Julkaistu 16.9.2015

Työikäisiltä uupuu palveluja

Muistiliiton kansainvälinen kattojärjestö Alzheimer's Disease International julkaisi elokuun lopussa tuoreen Maailman Alzheimer-raportin 2015. Yhtenä osana raporttia käsitellään työikäisten, siis alle 65-vuotiaana sairastuneiden muistisairaiden erityispiirteitä.

Etenevä muistisairaus puhkeaa verraten harvoin alle 65-vuotiaana. Suomessa etenevää muistisairautta sairastaa arviolta 7 000–10 000 ihmistä, kun muistisairaita ihmisiä on kaikkiaan lähes 200 000. 

Koska muistisairaiden ihmisten määrän kasvu liittyy tiiviisti väestön ikääntymiseen niin meillä kuin maailmalla, työikäisten muistisairaiden määrä ei todennäköisesti tule kasvamaan. Työikäisillä muistisairailla on kuitenkin omia ja erityisiä arjen haasteita, jotka eivät ainakaan samassa laajuudessa kosketa myöhemmällä iällä muistisairauteen sairastuneita.

Työikäisten muistisairauksien erityispiirteitä:

  • Diagnoosin viipyminen
    • Työikäisten muistisairaudet ovat verraten harvinaisia, niihin liittyy erityisiä ja joskus vaikeasti tulkittavia oireita (mm. neuropsykiatriset oireet) ja niiden erotusdiagnostiikka on iäkkäiden muistisairauksia laajempaa. Siksi oikea diagnoosikin voi viipyä kauemmin kuin vanhemmilla. Hollantilaistutkimuksen mukaan työikäisen muistisairauden diagnoosin saaminen kestää keskimäärin 4,4 vuotta, kun taas iäkkäiden sairaus määritellään 2,8 vuodessa*.
    • Tämä voi johtaa myös siihen, että työikäisten muistisairaiden määriä ei osata arvioida oikein. Työikäisiä muistisairaita voi siis olla arvioitua enemmän.
  • Perinnöllisyys
    • Työikäisten muistisairaudet johtuvat iäkkäiden sairauksia useammin perinnöllisistä syistä. Tarvitaan perinnöllisyysneuvontaa ja tarvittaessa -testausta.
  • Omaishoitajan taakan tunne
    • Joissain tutkimuksissa on havaittu, että työikäisillä omaishoitajilla taakan tunnetta, ahdistuneisuutta ja masentuneisuutta iäkkäitä enemmän. Näitä lisäävät omaishoidon ohella työssäkäynti ja lasten kasvatus, eli se, että arjessa on paljon muutakin aikaa vievää. Moni työssäkäyvä omaishoitaja jää aiemmin eläkkeelle tai vähentää työtuntejaan, mikä vaikuttaa myös toimeentuloon**. Joissain maissa tuet ja etuudet eivät ole yhtä laajat työikäisille kuin iäkkäille.
    • Työikäinen joutuu myös aivan toisella tavoin käsittelemään sairautta, kun tulevaisuudentoiveet voivat muuttua hyvinkin perustavanlaatuisesti.
  • Tarpeisiin vastaavien palvelujen puute
    • Vain harvassa maassa on järjestetty työikäisille muistisairaille omia, tarpeisiin vastaavia palveluita. Tätä perustellaan kannattavuudella: työikäisten muistisairaiden määrät ovat pieniä verrattuna iäkkäiden muistisairaiden määrään, ja monilla alueilla erillisten palvelujen järjestämistä ei nähdä kannattavaksi.
    • Tämä aiheuttaa erityistä stressiä omaishoitajille, jotka tuntevat olonsa vihaiseksi ja syylliseksi joutuessaan turvautumaan palveluihin, jotka eivät sovellu työikäisen sairastuneen tarpeisiin**.
  • Ei tukea työssäkäynnille
    • Työikäisenä muistisairauteen sairastuessaan henkilö on usein myös työelämässä. Käytännöt tukea sairastunutta työntekijää ovat kuitenkin puutteellisia, mikä vaikeuttaa merkittävästi työnteon jatkamista. Koska eläkeikä nousee ympäri maailmaa, tämä haaste tulee jatkossa koskettamaan yhä useampia.

Koska nämä tulokset on nostettu kansainvälisestä raportista, ne voivat jossain määrin erota Suomen tilanteesta. Kansainvälisen raportin pohjalta, Suomen tilanteeseen peilaten, työikäisten muistisairaiden erityistarpeet ja niihin vastaamisen haasteet vaikuttavat olevan globaaleja. Työikäisten muistisairaudet ovat laadultaan erilaisia kuin ikääntyvien.

10 000 työikäisenä muistisairauteen sairastunutta on paljon, jos sairastuneiden määrää verrataan esimerkiksi joihinkin muihin neurologisiin sairausryhmiin. Työikäisten muistisairaiden ihmisten erityistarpeita tulee edelleen nostaa tietoisuuteen, jotta he perheineen saavat tarvitsemaansa erityistä tukea. 

* van VD, de Vugt ME, Bakker C, Pijnenburg YA, Vernooij-Dassen MJ, Koopmans RT et al. Time to diagnosis in young-onset dementia as compared with late-onset dementia. Psychol Med 2013 February;43(2):423-32.

**  van VD, de Vugt ME, Bakker C, Koopmans RT, Verhey FR. Impact of early onset dementia on caregivers: a review. Int J Geriatr Psychiatry 2010 November;25(11):1091-100.

Lisätietoja: