Viisi kysymystä muistisairauksista
9.5.2018
Tämän vuoden alkupuolella olen ollut useissa tilaisuuksissa puhumassa esikoiskirjastani Ei sinne yllä myrskysää. Kirja kertoo aivoinfarktin seurauksena muistisairastuneen äitini tarinan. Kuulijoita on ollut vaihtelevasti kymmenestä viiteenkymmeneen. Heistä aika monella on muistisairas lähimmäinen, joita he hoitavat tai ovat hoitaneet.
Olen todennut, että joka tilaisuuksissa kysytään lähes samoja asioita.
1. Ensioireet
Ensimmäiseksi kuulijat kysyvät, minkälaisia oireita äidillä oli ennen sairastumista.
Paria päivää ennen vuonna 1997 tapahtunutta aivoinfarktia äiti valitteli, että hänen oli vaikea muodostaa sanoja. Isäni ja minä kuulimme äidin puheen samanlaisena kuin ennenkin. Ulospäin äidissä ei näkynyt mitään outoa ja emme osanneet reagoida asiaan. Kun äiti sitten ”putosi” lattialle ja sanat puuroutuivat, tilasimme ambulanssin.
Onneksi tänään Muistiliiton erilaisten kampanjoiden johdosta lähes kaikki tietävät, että näin oireileva on viipymättä toimitettava sairaalaan hoitoon.
2. Sairauden vaiheet
Seuraava kysymys on, kauanko eri vaiheet, erityisesti kyselyvaihe, kestivät.
Esimerkiksi Alzheimerin taudin ja verenkiertoperäisen muistisairauden eri vaiheet eroavat toisistaan. Äitini tapauksessa muutos alkoi heti, koska infarkti tapahtui aivojen siinä osassa, jossa muisti ja puhe muodostuvat. Kohtaus vaikutti voimakkaasti lähimuistiin ja vei sen äidiltä lähes kokonaan. Hän pystyi ensin muodostamaan vain joitakin tavuja. Saman kysymyksen toistelu alkoi heti, kun äidin puhekyky palasi. Tätä vaihetta kesti aina siihen saakka, kunnes puhekyky alkoi uudelleen kadota. Siinä vaiheessa äiti asui jo hoitokodissa.
3. Apua ja tietoa
Saitteko helposti heti alussa apua ja tietoa, kysytään kolmanneksi.
Heti emme osanneet isäni kanssa hakea tarpeeksi tietoa. Sairaalan sosiaalihoitaja ilmoitti äidin sairastumisesta perusturvaan. Kuuden viikon sairaalassaolon jälkeen sieltä tultiinkin kotiin katsomaan, miten seitsemänkymppiset vanhempani pärjäävät kahdestaan ainoan lapsensa eli minun avustuksellani.
Kotisairaanhoitaja aloitti säännölliset kotikäynnit pari kertaa kuussa. Hän myös järjesti äidille päiväsairaalajaksoja. Kotipalvelua emme saaneet, koska isästä ja minusta tuli äidin omaishoitajia.
Lähes kuusi vuotta äidin sairastumisen jälkeen näimme lehdessä – silloiselta nimeltään – Kanta-Hämeen Dementiayhdistyksen ilmoituksen dementiaan sairastuneiden omaisten ensitietokurssista. Ilmoittauduimme sinne isäni kanssa välittömästi. Vasta silloin saimme kunnolla tietoa. Yhdistyksen kautta saimme myös iki-ihanan ”kotimiehen”. Elämämme helpottui ja saimme vähän väljyyttä itsellemmekin, ainakin huolehtimisesta hetkeksi.
Nykyään tiedon lisäämiseksi sekä muistiyhdistykset että omaishoitajayhdistykset toimivat aktiivisesti, lehdet ja internet mukaan luettuna, joten tietoa kyllä saa. Ihmiset ovat myös valveutuneita ja etsivät itse tietoa.
4. Hoitopaikka
Miltä hoitopaikan saaminen tuntui, kysytään esityksen loppupuolella.
Silloisessa elämänvaiheessa se oli elämäni paras uutinen. Virkeä isäni oli alkanut sairastella ja itse olin kovin uupunut, nukuin huonosti ja olin koko ajan hälytystilassa.
Äidin intervallijaksot muuttuivat pysyväksi asumiseksi, kun diabetesta sairastavan isäni näkö huononi niin, etteivät vanhempani enää pärjänneet kahdestaan kotona. Oli valtava helpotus saada äiti turvaan, samoin isän elämän helpottuminen oli tärkeää.
Hakemus äidin pysyvästä hoitopaikasta oli tehty heti kotimiehen tultua elämäämme. Tuntui aika pahalta laittaa paperit kuntoon äidiltä salaa, nousta toisen tahdon yläpuolelle. Se oli kuitenkin tehtävä, sitä ei voinut mitenkään väistää.
5. Elämänilo
Kuulijat ovat myös halukkaita tietämään, mistä sain iloa äidin pitkän, 13 vuotta kestäneen sairauden aikana.
Ilman muuta suurin ilo oli alussa, kun äiti onnistui joissain asioissa, esimerkiksi ihan itsenäisessä syömisessä tai vaatteiden oikein pukemisessa. Myöhemmin iloa tuotti pelkästään jo se, että äiti voi hyvin ja tunsi olonsa turvalliseksi.
Kun hoitaa muistisairasta lähimmäistään, oma elämä on laitettava sivuun. On silti yritettävä muistaa itseäänkin. Minua auttoivat ystävät, jotka jaksoivat kuunnella samaa asiaa vuodesta toiseen, samoin hyvät työkaverit, jotka olivat tukemassa. Sain myös iloa luonnosta, musiikista, teatterista ja seurakunnan tilaisuuksista.
Elämässä ei mikään kestä ikuisesti, vaikka sitä ei pitkien sairausvuosien aikana osannut ajatella. Muistisairaus on lohduton sairaus eikä toivoa parantumisesta ole, suunta on aina laskeva.
Onneksi elämä itsessään ei ole lohduton, koska siinä on aina toivo.
Kirjoittaja:
Anneli Suusaari
entinen muistisairaan omaishoitaja
kirjailija
anneli.suusaari@gmail.com
