Muistisairausdiagnoosin jälkeen tarvitaan enemmän
tukea perheelle ja parisuhteelle
Muistisairaus ei kosketa vain diagnoosin saanutta. Muistisairaus on parisuhdetta ja koko
perhettä koskettava asia. Se herättää monenlaisia tunteita ja kysymyksiä. Niihin tarvitaan
vastauksia diagnoosihetkestä alkaen.
Omaisten kohtaamisten avulla voidaan todeta monien omaisten olevan yhtä mieltä siitä, ettei
diagnoosin antajalla ole tarpeeksi aikaa vastata herääviin kysymyksiin. Kysymyksiä herää
hoidettavan toimintakyvyn heikentymiseen, yhteisen ajan määrään sekä arjen ja mielekkään
elämän järjestämiseen liittyen. Itse etsitty tieto saattaa mielestämme lisätä ahdistusta ja
heikentää muistisairauden kanssa elämisen mahdollisuuksia.
Muistisairaus saattaa tulla yllätyksenä omaisille, jolloin suhtautuminen saattaa vaihdella.
Jotkut kieltävät asian, toiset etsivät kaiken mahdollisen tiedon, jotta ymmärtäisivät asian
läpikotaisin. Jotkut jäävät murehtimaan, toiset yrittävät löytää keinoja normalisoida tilanne ja
elää täyttä elämää. Muistisairasta hoitavan ammattihenkilöstön tulisi tukea ja ymmärtää
omaisia enemmän tässä uudessa elämäntilanteessa.
Muistiperheet jääneet omilleen diagnoosin jälkeen?
Itseohjautuvuus tiedon haussa ja asian sisäistämisessä nousee tärkeään rooliin. Omaisen
täytyy itse kysellä ja tutkia, mikä on muistisairaus ja miten diagnoosin saanutta voi auttaa.
Ohjeet ja neuvot ovat jääneet hyvin yleiselle tasolle, eikä muistiperheillä ole varmuutta siitä,
että heidän tarpeensa on aidosti huomioitu.
Tähän tulisi yhteiskunnan puuttua, koska omaisille annettu tuki on tärkeää ja he ovat
tärkeässä roolissa muistisairaan toimintakyvyn tukemisessa. Tuki ensitiedon aiheuttaman
shokin jälkeen on näkemyksemme mukaan vähintään yhtä tärkeää, ellei jopa tärkeämpää
kuin diagnoosin saamisen ohella annettu tieto. Koko perhe käy läpi läpi todellista
tunnemyrskyä, johon ammattilaisten pitäisi vastata riittävällä tuella ja ymmärryksellä.
Hoitohenkilöstö voisi antaa esimerkiksi kuntoutusvinkkejä. Muistikuntoutus on tärkeä osa
muistisairaan hoitoa, ja se tutkitusti hidastaa toimintakyvyn heikentymistä. Muistikuntoutuksen
avulla muistisairas voi elää turvallisesti ja itsenäisemmin pidempään. Parhaaseen tulokseen
muistikuntoutuksella pääsee kun se tapahtuu tutussa ympäristössä, esimerkiksi kotona.
Muistisairaan kuntoutuksella pyritään aina lisäämään voimavaroja muistisairaan ja hänen
omaistensa arkeen. (Muistikuntoutus 2019.)
Tukea kunnallisen sektorin ulkopuolelta
Tietoa ja tukea saa myös kolmannen sektorin palveluntarjoajilta, eli järjestöiltä. Hyvä
esimerkki on Suomessa toimivan muistiasiantuntijajärjestö Muistiliitto ry. Muistiliitolla on
jäsenyhdistyksiä ja maakunnissa toimivia asiantuntijakeskuksia, joista jokainen toimii omalla
tavallaan muistiperheiden hyväksi. Jäsenyhdistykset tarjoavat vaikuttamismahdollisuuksia
jäsenilleen.
Yksi tärkeä esimerkki tästä vaikuttamistyöstä on Oulun Seudun Muistiyhdistyksen
omaishoitopariskuntien kansanedustajille luovuttama kannanotto siitä, ettei sairauden
tullessa pariskuntaa pidettäisi vain hoitajan ja hoidettavan välisessä suhteessa.
Kannanotossa on kyse siitä, että heidät tulisi nähdä edelleen pariskuntana myös ammattilaisten
toimesta.
Kannanotto puhuttelee, koska parisuhteen huomioimisella uskotaan olevan valtava merkitys
tilanteeseen sopeutumisessa. Me itse näemme asian niin, että kun ammattitasolla tuettaisiin
enemmän parisuhteen normaalia jatkumista, omaisten ja perheen on helpompi suhtautua
tilanteeseen. Liian usein muistisairauden ilmetessä keskitytään huomioimaan vain
sairastuneen tarpeet ja kuntoutus, vaikka pitäisi keskittyä myös läheisten tarpeisiin.
Kokonaisvaltaisesti ja yksilöllisesti huomioituna muistiperheiden hyvinvointi olisi turvattu.
Toivottavasti tulevaisuudessa myös kunnallisten palvelujen avulla tuettaisiin enemmän
parisuhdetta ja koko perhettä.
Kirjoittajat:
Sanni Ojansuu, geronomi (AMK) -opiskelija, Metropolia Ammattikorkeakoulu
Sonja Lampén, geronomi (AMK) -opiskelija, Metropolia Ammattikorkeakoulu
Lähteet:
Elämä edellä - Parisuhde ja muistisairaus. Kokemusasiantuntijoiden kannanotto. Oulun
seudun Muistiyhdistys. 2019. Luettu 22.2.2019.
Muistikuntoutus. FysioGeriatrian verkkosivut 2019. Luettu 22.2.2019.
