Julkaistu 26.6.2018

Tietoa on tarjolla, mutta diagnoosin saaminen kestää

Tietoa on tarjolla, mutta diagnoosin saaminen kestää

Suomessa muistisairas ihminen ja läheiset saavat hyvin tietoa sairaudesta, kun diagnoosi tulee. Sen sijaan diagnoosin saaminen kestää usein liian kauan Alzheimer Europen tutkimuksen mukaan.

Suomessa moni asia on mallillaan muistisairauksien diagnosoinnissa, ennen kaikkea se, kuinka muistisairaudesta kerrotaan diagnoosihetkellä. Tämä käy ilmi Alzheimer Europen laajasta Carers’ Survey -tutkimuksesta. Siinä oli mukana Suomen lisäksi Hollanti, Skotlanti, Tsekki ja Italia. Suomessa tutkimukseen vastasi vuoden 2017 keväällä 363 muistisairaan läheistä.

Suomessa 98,9 % tutkimukseen vastanneista läheisistä kertoi saaneensa riittävästi tietoa diagnoosihetkellä. Maiden välillä on suuria eroja: myös Hollannissa ja Skotlannissa läheiset kokivat saaneensa tietoa hyvin, kun taas Tsekissä (23 %) ja Italiassa (52 %) sitä oli tarjolla aivan liian vähän. 

Suomessa oltiin tyytyväisiä lääkärin toimintaan tapaamisessa, jossa diagnoosista kerrottiin, mutta:

• 29 % vastasi, ettei tapaamisessa tehty selkeää suunnitelmaa tulevista yhteydenotoista ja seurannasta
• 26 % tunsi, ettei tapaamisessa ollut tarpeeksi mahdollisuuksia kysymysten esittämiselle
• 25 % vastaajista piti tapaamista liian lyhyenä
• 20 % vastaajista oli sitä mieltä, ettei saanut selkeää, kirjoitettua yhteenvetoa tapaamisesta

Diagnoosin saamisen yhteydessä olisi haluttu saada käytännön neuvoja siihen, kuinka selviytyä ja elää hyvin muistisairauden kanssa, mutta moni jäi niistä paitsi. Samoin toivottiin tietoa tarjolla olevista palveluista sekä lakisääteisistä oikeuksista ja oikeudellisista kysymyksistä.

Muististaan huolestunutta ei aina oteta vakavasti 

Huolestuttavaa on se, että diagnoosin saaminen viivästyy liian monissa tapauksissa. Lähes puolet kyselyyn vastanneista ajatteli, että diagnoosista olisi ollut enemmän hyötyä, jos se olisi tehty varhaisemmassa vaiheessa.

Keskimäärin tutkimuksissa mukana olleissa maissa kesti kaksi vuotta saada diagnoosi. Läheisten mukaan suurimpia esteitä riittävän varhaiselle diagnoosille olivat se, ettei muististaan huolestunutta otettu riittävän vakavasti alkuvaiheessa tai ettei tutkimuksiin haluttu hakeutua. 

Suuria puutteita oli myös diagnoosin jälkeisessä oikea-aikaisessa tuessa, vaikka Suomessa omaiset olivat hollantilaisten kanssa tyytyväisimpiä siihen. Eniten tiedosta jäätiin paitsi Italiassa.

Tutkimus esiteltiin Alzheimer Europen järjestämässä tilaisuudessa Euroopan Parlamentissa. Tuloksista kertoi professori Bob Woods walesiläisestä Bangorin yliopistosta, joka toteutti tutkimuksen Alzheimer Europen ja maiden muistijärjestöjen kanssa.

Europarlamentaarikko ja Muistiliiton valtuuston varapuheenjohtaja Sirpa Pietikäinen on tyytyväinen siihen, kuinka tieto kulkee Suomessa diagnoosihetkellä, mutta korostaa, että tehtävää vielä riittää varsinkin riittävän nopean diagnoosin saamiseksi.

– Olin ilahtunut siitä, että Suomessa muistisairaille annettiin näin järjestelmällisesti tietoa sairaudesta diagnoosihetkellä ja heidät otettiin huomioon hoitosuunnitelmia koskevissa päätöksissä. Tästä huolimatta viivästykset diagnoosin saamisessa ovat edelleen merkittäviä, hän painottaa.

Tutkimuksen tavoitteena oli saada tietoa läheisten kokemuksista muistisairauksien diagnosoinnista ja diagnoosin jälkeen tarjotusta tuesta ja avusta. Kyselyyn otti osaa viidestä maasta yhteensä 1 409 vastaajaa.

– Ilahduttavaa oli, että suomalaiset muistisairaiden läheiset osallistuivat erittäin aktiivisesti tutkimukseen. Kun tavoitteena oli saada kustakin maasta 200 vastaajaa, Suomen tavoite täyttyi jo kahdessa päivässä, kertoo Muistiliiton toiminnanjohtaja Eila Okkonen.    

Julkaisu European Carers' Report 2018 on saatavilla Alzheimer Europen verkkokaupasta (hinta 5,20 €).

Muita uutisia