolmikantainen lainvalmistelu on saattohoitovapaasta mahdollisesti aiheutuvien kustannusten kannalta välttämätön. Myös työnantajien näkökulmasta sääntelyn tulee olla selkeää, vaikka jo nykyiset työ- ja virkaehtosopimukset sekä työpaikoilla sovellettavat käytännöt mahdollistavat vapaan myöntämisen läheisen saattohoitotilanteeseen.

Muistiliitto huomauttaa, että esimerkiksi järjestösektorilla on paljon pieniä työnantajia, jotka suhtautuvat myönteisesti työn ja perhe-elämän yhteensovittamiseen ja todennäköisesti haluavat mahdollistaa työntekijöille vapaata saattohoitoa varten. Pienten työnantajien taloudellinen kantokyky ei kuitenkaan mahdollista pidemmän vapaan palkallisuutta. Saattohoitovapaan palkallisuutta tulee liiton näkemyksen mukaan lähestyä erimerkiksi erityishoitorahan tai muun vastaavan näkökulmasta. Lisäksi on määriteltävä täsmällisesti, mitä tarkoitetaan omaisella, mitä läheisellä ja ketkä voivat olla oikeutettuja saattohoitovapaaseen.

5.3.2020
Muistiliitto ry

Katariina Suomu
toiminnanjohtaja

Anita Pohjanvuori
asiantuntija