Julkaistu 16.12.2013

Sairastuneiden ja läheisten kannanotto itsemääräämisoikeuteen

Muistiliiton sairastuneiden ja läheisten työryhmä, Muistiaktiivit, on ottanut kantaa luonnokseen hallituksen esityksestä itsemääräämisoikeuslaiksi ja siihen liittyväksi lainsäädännöksi. Kannanotto on luovutettu sosiaali- ja terveysministeriölle.

Johdanto     

Muistiliitto ry:n sairastuneiden ja läheisten työryhmä on Muistiliitto ry:n toimintaa tukeva asiantuntijaryhmä, joka kommentoi ja edistää liiton toimintaa omien kokemustensa painoarvolla.

Me työryhmän 15 jäsentä tulemme eri puolilta Suomea ja toimimme aktiivisesti paikallisissa muistiyhdistyksissä. Työryhmä perustettiin syksyllä 2013 ja ehdimme käsitellä itsemääräämisoikeuslakia ensimmäisessä kokouksessa 18.11.2013. Siten nämä kommentit eivät ehtineet osaksi lakiluonnoksen edellistä kommentointikierrosta. Vaadimme, että tässä kannanotossa esitetyt näkemykset otetaan huomioon lain valmistelussa ja tulevissa käsittelyissä.

Oman tahdon ilmaisut huomioitava

Etenevät muistisairaudet ovat kulultaan erilaisia ja muistisairaisiin ihmisiin tulee suhtautua aina yksilöinä. Muistisairaus ei automaattisesti vie kenenkään itsemääräämisoikeutta. Vaadimme lain tavoitteeksi itsemääräämisoikeuden säilymistä hoidon loppuun saakka. Tarvittaessa voidaan käyttää esimerkiksi tuetun päätöksenteon keinoja.

Eteneviä muistisairauksia sairastavilla on mahdollisuus ennakoida ja ilmaista oma tahtonsa. Itsemääräämisoikeuslaissa tulee antaa suuri painoarvo muistisairaiden oman tahdon ilmaisuille esimerkiksi hoitotahdossa. Meille hoitotahto luo turvallisuutta, sillä luotamme että meitä ja sairastuneita omaisiamme käsitellään siinä ilmaistujen toiveiden mukaan.

Rajoitustoimet ovat hoivan epäonnistumista

Haluamme muistuttaa, että rajoituskeinoihin turvautuminen on epäonnistumista hoidon ja hoivan antamisessa. Kokemustemme mukaan hoivan ja hoidon taso muistisairaiden hoitopaikoissa vaihtelee kovasti.

Olemme huolissamme siitä, että itsemääräämisoikeuslaki saattaa johtaa rajoitteiden käyttöön silloinkin, kun toiminnan kehittämisellä, riittävällä henkilökuntamitoituksella sekä henkilökunnan osaamisen vahvistamisella rajoitustoimista voitaisiin päästä eroon.

Rajoitustoimiin kuuluu aina raportointi ja vastuunkantajat

Rajoitustoimenpiteiden käyttö ei saa missään tapauksessa, äkillisissä tilanteissakaan, perustua kenenkään mielivaltaan. On huomattava, että rajoittaminen on nähtävä kaltoin kohteluna tai jopa pahoinpitelynä tapauksissa, jossa rajoittavan toimenpiteen käytölle ei ole kestäviä ja selkeitä perusteluja. Korostamme, että kaikista rajoitustoimista pitää aina raportoida ulkopuoliselle valvovalle viranomaiselle ja tehdyille päätöksille tulee löytyä vastuunkantajat.

Myös kemiallinen sitominen pitäisi nähdä laissa rajoitustoimenpiteenä. Kemiallisella sitomisella viittaamme lääkkeiden käyttöön esimerkiksi rauhoittamiseen sekä käyttäytymisen ja tunteiden hillitsemiseen ilman terveydellisiä tai sairaanhoidollisia perusteita.

Kiitämme lakiehdotusta siitä, että lain lähtökohdaksi on otettu muistisairaiden ihmisten oikeuksien kunnioittaminen, rajoittavien toimenpiteiden käytön vähentäminen ja haasteellisten tilanteiden ennakointi.

Helsingissä 16.12.2013

Muistiliitto ry:n sairastuneiden ja läheisten työryhmä

Marja-Leena Alho, Työryhmän puheenjohtaja

Lisätietoja:

Kirsti Kuusterä
asiantuntija, kansallisen muistiohjelman järjestöllinen toteuttaminen
puh. 09 6226 2012, 044 727 7400
kirsti.kuustera@muistiliitto.fi
Kansallinen muistiohjelma, muistiystävällinen Suomi ja muistisairauksiin liittyvät asenteet, Muistiaktiivit, paikallisen vaikuttamistyön tukeminen, Muistikummit.