Miten muistisairaat ennakoivat asumistarpeitaan ja mitä he asumiseltaan toivovat?

Kuvituskuva: Nainen halaa vanhempaa naista ulkona.

”Toivottavasti saan apua, kun tarve lisääntyy, nyt en vielä tiedä. Nyt pärjään yksinkin, mutta talossa on hyvää seuraa.” 

Selvitimme helmikuussa muistisairaiden ihmisten asumiseen liittyviä tekijöitä verkkokyselyllä.  

Kyselyssä muistisairaat arvioivat pärjäävänsä nykyisessä kodissaan yli viisi vuotta tai loppuelämänsä. Läheisten vastauksissa oli puolestaan enemmän hajontaa, osa arvioi, että muistisairas pärjää kodissaan 1–2 vuotta tai loppuelämänsä. Vastaukset antavat käsityksen siitä, että voi olla vaikeaa arvioida muuttuvaa toimintakykyä ja sitä, miten muistisairaus vaikuttaa kykyyn asua omassa kodissaan.  

Asumisen ennakoinnista puhuttaessa onkin tärkeää selvittää, kuinka kauan kotona asuminen on mahdollista ja mikä on muistisairauteen sairastuneen oma toive suhteessa olemassa olevaan toimintakykyyn. On myös tärkeää selvittää, onko muistisairauteen sairastuneella ja puolisolla yhteinen näkemys kotona asumisen ajanjaksosta ja miten kotona asumista tuetaan.  

Jos vastaajat arvioivat, että kotona asuminen on mahdollista alle kaksi vuotta, heiltä kysyttiin ovatko he keskustelleet asumisratkaisuista ammattilaisten kanssa. Keskusteluja oli käynyt vain alle puolet vastaajista. 

Muistisairaat saavat apua asumiseen ja kotona pärjäämiseen pääasiassa puolisolta tai muilta läheisiltä. Omaishoitaja mainittiin viidenneksessä vastauksista. Tilanteet kodeissa ovat hyvin erilaisia, sillä vastausten mukaan apua saadaan myös kotihoidolta, joltain muulta taholta tai ulkopuolista apua ei saada ollenkaan. 

Kysyttäessä kuinka usein kotona asumiseen ja kotona pärjäämiseen saadaan apua, sairastuneiden ja läheisten vastauksissa oli eroja. Sairastuneista yli puolet kertoivat saavansa apua harvemmin kuin kerran kuussa, lähes joka viides puolestaan kertoi saavansa apua päivittäin. Läheiset puolestaan kertoivat muistisairaan saavan apua joko useita kertoja päivässä tai päivittäin (73 %).

Voidaan ajatella, että muistisairaat vastaajat, jotka ovat tähän kyselyyn vastanneet ovat vielä varsin omatoimisia ja pärjäävät sairautensa kanssa ilman apua tai pääasiassa läheisten avun turvin. Läheiset puolestaan edustavat laajempaa joukkoa, jossa muistisairauden vaikutukset näkyvät enemmän ja näin ollen apua ja tukea tarvitaan jonkin verran asumisen sujumiseen.  

Asunnon muutostyöt ja ennakointi 

Suurin osa vastaajista ei ollut tehnyt asunnossaan toimia asumisen sujuvoittamiseksi ja turvallisuuden lisäämiseksi, kuten muutostöitä, kynnysten poistamista ja apuvälineiden ja turvateknologioiden hankintaa. He, ketkä olivat jotain toimenpiteitä tehneet, mainitsivat yleisimmin kylpyhuoneen ja wc-remontin ja/tai sinne hankittavat apuvälineet sekä turvarannekkeen tai gps-paikantimen. Myös liikkumisen apuvälineet listattiin ennakoinnin toimeksi. 

Asumisen vaihtoehtoihin ei ollut juuri tutustuttu. Läheiset olivat olleet aktiivisempia selvittämään asumisen vaihtoehdoista. Ennakoinnin keinoksi yleisemmin nostetiin palvelutaloon muutto. Myös muutto kerrostaloon nähtiin vaihtoehtona.  

Tulosten varjossa olisi tärkeää kehittää tukimuotoja toimintakyvyn tukemiseksi ja itsenäisen asumisen mahdollistamiseksi. Tiedämme, että palveluasumisen kriteerit ovat sellaiset, etteivät ne kaikissa tapauksissa täyty. Myös ajatus siitä, että palveluasumiseen pääsee yhteyttä ottamalla tai jonottamalla, on osin virheellinen. Kotihoitoon tai kotihoidon mahdollisuuksiin ei viitattu vastauksissa lainkaan. 

Mistä tietoa asumisen asioissa? 

Muistisairaat vastaajat nimesivät omaiset ja läheiset ensisijaisiksi tahoiksi, kenen kanssa asumisen asioista lähdetään keskustelemaan. Läheiset puolestaan nimesivät sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset, kuten palveluohjaajat, seniorineuvojat ja muistihoitajat keskustelutahoiksi. Tietoa tarvitaan eri tasoilla. Ihmisille itselleen ja heidän läheisilleen osoitettuna sekä monipuolisesti eri sote-alan toimijoille. Myös muistiyhdistykset mainittiin tahona, jossa asumisen ennakoinnista voisi keskustella ja tähän tarpeeseen tulemme vastaamaan materiaaleilla.  

Läheisille osoitetussa kysymyksessä kysyimme, onko muistisairaan kanssa helppo keskustella turvallisesta ja sujuvasta asumisesta. Hieman yli puolet vastaajista koki keskustelun helpoksi, mutta kolmannes koki teemaan hankalana. Syitä, mitä läheiset mainitsivat hankaloittavan keskustelua, voitiin jakaa neljään pääluokkaan; sairauden tunnottomuus, vastustus, omaisiin liittyviin tekijöihin tai muihin tekijöihin. 

Ennakointiin on vielä matkaa 

”Jollakin tavalla tuttu ympäristö, läheisten tapaaminen, mahdollisuus ulkoiluun (sairaus on pysynyt pitkään lievänä, joten "tavallista elämää" voi olla vielä pitkäänkin edessä).” 

Muistisairauteen sairastuneet ja läheiset kuvaavat asumisen ennakointia melko suppeasti. Usealla vastaajalla on ajatus, että kotona asutaan mahdollisimman kauan ja sitten, kun ei enää pärjätä muutetaan palveluasumiseen. Yhtälö on haastava monellakin tapaa. Nykyisissä kodeissa ennakoinnin toimenpiteitä on tehty kyselyn vastaajien mukaan vähäisesti. Pesutilojen ja wc:n muutostyöt ovat alku esteetöntä ja toimivaa ikäkotia ajatellen, mutta asumisen ennakointia tulisi harjoittaa enemmän.

Muistisairauteen voi liittyä passivoitumista, joten kodin tulisi ennen kaikkea olla sellainen, mistä on helppo poistua hoitamaan asioita ja vaalimaan sosiaalisia suhteita ja harrastustoimintaa siinä vaiheessa, kun sairaus tämän mahdollistaa. Kotia ei tulisi miettiä ainoastaan paikkana, mihin muistisairauteen sairastunut saadaan lukittua ja monitoroitua täydellisesti.   

Asumisen ratkaisuissa tulisi painottaa yksinäisyyden ehkäisemistä ja omaishoitajien tukemista. Asumisen tulee vastata sairastuneen lisäksi koko perheen tarpeisiin. Erilaiset vuorohoitojaksot ja intervallijaksot ovat yksi vaihtoehto, lisäksi perhehoito tulisi pitää keinovalikoimassa mukana. Omaishoitajan vapaiden järjestäminen tulisi järjestää omaishoitajan ja muistisairaan tarpeista eikä silloin, kun hoivayksikön kalenterissa on tilaa. Paikkoja tulee olla riittävästi ja myös kotiin vietäviä palveluita tulee kehittää. 

Muistisairaan tarve asunnon muutoksille elää sairauden mukana. Eri muistisairauksissa korostuvat erilaiset haasteet ja sairauden ennakoitavuus on haastavaa. Apuvälineitä ja teknologisia ratkaisuja tulisi ottaa käyttöön mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, jotta niiden tarkoituksenmukainen ja turvallinen käyttö on mahdollista. 

Toiveet ns. muistiystävällisen asumisen suhteen eivät puolestaan ole mitenkään epärealistisia tai mahdottomia toteuttaa. Ihmiset haluavat, että koti on turvallinen ja kodintuntuinen. Palvelut ovat lähellä ja saavutettavissa. Apua antavat tahot ovat inhimillisiä ja ystävällisiä. Läheisten on helppo vierailla ja osallistua arkeen ja ympäristö tarjoaa mielekästä tekemistä. Nämä ovat asioita, joihin me kaikki voimme samaistua. 

Vastaajia ympäri Suomen

Verkkokyselyyn vastasi 150 henkilöä 17 maakunnan alueelta. Heistä valtaosa edusti läheisiä ja 17 % muistisairauteen sairastuneita. Vastaajista 63 % edustivat ikäryhmää 71–85-vuotiaat.  

Läheiset, ketkä kyselyyn vastasivat, olivat pääosin muistisairaan puolisoita, omaishoitajia tai lapsia. Valtaosalla vastaajista muistisairaus oli todettu tai läheisen muistisairaus oli todettu 1–4 vuotta sitten. Muistisairaista suurin osa asui yhdessä puolison kanssa, mutta vastaajien joukossa oli myös yksin asuvia. Yksin asuminen on ikääntyneiden asumista tarkasteltaessa yleistä. Asumismuotona kerrostalo tai omakotitalo asuminen oli tyypillisin.

Selvitys tehtiin osana Ennakoi ja tue muistiystävällistä asumista -hanketta, joka on osa Ikääntyneiden asumisen toimenpideohjelman (2020–2022) (ympäristöministeriön verkkosivut) järjestöhanketta, jota rahoittaa ympäristöministeriö. Tästä voit lukea raportin tulokset kokonaisuudessaan (pdf).   

Kirjoittaja:

Outi Ronkainen
asiantuntija
puh. 044 7277 403
outi.ronkainen@muistiliitto.fi
Muistisairaiden kuntoutus, Muistisope-hanke (sopeutumisvalmennuskurssien selvitystyö) ja Attendo-yhteistyö

Outi Ronkainen
asiantuntija
puh. 044 7277 403
outi.ronkainen@muistiliitto.fi
Muistisairaiden kuntoutus, Muistisope-hanke (sopeutumisvalmennuskurssien selvitystyö) ja Attendo-yhteistyö