Tänä vuonnakin monen elämään on tullut muistisairausdiagnoosi. Onneksi elämä kuitenkaan siihen pysähdy, vaan edessä on vielä useita hyviä ja aktiivisia vuosia. Mieheni sai muistisairaus-diagnoosin vuonna 2013. Elimme monta hyvää vuotta normaalia elämää, kunnes haimasyöpä vei hänet viime huhtikuussa.
Kannustan kaikkia muistisairaita ihmisiä liittymään paikalliseen muistiyhdistykseen. Liityin Pirkanmaan Muistiyhdistykseen jo ennen kuin miehelläni oli diagnoosi, sillä olin nähnyt merkit tulevasta sairaudesta. Olen hyvin iloinen kaikesta siitä tiedosta, avusta ja tuesta, jota saimme yhdistykseltä. Kun oma tätini sairastui muistisairauteen vuonna 1982, ei ollut vielä paljon tietoa Alzheimerin taudista.
Suurin huolen aiheeni on yksin asuvat muistisairaat. Ei todellakaan riitä, että kotihoito poikkeaa kysymässä, oletko syönyt. Tästä kertoi eräs läheinen. Muistisairas ihminen tarvitsee muutakin kuin ruokaa. Tarvitaan aktivointia ja toimintaa. Kukaan ei saisi jäädä yksin kotiin istumaan, sillä sen seurauksena liikuntakyky heikkenee. Tärkeää on myös kuntoutus, ja ulkoilua pitäisi järjestää. Me Muistiaktiivit olemme hyvin huolissamme tästäkin asiasta.
Toinen suuri huolenaiheeni on työikäisenä sairastuneiden koko ajan suureneva joukko. Diagnoosi on työikäiselle todellinen shokki. Työikäisille ei ole vielä tarpeeksi heille suunnattuja ryhmiä ja intervallipaikkoja, siinä on työsarkaa.
On myös tärkeää saada muistiystävällinen, turvallinen ympäristö. Siinä otetaan huomioon muistisairaiden erilaiset ominaisuudet, kuten hahmotushäiriö. Paljon tarvitaan myös tiedon jakamista, jotta saadaan kaikki ymmärtämään, mistä muistisairaudessa on kyse. Hoitohenkilökunnan koulutus on myös erittäin tärkeää.
Sattumalta televisiota katsellessani huomasin, miten Pentti Oskari Kangas antoi Ilokasteen. ”Missä ikinä kuljettekin, pitäkää ilonpilke silmäkulmassa, niin on paljon helpompi elää”. Tämä pitää paikkansa, ei siis unohdeta huumoria vaikeuksienkaan keskellä.
Eira Mäkitalo
Muistiliiton valtakunnallisten Muistiaktiivien puheenjohtaja
