Muistisairaan äitinsä omaishoitajana toiminut käsikirjoittaja Tatiana Elf kirjoitti kokemuksistaan sarjan. Kultakala-sarjan avulla hän haluaa vähentää muistisairauksiin liittyvää häpeää ja tarjota vertaistukea muille samassa tilanteessa oleville.
Kun Tatiana Elfin äiti viitisentoista vuot-ta sitten sairastui Alzheimerin tautiin työiässä, vertaistukea ei ollut kirjallisuudesta, televisiosta tai elokuvista juurikaan saatavilla.
– Hanna Jensenin kirja 940 päivää isäni muistina oli oikeastaan ainoa, ja Edelleen Alice, joka on fiktiota. Kaipasin todella paljon lisää sellaista ja mietin, että tästä haluaisin kirjoittaa, Elf kertoo.
Käsikirjoittaja Elf on aiemmin kirjoittanut esimerkiksi sarjoja Karkurit, Keisari Aarnio ja Roba. Uutta sarjaa hän lähti ideoimaan tuottaja Essi Hellénin kanssa. Myös Hellénille muistisairaudet ovat tuttuja, sillä hänen isällään on Lewyn kappale -tauti.
Aiemmin muistisairaita ihmisiä ei ole ollut juurikaan elokuvien tai sarjojen päähenkilöinä, ei Suomessa eikä muualla maailmassa.
– Luulen, että aihetta on pelätty, Elf sanoo.
Myös hän Hellénin kanssa sai ensimmäisenä kriittisen vastaanoton ideastaan.
– Meille sanottiin ensimmäisenä, että äh, Alzheimer, se on vähän rankka aihe. Voisiko tämä kuitenkin olla nuoren naisen kasvutarina, jossa Alzheimer on sivujuonne. Me sanoimme, että ei, tämä sarja kertoo Alzheimerin taudista, Elf sanoo.
– Minä näen, että ihmiset tarvitsevat vertaistukea ja kyllä he kestävät myös rankkoja aiheita.
OMAKOHTAINEN KIRJOITUSTYÖ
Ideasta syntyi sarja Kultakala, jonka päähenkilöllä todetaan Alzheimerin tauti työikäisenä. Sarja käsittelee sairastuneen äidin ja tyttären suhdetta sekä sitä, miten heidän elämänsä muuttuu diagnoosin myötä.
Sarjan päähenkilö perustuu Elfin äitiin ja hänen tarinaansa. Kun Elf ja Hellén kehittivät sarjaa, he tekivät muutoksia hahmoon ja vaihtoivat esimerkiksi hänen ammattinsa. Kun ohjaaja Anna Dahlman tuli mukaan projektiin, Elf kertoi hänelle tarinoita elämästään äidin kanssa.
– Hän sanoi, että käytetään vielä enemmän näitä oikeita juttuja. Nyt sarjassa on todella vähän mitään keksittyä.
Sarjan kirjoittaminen olikin hyvin erilaista kuin Elfin aiempien sarjojen.
– Olen kirjoittanut paljon rikossarjoja, joihin liittyy paljon tutkimusta ja ihmisten haastatteluja. Kultakala oli omakohtaista, Elf sanoo.
ÄITI KATOILI KOKO AJAN
Kun Elfin äiti sairastui muistisairauteen, Elf ei ymmärtänyt ensimmäisten oireiden olevan Alzheimerin tautia. Aiemmin Elfin isoäiti oli sairastunut samaan sairauteen.
– Hänellä tuli ensin unohduksia ja sitten hän ei yhtäkkiä enää osannut tehdä ruokaa. Äidillä oireet olivat hyvin omalaatuisia ja siksi diagnoosin saaminen kesti vuosia, Elf kertoo.
Sairauden alkuvaiheessa Muistiliiton ja Helsingin Muistiyhdistyksen toiminta auttoivat selviämään. Elf on käynyt esimerkiksi yhdistyksen vertaistukiryhmissä.
– Äidin saadessa diagnoosin kerrottiin, että tilanne on näin ja tyrkättiin jotain flyereita käteen. Mentiin äidin kanssa huoneen ulkopuolelle ja ihmettelimme, että mitä nyt tehdään, Elf kertoo.
Kun äidin sairaus paheni, Elfistä tuli hänen omaishoitajansa. Lisäksi hänen luonaan kävi kotihoito, mutta se ei ollut tarpeeksi. Elf joutui etsimään äitiään paljon.
– Hän katoili koko ajan, löytyi välillä putkasta ja välillä ensiapuasemalta.
Kerran poliisi oli löytänyt Elfin äidin jälleen ja vienyt hänet päivystykseen. Kun poliisi, ensihoitaja ja kotihoidossa sijaisena ollut olivat kaikki sitä mieltä, että Elfin äiti ei pärjää enää kotona, hän pääsi kriisipaikan kautta hoivakotiin.
– Taakka putosi harteilta, Elf kuvailee. – Mutta samalla tuli huoli siitä, että onko hoivakoti hyvä paikka.
Nyt Elfin äiti on asunut hoivakodissa seitsemän vuotta ja Elf kiittää paikkaa hyvästä hoidosta.
– Äiti tykkäsi, että asiat tehdään tietyllä tavalla. Hän halusi, että vaatteet ovat nätit ja tukka on laitettu nätiksi. Mietin, että jos näistä ei välitetä, mutta onneksi kaikki on mennyt todella hyvin.
Elfiä äiti enää tunnista, mutta omahoitajansa hän kokee tutuksi ihmiseksi.
– On ihanaa, että siellä on sellainen ihminen, joka on nähnyt sen vaivan, että on tullut äidille läheiseksi, Elf sanoo.
YSTÄVISTÄ SUURI APU
Muistisairauksiin liittyvän häpeän Elf tunnistaa, mutta itse hän on alusta saakka kertonut tilanteesta avoimesti kaikille. Sen myötä hän on saanut paljon tukea ja apua.
– Ystävistä on ollut niin suuri apu tämän matkan aikana, että en olisi ikinä selvinnyt ilman heitä, Elf sanoo.
– Enkä voi kuvitellakaan, millaista olisi ollut, jos olisin salannut tämän ja olisin yrittänyt selvitä yksikseni.
Hän halusi käsitellä häpeää myös sarjassaan, ja näyttää, ettei siihen ole mitään syytä.
– Halusin näyttää, miten muistisairas kohdataan ja miltä hänestä tuntuu, kun ihmiset katoavat ympäriltä.
Elf kertoo, että moni hänen äitinsä ystävistä kaikkosi muistisairauden vuoksi.
– Muistisairauden kohdalla ihmiset eivät ymmärrä persoonallisuuden muutosta. Äiti on todella lempeä, mutta hänelle tuli vähän aggressiivisuutta ja hän sanoi välillä vähän ikävästi. Olisi tärkeää, että ihmiset ymmärtäisivät, että persoonallisuus voi muuttua, mutta se ei ole syy hylätä ihmistä.
TOIVOA JA VERTAISTUKEA
Kultakala-sarja tuli maaliskuussa katsottavaksi yksinoikeudella Elisa Viihteen Viaplayhin. Siitä tuli heti kuukauden katsotuin sarja palvelussa.
– Olen saanut sarjasta paljon todella hyvää palautetta. Se on hienoa, sillä rikossarjoista tulee harvemmin palautetta, varsinkaan katsojilta, Elf kertoo.
Moni on saanut sarjasta vertaistukea, ja kertonut olevansa samassa tilanteessa kuin sarjan henkilöt tai tuntevansa jonkun, joka on samassa tilanteessa.
Kultakala on draamakomedia, jossa tarinan rakenne on draamaa ja dialogi komediallinen. Elf ja Hellén halusivat tehdä sarjasta komediallisen sen aiheesta huolimatta.
– Halusimme tehdä sarjan, joka tuo myös toivoa, Elf sanoo.
– Kun dialogi on komediallinen, se ei mene liikaa yli. Ketään ei halvenneta, vaan päinvastoin käsitellään rakkaudella.
Ohjaaja Anna Dahlman toimi myös sarjan toisena käsikirjoittajana. Hän auttoi Elfiä irtautumaan rikossarjojen kirjoittamisesta ja heittäytymään komedian maailmaan. Elf kertoo miettineensä sitäkin, onko komedia muistisairauksista kuitenkin katsojille liikaa.
– Palaute on kuitenkin ollut sitä, että ihanaa, että tätä käsitellään näin.
