Tahtoisin pystyä kertomaan! – Mitä, jos minua ei ymmärretä?

Miksi kommunikoinnin tuki on tärkeää? 

Kuvittele itsesi tilanteeseen, jossa olet yksin vieraassa maassa ilman yhteistä kieltä muiden ihmisten kanssa. Olet eksynyt ja haluat löytää takaisin hotellille. Et tunne ketään, et tiedä missä olet ja puhelimestasi on akku lopussa. Minkälaisia tunteita tämä tilanne sinussa herättää? Kuinka yrität kertoa muille mitä haluat tai tarvitset? 

Muistisairauteen sairastunut saattaa kokea tilanteita, joissa hän ei saa itseään ymmärretyksi. Tällaiset tilanteet voivat aiheuttaa suuttumusta, ahdistusta ja monia muita negatiivisia tunteita. Ihminen ei välttämättä enää halua lähteä kotoaan, koska kokee, että muut eivät ymmärrä häntä. Pahimmillaan kotiin jääminen johtaa eristäytymiseen ja sosiaalisten suhteiden heikkenemiseen. Sosiaalisen kanssakäymisen väheneminen on riski aivoterveydelle ja lisää riskiä sairastua muuan muassa masennukseen ja ahdistuneisuuteen. Oikeanlaisella kommunikoinnin tuella voidaan kuitenkin tukea muistisairauteen sairastuneen omatoimista liikkumista ja asiointia kodin ulkopuolella.  

Seuraava henkilö on kuvitteellinen, mutta hänen tilanteensa voi hyvinkin olla todellinen. Kuvittele nyt itsesi Pekan tilanteeseen. Pekka on 62-vuotias mies, joka sairastui otsa-ohimolohkorappeumaan reilu vuosi sitten ja joutui jäämään pois työelämästä. Pekan puoliso käy edelleen töissä, ja kahdesta lapsesta nuorin asuu vielä kotona. Pekka harrastaa monipuolisesti urheilua ja elokuvien katselu on lähellä hänen sydäntään. Sairastumisen jälkeen Pekka on myös osallistunut aktiivisesti alueensa Muistiluotsin työikäistoimintaan. Pekan haasteet kommunikoinnissa liittyvät puheen tuottamiseen, mutta hän ymmärtää puhetta hyvin. Puhe on hidasta ja vaivalloista, ja lisäksi Pekalla esiintyy kielioppi- ja äännevirheitä. Hänellä esiintyy myös kirjoittamisen ja lukemisen vaikeutta.  

Miksi Pekan kommunikoinnin tukeminen on tärkeää? Pekalla on harrastuksia, joiden vuoksi hän liikkuu kodin ulkopuolella ja kohtaa muita ihmisiä, jolloin kommunikaatiota tarvitaan. Pekka matkustaa bussilla kahdesti viikossa uimahallille uimaan. Kuvallisen kommunikaatiotuen avulla hän voi näyttää bussikuskille uimahallin kuvaa, jolloin bussikuski osaa neuvoa Pekkaa jäämään oikealla pysäkillä pois. Joskus Pekan uimalasit unohtuvat kotiin, mutta kuvallisen kommunikaatiotuen avulla hän voi näyttää uimalasien kuvaa uimahallin työntekijälle, joka voi avustaa Pekkaa vuokraamaan varalasit. Viime aikoina Pekalla on ollut taipumusta eksyä uimahallissa, ja hän on voinut kuvakommunikaation tuella kysyä kanssaihmisiltä missä pukuhuoneet sijaitsevat.

Muistiluotsin työikäistoiminnassa Pekka käy kerran kuukaudessa vertaistukiryhmässä. Siellä hän pystyy olemaan vuorovaikutuksessa muiden kanssa ja kertomaan oman mielipiteensä yhteisiin asioihin ehkäpä juuri kuvien avulla. Tärkeät harrastukset ja muu sosiaalinen toiminta lisäävät Pekan osallisuuden tunnetta. Kuvakommunikaatio lisää Pekan omatoimista liikkumista ja asiointia kodin ulkopuolella. Hän tuntee pystyvänsä ja pärjäävänsä edelleen.  

Kotona Pekka voi myös hyödyntää kuvia, jos hänellä on vaikeuksia saada sanottua asiansa. Pekka voi näyttää lapselleen tai puolisolleen kuvatuestaan avainten kuvaa, jos avaimet ovat kadoksissa, tai lähikaupan kuvaa, jos hän on lähdössä kauppaan. Pekka ja hänen puolisonsa saivat vinkkejä kuvallisen kommunikaation käyttöön aluksi naapurilta, joka vinkkasi heille papunetin sivuista. Pekka on lisäksi käynyt puheterapeutin vastaanotolla saamassa henkilökohtaista ohjausta kuvakommunikaatiokansion kokoamiseksi ja käyttämiseksi. Myös Pekan puoliso on ollut mukana, jotta hänkin on päässyt tutustumaan kuvakommunikaatioon yhdessä Pekan kanssa. 

Pekan kertomus on vain yksi esimerkki siitä, minkälaisia kommunikoinnin haasteita muistisairaus voi edetessään tuoda. Muistisairauksien oirekuvaan voi liittyä sanojen löytämisen haasteita, sanojen korvautumista toisilla sekä puheen tuottamisen tai ymmärtämisen vaikeutta. Lisäksi keskustelun aloittaminen ja aiheessa pysyminen saattavat vaikeutua.  

Näihin haasteisiin on olemassa vaihtoehtoisia kommunikointimenetelmiä, joita kannattaa rohkeasti kokeilla. Yksinkertaiset keinot, kuten asioiden kirjoittaminen, kuvat tai kosketus voivat tukea ja rohkaista sairastunutta kommunikoimaan. Ajan antaminen, kuunteleminen ja kiireetön kohtaaminen ovat myös hyvin tärkeitä elementtejä. Jokainen kanssakulkija voi tehdä oman osansa helpottaakseen muistisairauteen sairastuneen osallistumista sosiaalisiin tilanteisiin. 

Mitä sinä voisit tehdä, jos kohtaisit Pekan, joka haluaa selkeästi kysyä jotain, mutta sanoja ei meinaa tulla? Pekan voi kohdata (muisti)ystävällisesti ja rauhallisesti, kuten jokaisen kanssaihmisen. Voit myös hyödyntää LOVIT-muistisääntöä. Läsnäolo: ole aidosti läsnä. Odottaminen: anna hänelle aikaa. Odota rauhassa elettä, katsetta, viestiä. Vastaaminen: kun Pekka viestii sinulle, vastaa hänelle. Ilmaisun mukauttaminen: viesti Pekalle sopivalla tavalla, oli se sitten sanat, kuvat, viittomat tai ilmeet. Tarkistaminen: varmista, ymmärsitkö häntä oikein.  

Jokainen meistä haluaa tulla kohdatuksi ja kuulluksi oikein. Minä. Sinä. Ja Pekka. 

Kirjoittaja: