8 kirjaa muistisairaudesta – tutkimusmatkani kaunokirjallisuuteen

21.5.2018

”Äkkiä hän nousee tuoliltaan, ottaa minua kädestä ja sanoo: mennään. Menemme katsomaan parvekkeen ovelta lumista maisemaa. Hän puristaa kättäni ja silittää kädellään käsivarttani, tunnustelee kuka olen? En voi tietää mitä hänen mielessään liikkuu. Seisomme vastakkain, rinnakkain. Hän liikuttaa kättäni, tanssimme hieman. Kannustan, hymyilen, katson silmiin. Katseensa on utuinen mutta tunnen yhteyden välillämme. Käsien ja kehojen yhteys, emme tarvitse sanoja. Otamme askelia käytävällä, kuljemme rinnakkain, hän silittää kättäni, varmistaa että olen siinä.”

Näin kirjasin ylös kokemuksiani hoidon ja hoivan harjoittelujaksolta muistikodista.

Geronomiopintojeni merkityksellisimmät hetket ovat syntyneet kohtaamisissa muistisairaiden ihmisten kanssa. Olen kokenut, että ihminen on edelleen vahvasti läsnä itsessään, vaikka hänen kognitiiviset kykynsä olisivat sairauden myötä hyvinkin hauraat. Jotain perustavanlaatuista ihmisyydestä säilyy, uusia puolia ihmisestä voi nousta pintaan, tunnekokemukset ja aistimukset vahvistuvat.

Muistisairaudet osuvat arkaan paikkaan ihmisessä. Ajatellaan, että ihminen katoaa itseltään ja muilta muistin ja kognitiivisten toimintojen haurastuessa. Muistikuntoutujien kohtaaminen sai minut pohtimaan ihmisyyttä ja minuutta varsin syvällisesti. Koin muistisairauden kokemusmaailman mysteerinä ja yritin ymmärtää, miltä sairaus tuntuu.

Ihminen diagnoosin takana

Geronomiopintojeni aikana tein hoitajan työtä muistikodeissa ja törmäsin aina uudestaan siihen, kuinka tärkeää on nähdä ihminen diagnoosin takana, ymmärtää yksilöllisen elämäntarinan merkitystä ja olla ihminen ihmiselle. Muistisairaudet kiinnostivat minua, ja tietokirjallisuuden lisäksi huomasin hakevani vastauksia ja ymmärrystä myös kaunokirjallisuudesta.

Marja Saarenheimo on käsitellyt Muistamisen vimma -teoksessaan muistamisen ja unohtamisen teemoja kaunokirjallisuudessa. Teos inspiroi minua, ja opintojen loppuvaiheessa lähdin kartoittamaan muistisairauksia kaunokirjallisuuden maailmassa, kun sain aiheelleni vihreää valoa opettajalta. Syntyi kirjallisuuskatsaus nimeltään ”8 kirjaa muistisairaudesta -kaunokirjallisuus kokemusmaailman sanoittajana”, joka oli geronomiopintojeni lopputyö.

Kirjallisuuskatsauksen johtavana motiivina oli korostaa muistisairaan ihmisen kokemusmaailman ymmärtämisen tärkeyttä. Halusin nostaa tietokirjallisuuden rinnalle toisenlaista tapaa sanoittaa muistisairauden kokemuksia ja selvittää, löytyisikö sanataiteesta uudenlaista ymmärrystä.

Jotta toisen ihmisen mielensisäistä maailmaa voisi ymmärtää paremmin, tarvitaan eläytymiskykyä. Kirjallisuudentutkijoiden mukaan lukeminen antaa mahdollisuuden kokea muiden kokemuksia, eläytymisen kautta voi katsella asioita toisen näkökulmasta. Kaunokirjallisuus myös pakottaa punnitsemaan vakiintuneita näkemyksiämme ja voi yllättää uusilla tiedoilla. Kaunokirjallisuuden tarjoama tieto on laadultaan toisenlaista kuin tieteellinen tieto, jota pidämme täsmällisenä ja objektiivisena.

Kaunokirjallisuus kokemusmaailman sanoittajana

Lopputyössäni valikoin laajasta aineistosta tarkempaan käsittelyyn kirjoja, joissa muistisairaus on kirjan pääteemana ja joissa sanoitetaan muistisairauden kokemusmaailmaa. Kirjallisuuskatsaukseen valikoitui esiteltäväksi 8 kirjaa, joiden näkökulmat ja tyylit eroavat toisistaan. Mukana on sekä muistisairaan että omaisen silmin kuvailtua kokemusta ja fiktion lisäksi myös omaelämäkerrallisuutta. Seuraavassa muutamia poimintoja katsauksesta.

Lisa Genova (2010) ei määritä päähenkilöään Alice Edelleen Alice -romaanissaan sairauden kautta, vaan piirtää hänestä kokonaista ihmiskuvaa. Alice säilyttää itsensä, hän on edelleen Alice:

”Milloin minä en enää ole minä? Onko se osa aivoistani, joka vastaa ainutlaatuisesta minuudestani, altis tälle sairaudelle? Vai onko henkilöllisyyteni jotain mikä ylittää hermosolut, valkuaisaineet ja dna:n vajavaiset molekyylit? Onko sieluni ja henkeni immuuni alzheimerin tihutöille? Minä uskon että on. Minä en ole se mitä sanon tai mitä teen tai mitä muistan. Olen pohjimmiltani enemmän.”

Marija Vantin (2009) mukaansa imaiseva teos on kuin tajunnanvirralla kirjoitettu päiväkirja, pulppuava monologi, jonka kautta muistisairauden eteneminen piirtyy esille. “Naama päivittelee kaikkea. Seinässä sihisee jo. Minä en mene. Minä en halua sihinään. Se pistelee ja on kylmää. Käsi tulee ja pyyhkii. Koko aitta on täynnä tavaraa. Menen järjestämään.. mutta miten pääsen tämän puron yli?”

Myös Selja Ahavan (2011) päähenkilön Annan kautta lukija voi kuvitella miltä tuntuu, kun hukkaa tavaroita, tunteja ja sanoja. “Joku vetelee luudalla ja lapiolla, kitkee, kaivelee ja kovertaa, eksyttää metsään ja heittää lopulta desinfiointiainetta päälle. Tyhjentää päätä.”

Emma Puikkosen (2013) romaanin Aimo kuvailee, ettei mene kauaa, kun hän unohtaa “kuka minä oon ja minkäsorttista elämää oon pitänyt tärkeenä. Minä oon alkanu hajota päästä päin. Hirvittää vaan se, että tästäkö pitäis vielä läpi elellä.”  Aimon ystävä Iisa ymmärtää tuen tarpeen: “Minä kannan sinut tästä yli. Annan kaikelle nimen niin että tulet taas omaksi itseksesi, pystyt tarttumaan johonkin.” Muistisairaan ihmisen ympärillä elävät voivat tukea minuutta ja antaa tarttumapintaa elämään. Tärkeintä on luottamuksen ja turvallisuuden tunne, joka kumpuaa muiden tavasta olla ja auttaa.

Katsauksessa peilasin kaunokirjallisen aineiston herättämiä ajatuksia muistisairauksien hoitoon liittyvään teoreettiseen lähdekirjallisuuteen. Ajattelen, että eläytymiskyky ja ymmärrys rakentavat pohjaa muistisairaan hyvälle hoidolle ja hoivalle. Kaunokirjallisuudella ja kirjallisuudentutkimuksella on paljon annettavaa.

Merete Mazzarella kirjoittaa teoksessa Hyvä kosketus (2005) kuinka tärkeää on dialogi, jatkuva ennakkoluuloton keskustelu humanististen tieteiden ja lääketieteen välillä. Kaunokirjallisuuden tehtävä on saada meidät näkemään uusin silmin. Tähän kiteytyy oma motiivini kirjallisuuskatsauksen tekemiselle. Kirjailija Ian McEwan on kirjoittanut:

“Ihmisyytemme ydintä on kuvitella, millaista on olla joku toinen. Siinä on myös myötätunnon perusta, ja siinä on moraalin alku.” (Mazzarella 2005)

Kirjoittaja:

Niina Räty
geronomi, tanssinopettaja, tradenomi, pilates-ohjaaja
niina.karoliina.raty@gmail.com

Niina Räty.JPG
 
Tämä teksti on vierasblogi, jonka sisältö vastaa kirjoittajan omaa näkemystä käsiteltävästä aiheesta. Kirjoitus ei välttämättä edusta Muistiliitto ry:n virallista kantaa.