Kävin Muistiliiton kokemustoimijakoulutuksen viime vuoden loppupuolella Oulussa. Koulutuksessa oli mukana sekä muistisairauteen sairastuneita, omaishoitajia että muistisairauspariskuntia, joista toinen osapuoli oli sairastunut ja toinen hänen virallinen tai epävirallinen omaishoitajansa. Koulutuksessa oli etupäässä osallistujat Oulun seudulta, mutta mukana oli kolme osallistujaa myös Pohjois-Savosta, joista minä olin yksi ja jolla on todettu varhainen Alzheimerin tauti.
Koulutuksessa erityisesti minuun teki vaikutuksen ne kolme pariskuntaa, jotka olivat mukana ja joiden keskinäistä kanssakäymistä saatoin seurata koulutuspaikassa useamman päivän aikana. Koulutus huipentui, kun koulutuksen päätteeksi jokainen osallistuja -pariskunnat yhdessä- kertoi oman tarinansa muistisairaudestaan tai siihen sairastuneen lähimmäisen tukijana olemisesta.
Sairastuminen on kova isku molemmille
Pariskunnalle -molemmille osapuolille- toisen sairastuminen on valtavan kova isku. Oma käsitykseni on, että isku on sitä raskaampi, mitä myöhäisemmässä vaiheessa sairaus on silloin, kun se diagnosoidaan. Mutta myös väitän, että todetun sairauden kuormittavuus parisuhteessa jää diagnoosin paljastuttua sitä pienemmäksi, mitä paremmin keskinäinen vuorovaikutus avioliitossa on toiminut.
Vielä uskon, että varhainen diagnoosi antaa parhaat edellytykset hyviin yhteisiin elinvuosiin sairauden paljastuttua. Silloin on vielä voimavaroja sopeutua uuteen tilanteeseen ja voimaannuttavia uusia tapoja rikastuttaa yhteiselämää.
Mutta ei tässä kaikki. Julkitulleen tosiasian kanssa voi elää vieläkin paremmin, jos pariskunnat löytävät toisensa varhaisen sairauden vaiheessa ja osaavat löytää yhteisen motivaation ja jatkuvuuden kohtaamisille.
Mutta aivan samoin kuin hyvä parisuhde vaatii panostamista säilyäkseen, vaatii parien kohtaaminenkin ponnisteluja ja sen näkymän sisäistämistä, että jokaisen pariskunnan pitää antaa oma osansa yhteisen parisuhdeprojektin eteen.
Pitkä ikä tuo elämänkokemusta
Yritän avata, mitä tarkoitan. Ajatuksiani on tukemassa Jenni Spännärin ja Eeva Kallion kirja Viisaus.
Elämänkaaren eri vaiheet luovat keskenään erilaisia mahdollisuuksia elämänkokemuksen kartuttamiseksi ja elämästä viisastumiselle. Erityisesti keski-iän loppuvaiheessa on viisauden kasvulle erityisen otollinen vaihe. Kognitiiviset kyvyt ovat edelleen hyvät ja mahdollisesti hidastunutta nokkeluutta tukemaan voi käyttää elämän varrella kerääntynyttä kokemustietoa. Tässä pitkän parisuhteen mukanaan tuoma yhteinen kokemusmaailma voi korvata sen, mitä mahdollisesti alkava Alzheimerin tauti on heikentämässä.
Pitkä ikä tuo valtavasti elämänkokemusta, jonka jakaminen ja vastaanottaminen aina innostaa, oli ihmisen psyykkinen tila minkälainen tahansa. Erilaiset kokemukset, myös ja erityisesti negatiiviset ja raskaat, voivat viedä syvällisten kysymysten ja pohdintojen äärelle ja luoda vertaisryhmään voimakkasta yhteyden tunnetta. Elämänkokemusten ja vastoinkäymistenkin jalostaminen vaatii kuitenkin hajanaisten kokemusten yhdessä pohtimista ja niiden merkityksellistämistä ja niistä oppimista. Tätä parhaimmillaan voi tarjota vertaispohjainen paritoiminta.
Kovat kokemukset ja vastoinkäymiset voivat tehdä meistä myös katkeria ja kyynisiä, jos emme tietoisesti toimi tällaista kehitystä vastaan. Viisaalle käyttäytymiselle ei avaudu tilaa.
KOKEMUSVIISAUS ON TARTTUVAA LAATUA
Omia elämänkokemuksia voidaan suhteuttaa erilaisen kulttuuritaustan omaavien ihmisten arvoihin, niitä voidaan pohdiskella ja pohdinnan tuloksena syntyneitä opettavaisia tarinoita jakaa eteenpäin. Näin syntyvä kokemusviisaus on myös tarttuvaa laatua. Omien kokemusten avaaminen ja pohdinta yhdessä antaa kaikille osapuolille uudenlaista näkökulmaa luoda erilaisia ratkaisumalleja ja ennen kaikkea auttaa toisia vastaavassa tilanteessa olevia oman sairautensa kanssa.
Näin syntyvä kokemusviisaus on jaettu, yhteisöllinen ilmiö. Tarttuessaan se voi toimia yhteiskunnallisena muutosvoimana. Elämänkokemus ja kokemusviisauden yhteisöllisyys on erityisen kiehtova pohdinnan aihe.
Kilpaileeko parisuhdevertaistoiminta perinteistä omaiset omana ja sairastuneet omana ryhmänä -toimintaa vastaan? Ei kilpaile, sillä olosuhteet ratkaisevat, kumpi toimintamalli tarjoaa paremman tuen mukanaolijoille. On selvää, että onnistuakseen parisuhdetoiminta ponnistaa samassa sairauden vaiheessa olevien tilasta. Silloin puheenaiheet ja pohdinta toteutuvat suurimmalla herkkyydellä. Jos näin ei ole, silloin paras apu saadaan, kun sairastuneiden kokoontumisia vetää koulutettu muistiohjaaja. Omaisten ryhmätoiminta voi kokoontua vertaistoimintaperiaatteella.
Ihmisen vanhenemiseen perinteisesti on yhdistetty ajattelun kaavoihin kangistuminen ja perinteisten roolimallien vahvistuminen. Täysin päinvastaista lähestymistapaa korostaa kyky avata tunnemaailmansa, puhua peloistaan, pyrkiä rehellisyyteen ja luottaa ihmisiin. Helppoa ei ole toimia näin, mutta tällainen tulokulma palkitsee.
Tilanne tuo mieleen elämänmittaisen kehityskaaren, jossa ihminen palaa elämänkaarensa loppupäässä leikkivän ihmisen rooliin (Homo ludens), jossa korostuu halu toimia oman uteliaisuuden johdattamana, vapaus etsiä ja löytää, kokeilla ja luoda aivan kuten lapselle on ominaista. Tässä sisäinen motivaatio ohjaa vahvasti ihmistä.
Palaan vielä Oulun seudun muistiyhdistyksen Kaarna-hankkeen webinaariin, jossa Maaret Meriläinen puhui aiheesta Muistisairaus ja parisuhde. Webinaari järjestettiin 5.5. Luennossa nousi vahvasti esille toivo, mutta korostettiin, että toivoa ei voi pakottaa, mutta sen vahvistumista voi edistää. Esiin nousi keinoina mm. oikeanlaiset kohtaamiset, itsemyötätunto, omien vahvuuksien tunnistaminen, hyvän huomaaminen, arjen merkityksellisyys, läheiset ihmissuhteet ja vertaistuki.
Kirjoittaja:
Mauri Tiainen
