”Ei mitään meistä ilman meitä”

Kuvituskuva Muisti-lehti.jpg

Muistisairauden kanssa elää Euroopan unionin maissa noin kahdeksan miljoonaa ihmistä. Maailmanlaajuisesti sairaus koskettaa suoraan noin 55  miljoonaa ihmistä ja läheiset huomioiden määrä on vielä merkittävämpi.

Lokakuussa tuhat muistialan toimijaa eri puolilta maailmaa kokoontui Helsinkiin kattojärjestömme Alzheimer Europen konferenssiin kuulemaan uusinta tutkimustietoa ja vaihtamaan kokemuksia hoidon ja kuntoutuksen hyvistä käytänteistä. Suomalainen korkeatasoinen tutkimus ja muistityön osaaminen olivat vahvasti esillä. Monessa asiassa olemme kärjessä, mutta opittavaakin on. Täältä voit lukea nostoja tapahtumasta.

Tapahtuman keskeinen viesti oli osallisuus ja mukana oleminen eli inkluusio. Muistisairauden kanssa elävien ihmisten ja heidän läheistensä oman äänen tulee kuulua tutkimuksessa ja palveluiden kehittämisessä – yleensä siellä, missä muistisairauksista puhutaan. ”Ei mitään meistä ilman meitä”. Ainutlaatuista tapahtumassa onkin, että ammattilaisten rinnalla osallistujina on myös kokemusasiantuntijoita.

Monet muistisairauden kanssa elämiseen liittyvät kokemukset ja tunteet ovat universaaleja ja yhdistävät ihmisiä yli rajojen. Samalla ihmisten moninaisuuden huomioiminen on tärkeää. Meillä Suomessa on vankka tasa-arvon periaate, joka perustuu ajatukselle kaikkien kohtelemisesta samoin. Tasa- arvon rinnalle on hyvä tuoda ajatus yhdenvertaisuudesta: esimerkiksi erilaisiin vähemmistöihin kuuluvat ihmiset saattavat tarvita erityistä, heille sopivaa tukea. Muistisairauden kanssa elävällä ja hänen läheisellään on oikeus tulla kohdatuksi omana itsenään ja taustastaan riippumatta saada tukea sairauden kanssa elämiseen.

Euroopan unionissa ei ole kyse vain taloudesta ja työllisyydestä vaan myös mm. tutkimusrahoituksesta, vammaisten ihmisten oikeuksien edistämisestä ja hoivasta – muistisairaiden ihmisten kannalta tärkeistä asioista. Europarlamenttivaalit järjestetään kesäkuussa 2024. Muistiliitto on mukana Alzheimer Europen vaalikampanjassa, johon palaamme keväällä.

Rauhallista joulun aikaa!

Katariina Suomu
Toiminnanjohtaja
Muistiliitto