Omaishoitajan rooli on toimia muistisairaan kalenterina ja kellona ja huolehtia, että läheinen pärjää arjessa ja saa tarvitsemansa avun. Kun välimatkaa onkin jopa satoja kilometrejä, huolenpito tapahtuu etäältä.
Vielä työelämässä oleva, noin viisikymppinen, useammin nainen kuin mies, joka auttaa toisella paikkakunnalla asuvaa muistisairasta vanhempaansa ja hoitaa tämän arkeen liittyviä asioita. Melko tyypillinen etäomaishoitaja, sanoo Omaishoitajaliiton koordinaattori Matti Mäkelä.
Etäomaishoitajia arvioidaan Suomessa olevan vähintään 100 000. Lainsäätäjällä on esimerkiksi tukia haettaessa omat määritelmänsä, jotka liittyvät annettavan avun määrään ja laatuun. Tärkeintä Matti Mäkelän mukaan on se, miten ihminen itse tilanteensa kokee.
– Usein etäomaishoitajaksi itsensä kokee henkilö, joka ei asu hoidettavan kanssa samassa taloudessa ja välimatkaa on jonkin verran. Joskus etäomaishoitajuus alkaa siitä, että aiemmin samassa taloudessa asunut hoidettava siirtyy vaikkapa hoivakotiin, hän sanoo.
Usein etenkin muistisairaan etähoivatilanteisiin ajaudutaan pidemmän ajan kuluessa. Oma rooli läheisen auttamisessa ei ehkä ole kovin selvä, eikä tukea osata hakea. Oman hyvinvoinnin kannalta on hyvä, että tilanteelle on nimi, sillä se saattaa madaltaa kynnystä esimerkiksi hakea työelämän joustoja.
Suunnitelmallisuus parantaa mahdollisuuksia onnistua
Matti Mäkelä kehottaa miettimään ajoissa yhdessä läheisen kanssa, miten hän toivoo hoitonsa järjestettävän, mitä hankalat tilanteet voivat olla ja millainen on hoivaverkosto: lähipiirin roolit, naapureiden ja tuttavien apu, julkiset palvelut tai onko mahdollisuutta yksityisiin palveluihin.
– Joitakin auttaa asian visuaalinen hahmottaminen, joten tilanteesta voi tehdä huolikartan. Omaishoitajaliitolla on etäomaishoitajan tarkistuslista, joka auttaa ottamaan huomioon läheisen hoitoon ja omiin voimavaroihin liittyvät asiat, Mäkelä sanoo.
Hyvin toimiva tiedonkulku vähentää huolta, siksi on hyvä varmistaa, että potilastietojärjestelmissä etäomaishoitaja on merkitty lähiomaiseksi tai asioiden hoitajaksi. Ajoissa tehty hoitotahto, edunvalvontavaltuutus ja muut tarvittavat valtuutukset helpottavat asioiden hoitamista sitten, kun sairaus etenee.
Vaikeita tunteita, mutta jotain positiivistakin
Etähoivaamisen yleistyminen liittyy edelleen jatkuvaan kaupungistumiseen: väki pakkautuu muutamaan suureen kaupunkiin opiskeluiden ja töiden perässä, jolloin maaseutu ja pienemmät kaupungit menettävät etenkin työikäistä väestöä. Samalla palvelut karkaavat näillä paikkakunnilla yhä kauemmas, mikä lisää avun tarvetta entisestään.
Tanja Litmanen puhuu maassa muuttaneista siirtolaisista. Hän kirjoittaa Etähoivan käsikirja -työnimellä syksyllä 2024 julkaistavaa kirjaa, jota varten hän on haastatellut kahtatoista etäomaishoitajaa. Heistä suurin osa hoitaa kaukaa
muistisairasta läheistään. Etäomaishoitajuutta käsitteli myös Litmasen esikoiskirja Aina omanne: kertomus etäomaishoitajuudesta (Warelia 2022), joka perustuu pitkälti hänen omiin kokemuksiinsa.
Vaikka aihetta pohditaan yleensä ongelmien kautta, Litmanen haluaa aloittaa haastatteluista nousseilla positiivisilla asioilla.
– Oman tilan tuntu säilyy. Hoivaaja on monesti empaattinen ihminen ja pistää kaikkensa peliin silloin, kun on käymässä. Vaikka kaukana on huolta ja epävarmuutta, oma erillinen elämä rajautuu helpommin. Etäällä päästään keräämään voimia, hän kertoo.
Vaikeita tunteita löytyi paljon. Huolestuneisuutta. Etenkin muistisairasta hoivaavilla vastavuoroisuuden puutteesta johtuvaa surua. Ikävää, katkeruutta ja kateutta. Yksinäisyyden tunne voi olla valtava. Vertaistukea ei välttämättä löydy, jos kukaan muu ei ole samassa tilanteessa.
– Myös vähättely ja arvostuksen puute lähiomaishoitajien taholta mainittiin. Mutta myös toisin päin, lähellä hoivaavia kohtaan voi olla kateutta siitä, että heidän ei tarvitse esimerkiksi joustaa työelämässä, Litmanen kertoo.
Miksi tämä jää yksin minulle?
Monesti vastuu sairaan läheisen hoivasta kasautuu yhdelle. Esimerkiksi sisaruksien välillä tämä aiheuttaa herkästi jännitteitä. Litmanen kehottaa sopimaan työnjaosta sekä esimerkiksi matkoista ja työajan menetyksestä aiheutuvien kulujen jaosta ajoissa.
– Perheessä työnjako tapahtuu usein yksilön osaamisen mukaan. Kutsun etäomaishoitajuutta toimistomultitaskaamiseksi, ja siinä eivät kaikki ole hyviä. Jotkut taas jäävät kokonaan ulkopuolelle sen takia, että tilanne voi vain olla liian vaikea käsitellä, hän sanoo.
Hoivattavankin kannalta on tärkeää, että etäomaishoitaja ei uuvu taakan alla. Tanja Litmanen pääsi itse Kelan kuntoutuskurssille, joka on nykyään mahdollista myös etäomaishoitajille, ja ymmärsi vasta silloin, kuinka uupunut oli.
Myös Matti Mäkelä kannustaa kiinnittämään mielen hyvinvointiin huomiota ja antamaan itselleen luvan, että kaikesta ei tarvitse selviytyä itse.
– Kannattaa miettiä, mistä saa voimaa ja hyvää mieltä sekä miten pystyy käytännön toimilla vähentämään omaa kuormitusta. Tärkeää on, ettei asioiden kanssa jää yksin, Mäkelä sanoo.
Teksti: Minna Ala-Kyyny
