Muistisairauksista on teoriatasolla paljon tietoa. Sen sijaan tietoa pariskunnan rakkaudesta tilanteessa, jossa toinen parista sairastaa muistisairautta, on liian vähän. Aihe on tärkeä, koska kumppanin sairastuminen on usein se hetki, jolloin rakkauden merkitys ja lujuus tulee lähempään tarkasteluun. Minua on kovasti pohdituttanut, miten muistisairaus vaikuttaa kumppaneiden väliseen rakkauteen – vai vaikuttaako. Näistä pohdinnoista syntyi tämä kirjoitus, joka avaa näkökulmia muistisairauden vaikutuksista muistiparin väliseen rakkauteen.
Sana muistisairaus viittaa vinoutuneen yksipuolisesti muistin sairauteen. Kyseessä on kuitenkin vaikutuksiltaan paljon monimutkaisempi sairaus, joka vaikuttaa sairastuneen tunteiden tunnistamiseen sekä ilmaisuun, kehonkuvaan ja kokemukseen omasta itsestään. Sairauden vaikutukset näkyvät myös kyvyssä olla vuorovaikutuksessa toisen ihmisen kanssa. Nämä asiat tuntuvat kahden ihmisen välisessä suhteessa ja rakkaudessa.
Usein kuulee sanottavan, että rakkaus kaiken kestää. Muistiparin välinen rakkaus joutuu koetukselle monin tavoin. Rakkauden osoitukset voivat ilmetä arjessa hyvin eri tavoin kuin mihin olemme tottuneet. Muistisairauden edettyä pitkälle sairastunut ihminen ei välttämättä enää tunnista omaa puolisoaan tai ajattelee jonkun toisen ihmisen olevan se oma kumppani.
Rakkaus on sitoutumista toiseen ihmiseen syvällisellä ja henkilökohtaisella tasolla. Rakkaus on tahtoa ja edellyttää myös usein päättäväisyyttä sekä halua rakastaa ja huolehtia kumppanista kaikissa olosuhteissa. Parisuhde voi muuttua hoivasuhteeksi. Rakkauden nimissä saatetaan myös joskus toimia niin, että oma hyvinvointi on vaarassa. Lupaus sairastuneen puolison hoitamisesta loppuun saakka saattaa alkaa tuntumaan pakottavalta velvoitteelta. Rakkaan kumppanin kipu ja kärsimys voivat johdattaa luulemaan virheellisesti, että terveen puolison ei ole itse lupa tuntea hyvää oloa.
Arjen rakkauden kieli muuttuu
Rakastuminen on suuri ja ihana voima. Niinkin suuri, että rakkautta voi myös kavahtaa. Se saattaa tuntua siltä kuin menettäisi oman erillisyytensä, rajat itsen ja toisen välillä hämärtyvät. Sanotaan, että rakkaus vie jalat alta.
Me kaikki tiedämme, että kun kumppani on kulkenut rinnalla pidempään, tunnemyrskyt hieman laantuvat ja rakkaus löytää uudenlaisia merkityksiä. Arjen hetkissä pariskunnat pitävät otetta yhteiseen rakkauteen puhumalla, jakamalla asioita ja ilmentämällä rakkautta parille ominaisin tavoin. Parit huomioivat toisiaan yhteisellä rakkauden kielellä.
Parisuhde on usein tärkein ihmissuhteemme elämässä. Muistisairaus vaikuttaa kumpaankin puolisoon ja heidän suhteeseensa arjessa. Vaikka vain toinen puolisoista kantaa sairautta, sairaus on parin yhteinen. Tärkeää on huolehtia siitä, ettei parisuhde pääse sairastumaan. Sairaus saattaa etäännyttää sekä tunnetasolla että fyysisestikin kumppaneita toisistaan. (Aavaluoma 2020.)
Usein kuulee sanottavan, että arki on parisuhteen syli. Rakkaus näyttäytyy usein arkisissa teoissa, olemisessa ja sanoissa. Muistiparien voi olla haastavaa tulkita muuttunutta rakkauden kieltä. Toisen muuttunut persoonallisuus hämmentää. Voi tuntua siltä kuin olisi menettänyt sen tutun toisen ihmisen. Sairauden edetessä suhde voi muuttua enemmän hoivasuhteeksi ja sairastuneen riippuvuus kumppanista kasvaa monilla tasoilla. Toisen tarvitsevuutta voi olla vaikea sietää. Rakkauden ytimessä on toisen ajatuksien, tunteiden ja toiveiden huomioonottaminen. Tällainen vastavuoroisuus parin välillä normaalissa arjessa vähenee, kun kumppanin muistisairaus etenee. Voi olla myös haasteita ymmärtää toistensa päivittäisiä tarpeita.
”Perustavanlaatuiset tarpeemme tulla nähdyksi, kuulluksi ja rakastetuksi sekä kokea olevamme turvassa horjuvat.”
Nämä asiat näkyvät ja tuntuvat yhteisessä arjessa ja rakkaudessa. Kokemus turvallisuudesta omassa parisuhteessa voi horjua.
Muistisairaus etenee – mitä tapahtuu seksuaaliselle halulle?
Muistisairaus voi vaikuttaa seksuaalisuuteen monella tasolla. Nämä asiat tulevat usein kohdattavaksi yllättäen ja ilman valmistautumista. Suhteessa fyysinen läheisyys ja sen syvyys voivat muuttua. Muistisairaan puolison kohtaaminen sillä seksuaalisuuden tasolla, joka kiihottaa ja vie pökerryksiin, voi olla vaikeaa. Sairastunut puoliso voidaan kokea lapsenomaisena, mikä saattaa heikentää seksuaalista halua. Omien seksuaalisten tarpeiden kohtaaminen ja toteuttaminen ovat pohdittavia asioita. Sairastuneesta kumppanista huolehtiminen voi haitata kokemusta myös omasta haluttavuudesta.
Puolisoiden toiveet seksin määrästä ja tyylistä voivat olla erilaisia. Muistisairaus voi vähentää kiinnostusta seksuaaliseen kanssakäymiseen, mutta muutos voi olla myös päinvastainen. Parisuhteessa voi syntyä ahdistusta, kun kumppanin seksuaalinen ylivirittyneisyys on läsnä päivittäin ja kohdistuu kumppaniin. Muistisairaan kumppanin muuttunut seksuaalisen läheisyyden tarve voi myös pelästyttää. Kumppani haluaakin aggressiivisesti lisää yhdyntöjä tai osoittaa voimakasta mustasukkaisuutta. Puheet voivat olla myös poikkeuksellisen seksuaalissävytteisiä. Tällainen käytös voi saada pohtimaan, mikä on normaalia ja miten asiaan pitäisi suhtautua. Terve kumppani voi kokea painetta ja ahdistusta jatkuvasta seksuaalisen kanssakäymisen vaateesta ja seksuaalimieltymysten muutoksesta.
Muistisairaalle kumppanille taas seksuaalisuus voi olla ainoa asia, joka tuottaa elossa olemisen kokemuksen. Muistisairaalla ei ole välttämättä jäljellä enää sanallista kyvykkyyttä kertoa kumppanilleen läheisyyden kaipuusta, joten tilanne saattaa näyttäytyä käyttäytymisen tasolla jatkuvana seksuaalisena estottomuutena tai yliviritteisyytenä. Ideoiden, ajatusten ja tunteiden viestimiseen tarvittavat korkeamman tason kognitiiviset valmiudet häviävät. Silti emotionaaliset tarpeet ja halut säilyvät. (Wornell 2013.)
Suudelma on sukua vesipisaralle – sen avulla voi muuttaa asioita
Ihminen kaipaa kosketusta elämän ensi hetkistä alkaen. Toisen kosketuksesta jää jälki, suudelmankin voi tuntea huulilla pitkään. Suudelma on romanttisessa suhteessa rakkauden ilmaus. Suhde kosketukseen on yksilöllinen sekä pariskuntasidonnainen. Suhteeseen on voinut kuulua läheisyyttä kosketteluna ja silittelynä. Muistisairaan puolison kosketustapa voi muuttua erilaiseksi. Kosketus voi olla kovakouraistakin tai loppua parin välillä kokonaan. Kosketuksen puutteesta voi kärsiä ihan fyysisinä oireina. Osa yrittää korvata kosketuksen puutetta jollain toisella asialla, joku toinen kärsii kaivaten sitä hiljaa.
Toisaalta sairauden myötä suhteeseen voi tulla uudenlaisia koskettamisen tapoja, katseita ja ilmaisuja, jotka ilmentävät erilaista läheisyyttä ja voivat johtaa erilaiseen seksuaalisuuteen, josta muistipari voi nauttia uudella tavalla.
Rakkauden monet kasvot – voiko rakkautta katsoa erilaisin lasein?
Rakkaus on ihmisissä sitä hyvää ja ainutlaatuista. Tom Kitwood (2019) tuo esille, että rakkaus on ihmisten tarpeiden keskiössä. Rakkaus kukoistaa yhteydestä toiseen ihmiseen. Usein ajattelemme, että parisuhde ja rakkaus ovat muuttumattomia. Näin ei kuitenkaan ole: monia asioita voimme tarkastella eri suunnista, myös rakkautta. Miten muistipari voisi löytää sairaudesta huolimatta erilaisia tapoja osoittaa toiselle kokemusta tärkeänä olosta?
On inhimillistä, että uuden ja erilaisen vastaanottaminen haastaa meitä. Annetaan terveelle puolisolle lupa surra entisen yhteisen rakkauden kielen muuttumista. Sallitaan toisenlaiset tunteet kumppania kohtaan ja erilainen etäisyys. Tärkeää on myös tarjota terveelle kumppanille tilaisuus puhua tunteistaan ilman sairastuneen kumppanin läsnäoloa.
Tilanteessa voi olla vaikea nähdä ympärillämme niitä asioita, joista voimme olla kiitollisia. Joskus täytyy siirtyä ikään kuin katsomoon, jotta voi nähdä isomman kokonaisuuden elämästä – ja myös rakkauden moninaisuuden. On etsittävä rakkaudelle uusi kieli.
Muistisairauden vaikutus rakkauteen voi olla ihmisten kokemana hyvin erilaista. Se voi haalistaa rakkautta, muuttaa sitä tai jopa voimistaa sitä. Sairaus voi myös tuoda kumppaneita lähemmäksi toisiaan ja tarjota mahdollisuuden olla yhdessä enemmän. Myös fyysinen läheisyys voi kasvaa. (Shavit, Ben-Ze`ev & Doron 2019.)
”Ehkä muistisairaus lopulta opettaakin meille rakkaudesta jotain oleellista.”
Uskokaa, joskus sydän pystyy näkemään sellaista, mikä on näkymätöntä silmille. Kuuntele sydäntäsi.
Toivon kaikille muistipareille voimia ja rohkeutta tuntea myötätuntoa itseä ja toista kohtaan sekä löytää ne lasit, joilla rakkauden moninaisuuden näkeminen on mahdollista.
Kirjoittaja:
Heidi Valtatie
muistihoitotyön asiantuntija, sh, TtM, psykoterapeuttikoulutettava
Tampereen ammattikorkeakoulu
heidi.valtatie@tuni.fi
Lähteet:
Aavaluoma, S. 2020. Elämä suhteelliseksi. Kirjoituksia psykoseksuaalisuudesta. Suhteessa Oy, Tallinna.
Kitwood, T. 2019. Dementia reconsidered, revisited. The Person Still Comes First.
Shavit, O., Ben-Ze’ev, A & Doron, I. 2019. Love between couples living with Alzheimer’s disease: narratives of spouse care-givers. Ageing and society 39 (3) , 488–517.
Wornell, D. 2013. Sexuality and dementia: compassionate and practical strategies for dealing with unexpected or inappropriate behaviors.
