”Mikään ei toimi ja kaikkea saa niinku pikkulapselle ohjeistaa ja puhua, niin se on raskasta, tosi raskasta. Ja sitten vielä, ku äiti on levoton öisin, niin hän herättää mua öisin ja sitten setviä niitä hänen kuolleita sisariaan, koska on kukakin kuollut ja mihinkä ja näin ja miljoonatta kertaa, että on se.”
Tämä äitiään hoitavan tyttären sitaatti on esimerkki siitä, miten muistisairaan vanhemman hoivaaminen voi kuormittaa aikuista lasta. Muistisairaan lähellä eläminen aiheuttaa huolta ja seurannan tarvetta jo sairauden varhaisessa vaiheessa. Huoli kulkee mukana. Omista ajatuksista on vaikea saada taukoa – lomasta puhumattakaan: Miten siellä nyt pärjätään? Mitähän se äiti/isä siellä nyt touhuaa? Onkohan se muistanut syödä niitä ruokia? Ehtisinköhän tänään käymään siellä?
”Kyllähän se sanotaanko näin, että on mielessä koko ajan, isän etenevä sairaus ja välillä vähemmän ja välillä enemmän… Kyllä se huolettaa ja aiheuttaa huolia, mutta sinällään, voi sanoa, että vaikuttaa, että tuo semmosta omaa henkistä kuormaa, että tässä vaiheessa enemmän kuin fyysistä kuormaa.”
Aikuisten lasten henkistä jaksamista koettelee myös vanhemman haastava käyttäytyminen ja se, että sairastunut ei itse tunnistanut sairauden oireita. Henkisen tuen tarve olikin eräs keskeisistä tutkimukseni tuloksista. Muistisairaiden lähellä elävien tarve henkiselle tuelle on todettu aiemmin myös useissa kansainvälisissä tutkimuskatsauksissa.
Henkisen tuen lisäksi aikuisilla lapsilla on myös muita tuen tarpeita. Selvitin aikuisten lasten tilanteita ja tuen tarpeita väitöskirjaani kuuluvassa osatutkimuksessa. Haastattelin tutkimukseen 20 eri puolilla Suomea asuvaa aikuista lasta. Tutkimuksessa aikuisella lapsella tarkoitetaan muistisairasta vanhempaansa hoivaavaa täysi-ikäistä henkilöä. Suomen yleiskielessä tällaiselle henkilölle ei ole vakiintunutta termia. Tutkimuskirjallisuudessa käytetään kuitenkin yleisesti ”aikuinen lapsi” käsitettä (vrt. adult children), vaikka tässäkin tutkimuksessa osa heistä oli jo itsekin eläkeiässä.
Tutkimuksen tuloksista kertova artikkeli on nyt valmis, mutta sen tulosten kokoamisessa oli eräs haaste. Nimittäin aikuiset lapset ja heidän vanhempansa olivat hyvin erilaisissa tilanteissa. Muistisairaan vanhemman sairauden vaihe, arjen sujuminen, käytössä olevat palvelut ja tuen tarpeet vaihtelivat merkittävästi. Aikuisia lapsia yhdisti se, että he asuivat lähellä vanhempiaan eikä vaihtoehtoisia hoivaajia heidän lisäkseen yleensä ollut. Lisäksi kaikki aikuiset lapset kertoivat auttavansa vanhempaansa tai vanhempiaan erilaisissa arkisissa asioissa.
Muistisairaus vaikuttaa ihmisiin eri tavoin. Osa tarvitsee apua ja tukea arkeensa jo sairauden varhaisessa vaiheessa. Yleisesti ottaen avun tarve kasvaa sairauden edetessä. Muistisairaat ihmiset tarvitsevat apua esimerkiksi kodinhoitoon, asioilla käyntiin, paperiasioiden hoitoon kuten laskujen maksuun, ruokatarvikkeiden hankintaan ja ruuanlaittoon ja pyykki- ja vaatehuoltoon. Kotihoidon tyyppisiä vanhuspalveluita on kuitenkin rajattu lähinnä hoidollisiin toimenpiteisiin, joten vastuu arjen sujuvuudesta näyttää yhä enemmän jäävän läheisille. Edellä kuvattujen asioiden lisäksi aikuisilla lapsilla näyttää olevan merkittävä rooli sairastuneen vanhemman palveluiden etsijänä ja koordinoijana.
”Äitillähän ekana meni se rahojen hoitaminen, että se ei onnistunut enää ollenkaan. Äitillä oli verkkopankkitunnukset, mutta hän saatto esimerkiksi tehdä niin, että hän maksaa laskuja niin kauan kun tili on tyhjä. No sitten tehtiin niin, että mää niinku sain täydet oikeudet sinne äitin tilille, että mulla verkkopankkitunnarit, että mä maksan ne laskut.”
Monien muiden maiden tavoin Suomessa on asetettu tavoitteeksi iäkkäiden ja samalla muistisairaiden ihmisten kotona asuminen. Yleensä tämä on mahdollista läheisten ja nimenomaan aikuisten lasten ja puolisoiden antaman tuen avulla. On todennäköistä, että aikuisten lasten rooli kasvaa entisestään, kun väestö ikääntyy, muistisairaudet yleistyvät, huoltosuhde heikkenee ja hoitajista on jo nyt pulaa. Ilmiön yleisyydestä huolimatta muistisairaiden aikuisista lapsista ei ole juuri tehty tutkimusta.
Miltä aikuisten lasten tilanne näyttää ja mitä muita tuen tarpeita heillä tutkimuksen mukaan on? Voit lukea koko artikkelin Gerontologia-lehdestä. Mitä ajatuksia artikkeli sinussa herätti? Otan mielellään vastaan kommentteja ja omia kokemuksia lukijoilta.
Kirjoittaja:
Ulla Halonen, väitöskirjatutkija
Jyväskylän yliopisto, Yhteiskuntatieteiden ja filosofian laitos
#geronomulla
ulla.halonen@geronom.fi
