Työikäisenä todettu muistisairaus vaatii erityishuomiota sote-palveluissa

Tapasimme viime viikolla työikäisenä sairastuneiden Facebook-ryhmän vertaistapaamisessa aktiivisen ja keskustelevan ryhmän. Tapaamiseen saapuneet jäsenet sairastavat kaikki otsa-ohimolohkorappeumaa tai muuta määrittelemätöntä muistisairautta. Iältään he ovat verrattain nuoria -he ovat siis sairastuneet työikäisinä.

Tapaamisessamme vallitsi hyvä ja luottavainen ilmapiiri.  Muistisairaus tuo harvoin helpotusta tai positiivisia asioita arkeen, mutta tämä rohkea porukka halusi rohkeasti jakaa omia kokemuksiaan siitä, miten diagnosointi ja hoito on heidän kohdallaan mennyt ja mitä parannettavaa toimintatavoissa on. Nämä keskustelut ovat ensisijaisen tärkeitä meille liiton työntekijöille, jotta voimme vaikuttaa sote-palveluihin juuri muistisairaiden näkökulmasta.

Hoitopolku ja ensitietopäivät

Työstimme osallistujien kanssa ns. ideaalihoitopolkuja, miten haluaisi omalla kohdallaan palveluita järjestettävän. Työterveys nousi keskeisesti esille: Työterveyslääkärillä ja –hoitajalla on tärkeä rooli kuulla huoli, ottaa se tosissaan ja ohjata eteenpäin tutkimuksiin. Valtaosa osallistujistamme kertoi, että muistitutkimukset kestivät yli kaksi vuotta. Diagnosointi on välillä melkoista hakuammuntaa, sillä muistisairauksia –varsinkaan näitä harvinaisempia ei välttämättä osata lähteä epäilemään, kun kyseessä on vielä työelämässä oleva nuorehko henkilö. Usein ensimmäinen diagnoosi olikin masennus tai jokin muu mielenterveyspuolelle ohjaava sairaus.

Työssä käyminen on usein ihmiselle tärkeää ja se määrittää identiteettiämme. Jos yhtäkkiä menetämme tämän roolin ja sen myötä paikkamme työyhteisössä, on se usein melkoinen kriisin paikka. Pohdimmekin ryhmässä voisiko muistidiagnoosin saanut joissain tapauksissa jatkaa töissään  kevennetysti tai muilla erityisjärjestelyillä? Toisaalta osa koki eläkkeelle pääsyn helpotuksena; ei enää tarvinnut sinnitellä.  Yksilöllisyys on tässäkin tärkeää ottaa huomioon.

Moni koki kuitenkin, että työterveyshuollon loppuminen jätti heidät tyhjän päälle. Monella oli tunne, ettei julkisella puolella kukaan ottanut vastuuta hoidosta ja tiedon saaminen ja välittäminen oli haastavaa. Muistihoitajan palveluissakin tuli ikäraja vastaan –vastaanottoaikoja kun jaetaan vain yli 65-vuotiaille.

Varsinkin ensitietopäivien mainitseminen aiheutti keskustelua. Lähes kaikki totesivat että eivät saaneet sitä tietoa, mitä olisivat siinä vaiheessa tarvinneet. Ensitietopäivät painottuivat lähinnä Alzheimerin tautiin ja sen hoitoon, otsa-ohimolohkorappeuma oli kuitattu lyhyesti kauhukuvilla tulevaisuudesta. Osallistuja esittivätkin toiveen juuri tälle joukolle kohdennetusta ensitietopäivästä. Päivät, jossa saisi tietoa sairaudesta, mutta myös uskoa tulevaisuuteen ja tietoa, miten elämää tulisi suunnitella eteenpäin. Elämä kun ei lopu diagnoosiin.

Ohjaus, neuvonta ja seuranta

Osallistujilla ei välttämättä ollut nimettyä sosiaali- tai terveydenhuollon ammattilaista, jolla olisi vastuu neuvonnasta, ohjauksesta ja sairauden seurannasta. Yksi osallistuja kertoi saaneensa kutsun tutkimuksiin; ”En tiedä, miksi kutsu tuli ja miksi juuri nyt, kenen toimesta ja mitä tuloksilla tehdään”. Toisilla ns. vuosikontrollit pyörivät, mutta ne ei puolestaan tarjonneet mitään muuta tietoa kuin oliko sairaus edennyt. Usein henkilö itse tuntee sairauden paremmin, kun tutkiva lääkäri. ”Lääkäri suoraan sanoi, että olen hänen ensimmäinen FTD-potilaansa, eikä hän tiennyt tästä sairaudesta juuri mitään.”

Sairauden alkuvaiheessa ihmistä voidaan myös pyöritellä terveydenhuollossa erikoisalalta toiselle, neurologia, neuropsykologia, geropsykiatria - mikä näistä onkaan oikea paikka? On käynyt niinkin, että hyvää toimintaa on jo järjestetty, mutta hallinnollisista syistä se on lopetettu. Alkuperäinen järjestävä taho ei kokenut sen kuuluvan heidän erikoisalaansa, ja ala jolle toiminta katsottiin kuuluvan ei ollut budjetoinut sille varoja.

Ryhmän jäsenet kokivat, että heidän palvelutarvettaan tai toimintakykyään ei ole juuri arvioitu, tai jos olikin ei arviolla ollut merkitystä palveluiden räätälöimisen kannalta. Yksilöllinen palvelupolku olisi kuitenkin tärkeä sairastuneelle. Koska palveluverkosto on hyvin pirstaleinen, tulisi erilaisista mahdollisuuksista keskustella jo hyvissä ajoin. ”Täytyisi olla muutakin kuin eläke”, totesi eräs osallistuja. 

Osalla puolestaan oli koko perheen tilanne otettu kiitettävästi huomioon. Tämä kuitenkin edellyttää usein ihmiseltä itseltään aktiivisuutta ja tietoisuutta palvelutarjonnasta. Jotta voi jotain hakea tai vaatia, täytyy tietää mihin on oikeutettu.

Kirjoittaja:

Outi Ronkainen
asiantuntija
puh. 09 6226 2027, 044 7277 403
outi.ronkainen@muistiliitto.fi
Minun valintani -hankkeen suunnittelu ja toteutus.