Muistisairausdiagnoosin jälkeen alkanut toiminta vapaaehtoisena on antanut Jouko Alholle mahdollisuuden hyödyntää työuralla opittuja tietoja ja taitoja. Yhdistykseltä saatu tuki on auttanut tarttumaan moneen monipuoliseen vapaaehtoistehtävään.
Työuralla opitut taidot ovat olleet keskeisessä asemassa myös vapaaehtoistoiminnassa, Jouko Alho kertoo. Hän teki uraa taikurina sekä ohjasi paljon nuoria ja ryhmiä. Nuo taidot ovat tallella, vaikka saadessaan muistisairausdiagnoosin hän ajatteli ensin, että siihen loppuu kaikki työhön liittyvä.
– Kun diagnoosi tuli, päätin jo lääkärissä, että esiintyminen loppuu, Jouko kertoo.
Diagnoosin jälkeinen hämmennys ja mielessä olleet kysymykset saivat Joukon ja hänen vaimonsa lähtemään mukaan Päijät-Hämeen Muistiyhdistykseen toimintaan. Kun Jouko oli ensimmäisiä kertoja mukana vertaisryhmässä, ohjaaja kysyi, että eikö hän voisi joskus esiintyä heille.
– Tuli sellainen tunne, että täällä ei voi munata itseään, täällä voi esiintyä. Seuraavalla viikolla otin temppuja mukaan. Se oli tämän uuden elämän paras esitys. Ajattelin, että esiinnyn vaikka joka päivä, jos siitä tulee näin hyvä mieli, Jouko toteaa.
Tuosta esityksestä alkoi toiminta vapaaehtoisena. Kun Joukolle tuli seitsemän vuotta sitten mahdollisuus perustaa sairastuneiden vertaisryhmä, hän tarttui siihen. Lisäksi hän alkoi ohjata Taikajengiä, sairastuneista ja läheisistä koostuvaa ryhmää.
MAHDOLLISUUDET OSAAMISEN KÄYTTÖÖN
Päijät-Hämeen Muistiyhdistyksessä muistisairautta sairastava vapaaehtoinen on vapaaehtoinen muiden joukossa.
– Täällä on osattu valjastaa voimavarat niin, että ne palvelevat vapaaehtois-toimintaa. Tämä ei toimisi, ellei tässä olisi ohjaajat mukana, Jouko kertoo.
Muistiasiantuntija Nina Reimari on tehnyt töitä muistisairaiden ihmisten parissa koko työuransa. Hän ajattelee, että voimavarat ja osaaminen eivät ihmiseltä katoa muistisairauden myötä.
– Jos niille annetaan mahdollisuudet, eihän siitä ole kuin hyötyä. Niin sairastuneelle itselleen ja kuten Joukonkin tapauksessa, myös monille muille, Nina sanoo.
– Jouko on taikuri ja se on iso osa hänen persoonaansa. Se ei häviä pois, vaikka teemmekin asioita hieman eri tavalla kuin hän aiemmin.
Vapaaehtoisena Jouko tarvitsee jonkin verran tukea yhdistyksen työntekijöiltä, ja tuen tarve on muuttunut vuosien varrella.
– Onneksi täällä pystytään aina kehittämään minulle apua ja tukea, Jouko kiittää.
KESKUSTELUA VERTAISRYHMISSÄ
Tällä hetkellä Jouko ohjaa yhdistyksessä kolmea sairastuneiden vertaisryhmää, jotka kokoontuvat viikoittain.
– Kahvia ja yhdessäoloa, kuvailee Jouko ryhmiä.
– Keskustelemme kaikesta. Monta kertaa on ollut tilanteita, että henkilö ihan huojentui, kun sai puhuttua. Pahoihinkin ongelmiin keskustelu on tuonut hyviä ratkaisuja.
Jouko ohjaa ryhmiä, ja yhdistyksen työntekijöiden tehtävänä on pitää yhteyttä ryhmäläisiin ja vastata tarjoiluista. Nykyisin työntekijä on myös mukana ryhmissä huolehtimassa ajankäytöstä.
– Monta vuotta meni ihan omalla porukalla, laitettiin vain ovi kiinni ja ohjaajat olivat ulkopuolella. Nyt saan tukea ja ryhmät pelaavat kuten ennenkin, Jouko kertoo.
KESKUSTELU PARAS LÄÄKE
Taikajengissä on mukana neljä sairastunutta ja yksi läheinen. Jouko opettaa heille taikatemppuja, ja ryhmä esiintyy pyydettäessä.
– Aloitimme aikanaan siksi, että muut saivat tutustua taikatemppuihin, mutta ryhmä on pystynyt kasassa nyt useamman vuoden.
Taikajengin esityksissä Nina on aina tukena katsomossa. Joukon ja muiden Taikajengiläisten haasteena on välillä muistaa, missä järjestyksessä asioita tehdään.
– Aluksi Joukolla oli oma lista, missä oli oikea järjestys, mutta sitten se alkoi tuottaa vähän ongelmia, Nina kertoo.
– Nyt ollaan kehitetty hyvä systeemi. Nina menee istumaan katsomoon, hänellä on isot laput ja hän näyttää, mikä numero on vuorossa. Niin pysyy koko porukka hyvin juonessa mukana, Jouko toteaa.
Osa työntekijöiden tarjoamaa tukea on myös mahdollisuus keskustella asioista. Keskustelu onkin Joukon mukaan ollut moneen asiaan paras lääke.
– Omaan elämään on tullut paljon jännityksestä johtuvia pelkoja. Mutta kun on tällainen tilanne, kun minulla muistiyhdistyksessä ja kotona, niin kyllä voi aina sanoa, että menee hyvin, Jouko sanoo.
– Joukolle tulee keikan jälkeen sellainen olo, että miten se meni tai tuliko mokanneeksi jotain. Käymme sitä läpi ja mietimme, miksi sellainen tunne tulee, Nina kuvailee.
KORVAAMATTOMAN TÄRKEÄÄ
Moni sairastunut voi ajatella, että diagnoosin jälkeen ei enää kykene tai pysty vapaaehtoisuuteen. Nina kehottaa kertomaan rohkeasti taidoistaan jollekin. Samalla hän rohkaisee kaikkia vapaaehtoisten kanssa parissa työskenteleviä tarttumaan näihin taitoihin.
– Meillä on saatu heräämään esimerkiksi runoilija, basisti ja kitaristi. Sille pitää vain luoda edellytykset, hän sanoo.
– Se antaa niin paljon, että sen eteen tekee mielellään töitä.
Jouko kertoo, että hänelle vapaaehtoisuus on korvaamattoman tärkeää. Sen avulla hän pystyy elämään sairautensa kanssa.
– Teen tätä sydämestäni. Tulin pois hintalappumaailmasta, sain jättää hintalaput ja samalla kaikki paineet pois, hän kertoo.
