Yleisimmät tukimuodot

Muistisairaan ja hänen omaisensa arjen tueksi on mahdollisuus saada useita erilaisia sosiaaliturvan tukia, kuten erilaisia etuuksia ja avustuksia, sosiaali- ja terveydenhuollon palveluita sekä muita tukia.

Yleisimmät muistisairaan ihmisen ja omaisen tukimuodot ovat:

Vammaispalvelulaki: tunne oikeutesi 

Kunnat ovat soveltaneet kirjavasti vammaispalvelulakia muistisairaisiin ihmisiin. Muistisairailla ja heidän läheisillään on vammaispalvelulain mukaisten palvelujen saamisesta eri puolilla Suomea. 

Olemme koonneet tähän kysymyksiä ja vastauksia aiheesta, samoin työkalupaketin, joka auttaa sinua vammaispalvelulainmukaisten palvelujen hakemisessa.

Kuka on vaikeavammainen? 
Vammaispalvelulain mukaan vammaisella henkilöllä on vamman tai sairauden vuoksi ”pitkäaikaisesti erityisiä vaikeuksia suoriutua tavanomaisista elämän toiminnoista”. Muistisairas ihminen voi olla siis lain tarkoittama vaikeavammainen, jos hän täyttää määritelmän.
Laki ei sisällä mitään yleistä vaikeavammaisuuden määritelmää, vaan se määritellään eri tavoin eri palvelumuotojen yhteydessä. Kunnalla on velvollisuus järjestää vaikeavammaiselle ihmiselle sellaista palvelua, jota hän vammansa tai sairautensa johdosta välttämättä tarvitsee, jotta voisi suoriutua tavanomaisista elämän toiminnoista.

Kuka sitten määrittelee vaikeavammaisuuden?
Sen arvioivat kunnan terveydenhuolto ja sosiaalitoimi, mutta arvioinnissa pitää ottaa huomioon myös hakijan oma näkemys ja kokemus sairaudesta tai vammasta. Esimerkiksi lääkäri tai terveydenhuollon ammattilaiset eivät voi yksin määritellä vaikeavammaisuutta. Vammaisuus ja vaikeavammaisuus on määriteltävä aina yksilöllisesti. Palvelun järjestämisvastuussa oleva kunta ei voi määrätä yleisohjeilla sitä, ketä pidetään vaikeavammaisena tai vammaisena henkilönä.

Koskevatko kaikkia vammaispalvelulain mukaisia palveluja samat kriteerit?
Eivät. Vaikeavammaisuutta ei määritellä vammaispalvelulaissa vain yhdellä tavalla, vaan eri palvelujen myöntämisessä on erilaiset kriteerit. Vammaispalvelulaissa tai -asetuksessa säädetään, kenelle kutakin palvelua tulee järjestää, ja vaikeavammaisuuden määritelmät eroavat toisistaan. Jos on saanut esimerkiksi vammaispalvelulain mukaista henkilökohtaista apua, se ei tarkoita, että edellytykset saada palveluasumista välttämättä täyttyisivät. Muistisairas ihminen voi olla vaikeavammainen. Mikään tietty diagnoosi tai vamma ei automaattisesti tarkoita, että täyttää määritelmän – tai sulje pois. 

Onko vammaispalvelulaissa esimerkiksi sairauteen tai ikään liittyviä rajoituksia?
Ei. Vammaispalvelulaissa ei ole suljettu mitään sairaus- tai vammaryhmää lain soveltamisen ulkopuolelle. Siinä ei myöskään ole ikään perustuvia rajoituksia, mutta monet työikäiset muistisairaat kohtaavat hankaluuksia palveluja hakiessaan. Vammaispalvelulaki ja -asetus eivät sisällä vamma- tai sairausluetteloa.

Miksi vammaispalvelulakia sovelletaan niin kirjavasti?
Päättäjien näkökulmasta kyse on myös rahasta. Monet vammaispalvelulain perusteella myönnettävät palvelut ovat ilmaisia, kun sosiaalihuoltolain mukaisista palveluista peritään yleensä asiakasmaksu. Vammaispalvelulaki on toissijainen laki muistisairaiden palvelujen osalta. Se tarkoittaa, että sitä sovelletaan tapauksissa, joissa ihminen ei saa riittäviä palveluja muun lain nojalla (esimerkiksi kuljetuspalveluja sosiaalihuoltolain perusteella) tai näiden palveluiden saaminen viivästyy.

Millaisia ongelmia liittyy vammaispalvelulain soveltamiseen
muistiperheiden näkökulmasta?

Muistisairaalle ei esimerkiksi ole – virheellisesti – myönnetty kuljetuspalveluja tai henkilökohtaista apua sen perusteella, ettei hän pysty itse kertomaan sanallisesti tuen tarpeesta, vaikka kriteerit muuten täyttyisivät. Joissain tapauksissa kielteinen päätös on kuitenkin muutettu myöhemmin, kun asiaa on yksilöllisesti perusteltu ja vammaispalvelun työntekijälle on kerrottu tarkemmin tilanteesta ja muun muassa kommunikointivaikeuksista. Joskus myös kielteistä päätöstä kuljetuspalveluihin on perusteltu sillä, että muistisairas ihminen pystyy kävelemään hyvin, mutta päätöksessä ei ole huomioitu hahmottamisen ongelmia. Muistisairasta ihmistä voidaan pompotella vammaispalvelujen ja ikäihmisten palvelujen välillä. Vammaispalveluissa ei välttämättä tunneta muistisairaiden erityiskysymyksiä, vaan hänet siirretään vanhuspalveluihin, jotka voivat olla suunniteltuja toisenlaisiin tilanteisiin.

Eikö YK:n yleissopimus vammaisten oikeuksista sitten velvoita?
Suomi on allekirjoittanut ja vahvistanut YK:n yleissopimuksen vammaisten henkilöiden oikeuksista. Se tuli Suomessa voimaan kesällä 2016. Myös muistisairaat ovat tämän sopimuksen piirissä. Tiedetään kuitenkin lukuisia päätöksiä, joissa muistisairasta ei ole kunnassa katsottu vaikeavammaiseksi, minkä vuoksi he eivät ole saaneet tiettyjä vammaispalvelulain mukaisia palveluja.

Miksi kannattaa valittaa kielteisestä päätöksestä?
Käytännöt eivät muutu, jos päätöksiä ei haasteta. Jotkut läheiset ovatkin hakeneet oikeusteitse muutosta kunnan päätöksiin. Eräässä hallinto-oikeuteen päätyneessä tapauksessa kunta eväsi muistisairaalta vammaispalvelulain mukaiset palvelut, koska muistisairas ei pitkälle edenneen Alzheimerin taudin vuoksi osannut ilmaista hoitotarpeitaan – eikä häntä siksi kunnan mielestä voitu pitää lain tarkoittamana vaikeavammaisena henkilönä. Läheisten mukaan hän kuitenkin osasi kertoa kysyttäessä tarpeensa, vaikkei aina pystynyt puhumaan selkeästi. Läheiset valittivat päätöksestä hallinto-oikeuteen, joka katsoi, että vaikeaan vaiheeseen edennyt muistisairaus on vamma, joka oikeuttaa saamaan vammaispalvelulain mukaista palveluasumista kotiin. 

Miksi kyseinen hallinto-oikeuden päätös on merkittävä?
Vaikka muistisairas ihminen ei pitkälle edenneen muistisairauden vuoksi enää ehkä kykene tekemään hoitoaan koskevia itsenäisiä päätöksiä, hän kykenee ilmaisemaan tahtonsa, hallinto-oikeus muistutti päätöksessään. Kunnan on noudatettava päätöstä, vaikka se valittaisikin siitä korkeimpaan hallinto-oikeuteen. Tilanne muuttuu, jos korkein hallinto-oikeus kumoaa hallinto-oikeuden päätöksen.

Mitä kuuluu valmisteilla olevalle uudelle vammaispalvelulaille?
Myös valmisteilla oleva uusi vammaispalvelulaki jättää tällä hetkellä tulkinnanvaraa siihen, milloin voidaan soveltaa vammaispalvelulakia ja milloin sosiaalihuoltolakia. Muistiliitto toivoo, että laista poistetaan viittaus siitä, että muistisairaudet ovat ikääntymiseen liittyviä sairauksia, jotka rajataan vammaispalvelulain ulkopuolelle. Muistisairaudet ovat neurologisia sairauksia, ja vammaispalvelujen pitää olla niin työikäisten kuin iäkkäiden muistisairaiden saatavilla. 

Näin haet vammaispalvelulain mukaisia palveluja

Olemme koonneet tähän työkalupakkiin neuvoja muistisairaille ja heidän läheisilleen, mitä kannattaa ottaa huomioon vammaispalvelulain mukaisia palveluja hakiessa. 

1. Kuljetuspalvelut

Näin sanotaan laissa
Kuljetuspalveluja ja niihin liittyviä saattajapalveluja järjestettäessä vaikeavammaisena pidetään henkilöä, jolla on erityisiä vaikeuksia liikkumisessa ja joka ei vammansa tai sairautensa vuoksi voi käyttää julkisia joukkoliikennevälineitä ilman kohtuuttoman suuria vaikeuksia. Palvelun saaminen ei edellytä fyysistä vammaa, vaan se voidaan myöntää myös henkisen toimintakyvyn alentumisen perusteella. Kuljetuspalvelujen saamiselle ei ole ylä- eikä alaikärajaa, vaan ainoana perusteena on vammasta tai sairaudesta aiheutuva tarve niille.

Näin lakia on tulkittu
Kuljetuspalveluiden myöntäminen on edellyttänyt sen osoittamista, ettei muistisairas ihminen pysty esimerkiksi asioimaan kaupassa itsenäisesti joukkoliikennettä käyttämällä, mutta kykenee siihen kuljetuspalvelun avulla. 

Näin haet 
Kirjaa mahdollisimman tarkasti, kuinka muistisairaus on vaikuttanut toimintakykyyn. Kerro esimerkiksi, jos sinulla on hahmottamis-, orientaatio- ja muistivaikeuksia sekä lisääntynyt riski eksyä. Palvelu voidaan myöntää myös sen perusteella, että kognitiivisen toimintakyky on alentunut. 

1. Kerro hakemuksessa, jos et kykene käyttämään julkista liikennettä muistisairaudesta johtuvien orientaatio-, hahmottamis- ja muistivaikeuksien vuoksi. Hakemuksessa on hyvä tähdentää, että muistisairaus on fyysinen sairaus, vaikka ei se näy päällepäin. Miten toimintakyky on heikentynyt tai muuttunut arjessa muistisairauden myötä? Miten muistisairaus on vaikeuttanut nimenomaan liikkumista ja asiointia? Mihin ja miksi ihan konkreettisesti tarvitaan kuljetuspalvelua? Mitkä muut asiat vaikuttavat itsenäiseen liikkumiseen? Tarvitaanko saattaja?
2. Tee muistilista hakemusprosessia varten.
3. Sovi kunnan vammaispalvelun tai sosiaalitoimen yhteyshenkilön kanssa palaveri. Voi ottaa palaveriin mukaan läheisen ihmisen tai valtuutetun.
4. Jos päätös on kielteinen, pyydä kirjalliset perustelut ratkaisulle.
5. Tee tarvittaessa kirjallinen oikaisupyyntö kotikunnan sosiaalilautakunnalle.
Muista myös! Sairauden edetessä tai palveluntarpeen muuttuessa kuljetuspalvelua voi hakea myöhemmin uudelleen.

2. Henkilökohtainen apu

Näin sanotaan laissa
Henkilökohtaista apua järjestettäessä vaikeavammaisena pidetään henkilöä, joka tarvitsee pitkäaikaisen tai etenevän vamman tai sairauden johdosta välttämättä ja toistuvasti toisen henkilön apua päivittäisissä toimissa, työssä ja opiskelussa, harrastuksissa, yhteiskunnallisessa osallistumisessa tai sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämisessä, eikä avun tarve johdu pääasiassa ikääntymiseen liittyvistä sairauksista ja toimintarajoitteista.

Näin lakia on tulkittu
Poikkeuksena muihin vammaispalvelulain mukaisiin palveluihin henkilökohtaisen avun kriteereissä on erikseen mainittu, ettei avun tarve saa johtua pääasiassa ikääntymiseen liittyvistä sairauksista ja toimintarajoitteista. Myöntämisen edellytyksenä on myös se, että vaikeavammaisella on voimavaroja määritellä tarvitsemansa apu. Eräässä tapauksessa henkilökohtainen apu ensin evättiin puheentuoton häiriön vuoksi, mutta muutoksenhaun jälkeen se myönnettiin. On siis tärkeää pystyä osoittamaan, että muistisairas kykenee ilmaisemaan avun tarpeensa.

Näin haet
1. Kirjaa ylös, millaisissa asioissa, kuinka paljon ja kuinka usein apua tarvitaan. Tarvitaanko apua kotona vai kodin ulkopuolella? Millaista apua tarvitaan? Mihin aikaan yleensä?
2. Painota hakemuksessa, että muistisairaus ei ole ikääntymiseen liittyvä, vaan neurologinen sairaus. Tämä on tärkeää, koska henkilökohtaisen avun kohdalla on mainittu, ettei avun tarve saa johtua pääasiassa ikääntymiseen liittyvistä sairauksista ja toimintarajoitteista. 
3. Sovi kunnan sosiaalitoimen yhteyshenkilön kanssa palvelusuunnitelmapalaveri. Hakija voi ottaa mukaan läheisen tai valtuuttamansa ihmisen.
4. Palvelusuunnitelmaan kirjataan henkilökohtaisen avun määrä ja järjestämistapa.
5. Jos päätös on kielteinen, pyydä kirjalliset perustelut ratkaisulle.
6. Tee tarvittaessa kirjallinen oikaisupyyntö kotikunnan sosiaalilautakunnalle.

3. Palveluasuminen  

Näin sanotaan laissa
Palveluasumista järjestettäessä vaikeavammaisena pidetään henkilöä, joka vammansa tai sairautensa vuoksi tarvitsee toisen henkilön apua päivittäisistä toiminnoista suoriutumisessa jatkuvaluonteisesti, vuorokauden eri aikoina tai muutoin erityisen runsaasti. Heinäkuussa 2013 tuli voimaan vanhuspalvelulaki. Iäkkäällä henkilöllä tarkoitetaan siinä henkilöä, jonka fyysinen, kognitiivinen, psyykkinen tai sosiaalinen toimintakyky on heikentynyt korkean iän myötä alkaneiden, lisääntyneiden tai pahentuneiden sairauksien tai vammojen vuoksi taikka korkeaan ikään liittyvän rappeutumisen johdosta.

Näin lakia on tulkittu
Eräässä korkeimman hallinto-oikeuden vuonna 2016 tekemässä ratkaisussa palveluasuminen evättiin, koska ”oikeus vammaispalvelulakiin perustuvaan palveluasumiseen on ollut tarkoitus rajata suppealle piirille. ---  tarkoituksena ei ole ollut, että vammaispalvelulain mukaista palveluasumista tulisi järjestää suurelle joukolle sellaisia iäkkäitä henkilöitä, joiden hoidon ja huolenpidon tarve on kunnissa tavanomaisesti järjestetty laitoshoitona vanhainkodeissa ja nyttemmin yleisesti myös sosiaalihuoltolain mukaisena tehostettuna palveluasumisena”, päätöksessä linjattiin.
Korkein hallinto-oikeus toteaa, että vammaispalvelulain mukaiseen palveluasumiseen ei ole asetettu ikärajoja eikä se ole iästä riippuvainen. Se katsoo kuitenkin, että jos sosiaalihuollon asiakkaan avun tarve johtuu toimintakyvyn heikkenemisestä, sen ei voida katsoa johtuvan vammasta tai sairaudesta vammaispalvelulain ja -asetuksen tarkoittamalla tavalla.
Olennaista näyttäisi siis olevan sen osoittaminen, että hoidon tarve ei ole syntynyt ”korkean iän myötä alkaneiden, lisääntyneiden tai pahentuneiden sairauksien tai vammojen vuoksi taikka korkeaan ikään liittyvän rappeutumisen johdosta”. Ongelmia saattaa aiheutua palveluasumista haettaessa esimerkiksi silloin, jos muistisairauden lisäksi on muitakin sairauksia, joiden katsotaan liittyvän ikääntymiseen. 

Näin haet
1. Kirjaa millaisissa asioissa, kuinka paljon ja kuinka usein tarvitset apua. Tarvitsetko apua kotona vai kodin ulkopuolella? Millaista apua? Mihin aikaan yleensä?
2. Sovi kunnan sosiaalitoimen yhteyshenkilön kanssa palaveri palvelusuunnitelman tekoon. Voi ottaa mukaan läheisen tai valtuuttamasi henkilön. Palvelusuunnitelmaan kirjataan henkilökohtaisen avun määrä ja järjestämistapa.
4. Jos päätös on kielteinen, pyydä kirjalliset perustelut ratkaisulle.
5. Tee tarvittaessa kirjallinen oikaisupyyntö kunnan sosiaalilautakunnalle.

Lue lisää: Muistiliitto ja Suomen Muistiasiantuntijat ovat koonneet tietopaketin muistisairaan ihmisen yhdenvertaisesta oikeudesta vammaispalveluihin. Vaikeavammaisuuden määritelmästä löytyy tietoa esimerkiksi Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen sivuilta.

Lisätietoja:

Mari Luonsinen
asiantuntija, työikäisten muistisairaiden hoito- ja palvelujärjestelmä
puh. 09 6226 2025, 044 376 7433
mari.luonsinen@muistiliitto.fi
Työikäisten muistisairaiden hoito- ja palvelujärjestelmään liittyvät asiat, Muistiliiton työikäisverkosto.