Julkaistu 20.12.2016

Selvitys

Muistisairaus ja omannäköinen elämä – mahdollinen yhtälö!

Muistisairaus yhdistetään usein erilaisiin menetyksiin: diagnoosi voi karkottaa ystäviä tai tarkoittaa työstä poisjäämistä ja ajokortin menetystä. Kuitenkin suurin osa työikäisistä muistisairaista kokee, että elämä on yhtä omannäköistä kuin ennen sairastumista. Suurin osa kertoo voivansa päättää itseään koskevista asioista entiseen tapaan ja enemmistö sanoo, että asenteet muistisairautta sairastavia ihmisiä kohtaan ovat kunnossa.

Nämä kokemukset tulivat esille Muistiliiton toteuttamassa selvityksessä, jossa kartoitettiin työikäisten muistisairaiden ihmisten osallisuuden kokemuksia. Pienen vastaajamäärän vuoksi kyselyn tulokset ovat vain suuntaa antavia, mutta ne kertovat aidoista arjen kokemuksista.

Pysyvyyttä ja muutoksia

Pysyvyyden rinnalle muistisairaus tuo elämään myös muutoksia. Muistisairaat ihmiset kokevat itsemääräämisoikeuden näkökulmasta suurimpina muutoksina raha-asioiden hoitamisesta ja työstä luopumisen sekä riippuvuuden toisen järjestämästä kuljetuksesta.

Työelämään liittyvät kokemukset korostuvat selvityksen avoimissa vastauksissa, minkä voidaan nähdä olevan seurausta siitä, että suurin osa työikäisenä muistisairauteen sairastuneista ei voi jatkaa työelämässä diagnoosin jälkeen. Tämä saatetaan kokea syrjäyttävänä, mutta toisaalta eläkkeelle siirtyminen nähdään myös helpotuksena, kun rasitus ja työelämän velvoitteet ovat taakse jäänyttä elämää.

Muistisairaudet nähdään usein iäkkäiden sairauksina, ja työikäisten erityistarpeet voivat jäädä huomiotta. Siksi työikäisten muistisairaiden oikeuksia tulee aktiivisesti ajaa. Tätä tavoitetta toteutetaan Muistiliiton ja muistiyhdistysten muodostaman työikäisverkoston kautta valtakunnallisesti.

Työikäisten asiat esille

Työikäisenä sairastuneet pitävät oikeuksien edistämisen kannalta merkittävinä asioina esimerkiksi hoitotahdon laatimista, diagnosoinnin nopeuttamista, sosiaali- ja terveysalan toimijoiden valistamista sekä sairastuneen oikeutta olla mukana itseään koskevassa päätöksenteossa. Nämä asiat ovat keskeisiä rakennettaessa muistiystävällistä Suomea, jossa ihmisillä on oikeaa tietoa muistisairauksista ja niiden moninaisuudesta, kuten selvityksessä myös korostettiin. Muistiliiton uudessa strategiassa painopisteenä on yhteiskunnallisten edellytysten luominen sille, että omannäköinen, aktiivinen elämä jatkuu myös muistisairauden kanssa.

Osallisuusselvityksessä työikäiset muistisairaat toivovat vahvempaa tiedotusta sekä kokemuspuheenvuoroja osaksi julkista keskustelua. Muistijärjestössä keskeisenä kokemusasiantuntijuuden äänitorvena toimii muistisairaiden ihmisten ja läheisten asiantuntijaryhmä, Muistiaktiivit. He ovat työssään ottaneet kantaa esimerkiksi kuntoutuksen saatavuuden ja riittävyyden ongelmaan, joka nousi esille myös osallisuusselvityksessä.

Kyselyssä esille nousi myös tärkeä tulevaisuuden haaste Muistijärjestölle nuorten läheisten palveluiden kehittämisessä. Muistiliiton vuoden ajan toimineen vertaistuellisen, Kun isä unohti -ryhmän suosio on osoittanut, kuinka tärkeää on, että nuorilla on mahdollisuus jakaa ajatuksiaan ja kokemuksiaan vertaisten kanssa.

Lisätietoja:

Marjut Karlsson
projektikoordinaattori, Iloa ja voimaa -vapaaehtoishanke
puh. 09 6226 2053, 044 727 7405
marjut.karlsson@muistiliitto.fi
Valtakunnallisen koordinaatiomallin kehittäminen, ohjausryhmäyhteistyö