Alzheimer Europen konferenssi keräsi lokakuussa Helsinkiin yli tuhat muistialan ammattilaista Suomesta ja maailmalta. Konferenssi nosti esiin uusia mahdollisuuksia muistisairauksien hoidossa ja tutkimuksessa.
Alzheimer Europen konferenssi järjestetään vuosittain eri puolilla Eurooppaa. Tämän vuoden konferenssiin osallistui suurin osallistujamäärä kuin koskaan aiemmin, yli tuhat muistialan ammattilaista. Lokakuun 16.–18. päivänä Helsingissä järjestetyssä konferenssissa esiteltiin muistisairauksiin liittyvää ajankohtaista tutkimustietoa ja hyviä käytänteitä ennaltaehkäisyyn, hoitoon ja kuntoutukseen liittyen. Lisäksi pohdittiin sairastuneiden oikeuksia ja muistisairauksien yhteiskunnallisia vaikutuksia.
Vaikuttaminen antaa voimia
Ohjelmassa oli myös useita muistisairaiden ihmisten puheenvuoroja. Jokainen puhuja korosti sitä, miten tärkeää on ottaa muistisairaat mukaan tekemään päätöksiä, jotka koskevat heidän elämäänsä.
Konferenssin avajaisissa puheenvuoron piti Petri Lampinen, joka on European Working Group of People with Dementia -ryhmän jäsen. Ryhmä on mukana Alzheimer Europen toiminnassa varmistaen, että toiminta ja päätökset vastaavat muistisairaiden ihmisten näkemyksiä.
Petri Lampinen kertoi, että ryhmän jäseniä on kuultu aidosti ja heidän mielipiteitään on arvostettu.
– Tämä on tuntunut hyvältä, Lampinen sanoi.
Hän muistutti kaikkia siitä, että muistisairausdiagnoosi ei tarkoita elämän loppumista.
– Neuvoni on, että ei kannata antaa periksi. Kannattaa käydä läpi kaikki tunteet, myös ne vaikeat.
Puheenvuoron sai myös yksi ryhmän uusimmista jäsenistä, 60-vuotias Pia Knudsen Tanskasta. Hänelle vaikuttaminen muistisairaiden asioihin on ollut tärkeää diagnoosin jälkeen.
– Minulle antaa voimia olla mukana vaikuttamassa. Muistisairauksista on niin paljon väärää tietoa ja ennakkoluuloja, Knudsen sanoi.
– Ihmiset esimerkiksi luulevat, että kaikki muistisairaat elävät hoivakodeissa.
Hän muistutti siitä, että tärkeintä on kuunnella muistisairaita ihmisiä ja luoda pohja sille, että he voivat olla vaikuttamassa heitä koskeviin asioihin.
Työtä aivoterveyden eteen
Muistiliiton puheenjohtaja Jenni Kulmala kertoi avajaispuheessaan, että edellinen kansainvälinen konferenssi muistisairauksista Helsingissä pidettiin 26 vuotta sitten. Teemana oli tuolloin ”Alzheimer, sokea metsästäjä”. Vaikka muistisairaudet ovat edelleen yksi suurimmista terveydellistä haasteista, ne eivät ole enää sokeita metsästäjiä, Kulmala sanoi.
– Tieteen edistysaskeleet ovat auttaneet meitä ymmärtämään muistisairauksia, niiden alatyyppejä, oireita ja hoitoa paremmin, Kulmala totesi.
Kulmala huomautti myös, että nykyisin tiedämme, miten voimme edistää aivoterveyttä ja ennaltaehkäistä muistisairauksia.
– Suomi on ollut uranuurtaja muistisairauksien ennaltaehkäisyssä. Arvioiden mukaan 40 % muistisairauksista on ehkäistävissä tai sairauden puhkeamista voidaan viivyttää. Nyt tiedämme, miten voimme suojata itseämme tältä sokealta metsästäjältä, Kulmala sanoi.
Professori Miia Kivipelto esitteli konferenssissa suomalaista FINGER-tutkimusta, joka osoitti ensimmäisenä maailmassa, että muistisairauksien riskiin voi vaikuttaa elintavoilla. Tutkimuksessa toteutettiin interventio, joka sisälsi ruokavalioneuvontaa, liikuntaharjoittelua, muistiharjoittelua, sydän- ja verisuonisairauksien riskitekijöiden tehostettua seurantaa sekä sosiaalisten suhteiden ylläpitämistä.
– Ei ole koskaan liian aikaista eikä liian myöhäistä tehdä aivoterveyttä tukevia asioita, Kivipelto muistutti.
FINGER-tutkimuksen 11-vuoden seuranta toteutettiin tämän vuoden alussa, eikä sen tuloksia ole vielä julkaistu. Kivipelto kertoi konferenssissa, että intervention myönteiset tulokset näkyvät kuitenkin edelleen. Esimerkiksi terveydenhuollon käyttö ja kustannukset ovat vähentyneet interventioon osallistuneilla.
– Muistisairauksien ennaltaehkäisyn pitää olla yhteiskunnan prioriteetti, sillä se on keino vähentää muistisairauksiin sairastuneiden määrää, Kivipelto totesi.
Hoiva vielä heteronormatiivista
Konferenssin aiheena oli myös sukupuoli- ja seksuaalivähemmistöjen asema. Apulaisprofessori Linn J. Sandberg Södertörnin yliopistosta Ruotsista esitteli tutkimusta, joka on toteutettu ruotsalaisissa hoivakodeissa. Tutkimuksessa on haastateltu sekä sukupuoli- tai seksuaalivähemmistöön kuuluvia muistisairaita ihmisiä että hoivakotien henkilökuntaa.
Hoivakodit ovat edelleen vahvasti heteronormatiivisia, Sandberg kertoi. Tutkimuksessa hoivakotien henkilökunta kertoi hoitavansa kaikki samalla tavalla, eivätkä he kysyneet asukkailta niin sanottuja vaikeita kysymyksiä. Moni koki, että asukkaiden mahdollisesta kuulumisesta sukupuoli- tai seksuaalivähemmistöön ei ollut mukava keskustella.
– Asukkailla ei ole helppoa tapaa kertoa kuuluvansa vähemmistöön, ja se johtaa heidän näkymättömyyteensä.
Sandberg totesi, että hoivakodeissa tulisi antaa ihmisille mahdollisuus ilmaista erilaisuutta.
– Hoito pitää järjestää niin, että seksuaali- tai sukupuolivähemmistöön
kuuluvalla on mahdollisuus olla oma itsensä ja kertoa elämästään. Parisuhteita tulisi olla mahdollisuus ylläpitää, Sandberg sanoi.
Lisäksi henkilökunta tarvitsee koulutusta sukupuoli- ja seksuaalivähemmistöjen elämästä ja kulttuurista. Hän totesi, että tämä kaikki vaatii toteutuakseen isoa muutosta. Hoivakotien henkilökunta tarvitsee enemmän aikaa ihmisten kohtaamiseen.
Tutkimus kertoi myös, että sukupuoli- ja seksuaalivähemmistöihin kuuluvat muistisairaat pelkäävät syrjintää hoivakodeissa. Tulevaisuutta pelättiin, sillä ennakkoluulojen kohtaaminen sekä muistisairaudesta että sukupuoli- tai seksuaalivähemmistöön kuulumisesta on raskasta.
– Jatkuva ulostulo, navigointi heteronormatiivisessa hoivassa ja omien etujen ajaminen lisää sairastuneiden ja heidän läheistensä stressiä, Sandberg
totesi.
Teksti: Anne Leinonen
