Millaista on muistisairaan ihmisen arki ja millaisia ongelmia he siinä kohtaavat? Näitä kysymyksiä selvitettiin alkuvuodesta 2023 Itä-Suomen yliopiston ja Muistiliiton yhdessä toteuttamassa kyselyssä, johon vastasi yhteensä 206 muistisairasta ihmistä ja heidän läheistään.
Valtaosa vastaajista (178 vastaajaa) oli muistisairaiden ihmisten läheisiä, jotka kertoivat muistisairaiden omaistensa tilanteista. Tässä kirjoituksessa kuvaillaan lyhyesti kyselyn tuloksia, jotka koskevat pääosin iäkkäämpiä muistisairaita ihmisiä, jotka eivät ole työelämässä.
Ne muistisairaat ihmiset, jotka vastasivat kyselyyn itse, elivät varsin aktiivista elämää ja heidän arkensa koostui monenlaisista harrastuksista kuten teatterissa ja kaupungilla käymisestä sekä kotiaskareiden tekemisestä. Muistisairaan läheisensä tilanteesta vastanneet puolestaan raportoivat, ettei heidän läheisellään ollut juuri harrastuksia, vaan päivät kuluivat kotona tai hoitoyksikössä. Näiden kahden vastaajaryhmän välistä eroa selittänee se, että itse kyselyyn vastanneiden muistisairaus oli vielä varhaisemmassa vaiheessa.
Muistisairailla ihmisillä oli kyselyn mukaan käytössään erilaisia tukimuotoja kuten liikkumisen palveluita, kotihoitoa, siivouspalvelua tai päivätoimintaa. Yli kolmasosa vastaajista kuitenkin kertoi, etteivät he käyttäneet arjessaan mitään erityisiä palveluita. Esimerkiksi kotihoidon kattavuus onkin yhteiskunnallisella tasolla vähentynyt, vaikka apua tarvitsevien määrässä ei olekaan tapahtunut vastaavaa laskua.
Diagnoosin saaminen liian hidasta
Vastaajilta kysyttiin, olivatko he kohdanneet ongelmia sosiaali- ja terveyspalveluissa. Valtaosa läheisistä raportoi muistisairaan ihmisen kohdanneen terveydenhuollossa hankaluuksia, jotka liittyivät usein vaikeuteen hoitaa omia asioita joko digitaalisesti tai puhelimitse.
Muistisairausdiagnoosin saaminen ja lääkäriin pääseminen olivat monen mielestä liian hitaita prosesseja. Vastauksissa näkyi läheisten huoli siitä, että heidän muistisairas omaisensa oli jätetty yksin sairautensa kanssa joko niin, ettei hänen tilaansa ollut otettu vakavasti tai niin, ettei hän ollut diagnoosin saamisen jälkeen saanut sellaista hoitoa tai palveluita, joita olisi tarvinnut.
Sosiaalipalveluissa vaikeuksia raportoitiin hieman harvemmin. Ongelmien katsottiin useimmiten liittyvän huonoon tiedonkulkuun ja palveluiden saatavuuteen, tai yleisemmin siihen, ettei muistisairaalle ja hänen läheisilleen tiedotettu selkeästi siitä, millaisiin palveluihin he olivat oikeutettuja. Vastauksista kävi ilmi, että läheisten apu on ollut hyvin tärkeää muistisairaille ihmisille, jotka olisivat muutoin jääneet yksin ongelmiensa kanssa.
Asumiseen liittyy ongelmia
Kaksi kolmasosaa läheisistä katsoi, että muistisairaalla ihmisellä oli asumiseen liittyviä ongelmia. Nämä liittyivät usein kodin ja pihan hoitoon sekä asuntojen esteellisyyteen.
40 prosenttia muistisairaiden ihmisten läheisistä oli sitä mieltä, että muistisairaus oli tuonut kitkaa perhesuhteisiin. Tämä saattoi johtua esimerkiksi siitä, etteivät läheiset ymmärrä muistisairautta tai että muistisairaan ihmisen puoliso tai lapset kokivat liian isoa taakkaa sairaan läheisensä hoidosta. Noin puolet vastaajista oli edunvalvonnan piirissä niin, että heillä oli edunvalvoja tai heille oli tehty edunvalvontavaltuutus. Valtaosa vastaajista ei kuitenkaan ollut kokenut ongelmia edunvalvontaan liittyvissä asioissa.
Kyselyssä kysyttiin myös sitä, millaiseksi vastaajat kokivat muistisairaan ihmisen yhteiskunnallisen aseman. Mielipiteet olivat tämän suhteen pääosin pessimistisiä, sillä heidän asemaansa kuvattiin usein huonoksi ja syrjäytetyksi. Vastaajat kokivat, että muistisairas ihminen usein ohitetaan; hänen tilannettaan ei oteta vakavasti tai häntä itseään ei kuunnella häneen liittyvissä asioissa. Monen näkemys oli, että yhteiskunnassamme ei puhuta muistisairauksista tarpeeksi, minkä vuoksi ongelma on valtaväestölle näkymätön ja sen esiintuominen saatetaan kokea hävettävänä.
Moni jää ilman palveluita
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos arvioi vastikään, että muistisairaiden ihmisten määrä saattaa olla paljon luultua suurempi, mikä nostaa kyselyn tulokset yhä tärkeämmiksi tarkastelun kohteiksi. Näyttää siltä, että moni ikääntyvä ihminen, joka elää muistisairaiden kanssa jää ilman niitä palveluita, joita tarvitsisi elämänsä tueksi.
Toisaalta palveluissa on nähtävissä niiden alikäyttöä, mikä osoittaa, että avun tarvitsija ja sen tarjoaja eivät kohtaa.
Hyvinvointioikeuden keskuksen tutkimusprojekti jatkaa näiden asioiden tarkastelua syventymällä muistisairaiden ja heidän läheistensä kokemuksiin. Yhteiskunnallisen keskustelun ylläpitäminen avaa tilaa epäkohtien esiintuomiselle ja ratkaisujen etsimiselle.
Kirjoittaja:
Jenni Savonen
Tutkijatohtori
Oikeustieteiden laitos, Yhteiskuntatieteiden ja kauppatieteiden tiedekunta
Itä-Suomen yliopisto
