”Paljo luvataan, mutta ei sitte kuitenkaan”: Muistisairaiden omaishoitajilla riski jäädä omaishoidon tuen ulkopuolelle

Kuvituskuva: Nainen halaa vanhempaa naista ulkona.

Omaishoito on keskeinen keino hoivatarpeiden kasvuun vastaamiseksi. On arvioitu, että vähintään 350 000 henkilöä hoivaa jotakuta läheistään [1]. Heistä kunnan kanssa sopimuksen tehneitä omaishoitajia on noin 50 000 [2].

Omaishoitajien lukumäärä on tavoitteiden mukaan kasvanut jo vuosia. Toisaalta virallisten omaishoitajien suhteellinen osuus etenkään yli 65-vuotiaiden omaishoitajien osalta ei ole kasvanut. Läheisiään hoitavista vähintään 20 000 on arveltu olevan sitovassa omaishoidon tilanteessa [3]. Kaikki omaishoitajat eivät kuitenkaan saa tai hae omaishoidon tukea, miksi?

Selvitin omaishoidon tuen hakemista tutkimuksessani, jossa haastattelin 28 omaishoitajaa tai omaishoidon tukea hakenutta muistisairaan läheistä eri puolilta Suomea. Tutkimuksessa kysyttiin, millaiset asiat edistivät ja estivät muistisairaiden omaishoitajia tuen hakemisessa. Lisäksi kysyttiin, millaisia kokemuksia heillä oli prosessin yhteydessä tehdystä palvelutarpeen arvioinnista.

Tutkimuksen tulokset osoittivat, että omaishoidon tuen hakemisessa ja siihen liittyvässä palvelutarpeen arvioinnissa on ongelmia. Äitinsä kanssa asuva Paula kertoi hakeneensa tukea palveluohjaajan kannustamana. Kotona tehty arviointi oli keskittynyt äitiin, joka oli pystynyt ”tsemppaamaan” tilanteessa ja antanut itsestään kuvan toimintakykyisenä ihmisenä, joka ei apua tarvitse. Tosi asiassa äiti tarvitsi tyttärensä apua ympärivuorokauden lähes kaikkiin asioihin.

Mä kuvittelin, että tämmönen alan ammattilainen osaa ajatella, mutta kieltävä päätös, eli en oo omaishoitaja. […] Kyllä mää nyt jotain puistelin päätäni ja jotakin näin, mutta että en ruvennut kiistelemään. Ehkä nyt jotakin sanoin tai vähän korjasin, mutta en noin kaiken kaikkiaan, koska oletin että, jos kerran on haettu sitä omaishoidontukea, niin siihenhän on jo joku syy.

Muistisairasta puolisoaan hoitava Maija muisteli pettyneenä matkaansa omaishoitajaksi. Maija ja hänen miehensä olivat aina tykänneet tanssimisesta ja olivat ohjeiden mukaisesti jatkaneet harrastusta miehen muistisairaudesta huolimatta. Heistä oli otettu tansseissa kuva paikalliseen lehteen, minkä vuoksi Maija arveli ettei heidän tilannettaan ollut edes arvioitu: ”Ensimmäinen kerta lyötiin ihan länttäriksi ja sanottiin että työ käytte tanssimassa vielä että ettette tarvi mitään omaishoidontukea.” Maija oli ystävien kannustamana hakenut tukea myöhemmin uudelleen. Toisella arviointikäynnillä Maija koki, että työntekijä asetti arviointitilanteessa kysymykset niin, että ”ne sisälsivät jo vastauksen, johon sairastunut myönteli”, vaikka Maijan mielestä puolison vastaukset olivat virheellisiä. Tukea ei myönnetty tälläkään kerralla. Tuki myönnettiin lopulta, kun tilanteen arvioi uusi työntekijä edellisen jäätyä eläkkeelle. Maija oli helpottunut hiljattain tulleesta päätöksestä, mutta koki tulleensa kohdelluksi aiemmin väärin. Prosessi oli ollut raskas ja nakertanut Maijan luottamusta palvelujärjestelmään.

Omaishoidon tuen hakemuksista hylätään liki viidennes [4]. Vastoin yleistä käsitystä määrärahojen puute ei ole keskeisin tuen hylkäämisperuste. Sen sijaan eniten hakemuksia oli hylätty vähäiseksi arvioidun hoidon ja huolenpidon tarpeen perusteella. Tämän tutkimuksen perusteella muistisairaiden omaishoitajista osa jää tuen ulkopuolelle, kun hoivan tarve arvioidaan todellista vähäisemmäksi.

Maija ja Paula eivät olleet sairastuneen kuullen olleet halunneet tai voineet kertoa omaa näkökulmaansa eikä heille annettu siihen erikseen mahdollisuutta. Omaishoidon tuen tarvetta arvioitaessa tulisi fyysisen toimintakyvyn lisäksi arvioida hoivan sitovuutta – sitä miten paljon läsnäoloa ja valvontaa hoivan tarpeessa oleva tarvitsee.

Omaishoitajilla oli myös muita vaikeuksia omaishoidon tuen hakemisessa. Toisaalta tuen hakemista oli myös edistäneet erilaiset tekijät. Voit lukea niistä ja koko tutkimuksen avoimessa julkaisuarkistossa.

Kuulen mielelläni lukijoiden kokemuksia omaishoidon tuen hakemisesta.

Ulla Halonen, väitöskirjatutkija
Jyväskylän yliopisto, Yhteiskuntatieteiden ja filosofian laitos
ulla.halonen@geronom.fi
Instagram: #geronomulla

Lähteet:

[1] Vilkko (2014)
[2] Sotkanet (2022)
[3] STM (2014)
[4] Linnosmaa ym. (2014)