Julkaistu 2.4.2015

Oikeus hyvään kuolemaan

Muistiliiton vuosien 2015–16 teemana on Oikeus hyvään elämään kotiympäristössä. Kuten kuolema on osa elämää, myös oikeuteen hyvästä elämästä kuuluu oikeus hyvään kuolemaan. Muistisairaiden saattohoito on ennen kaikkea oikeanlaista kohtaamista ja tarpeiden ja toiveiden herkkää kuulemista. Hoitotahto on väline siihen, että oman elämän tärkeät asiat ovat läheisten ja hoitohenkilöstön tiedossa silloinkin, kun sairauden vuoksi ei enää kykene niistä selkeästi kertomaan.

Euroopan Neuvoston bioetiikkakomitea on julkaissut ja kääntänyt myös suomeksi oppaan elämän loppuvaiheen päätöksentekoa koskevista eettisistä kysymyksistä. Oppaassa pohditaan muun muassa itsemääräämisoikeutta sekä yhdenvertaisuutta elämän loppuvaiheen päätöksissä ja palveluissa. Muistiliiton eurooppalaisen kattojärjestön, Alzheimer Europen, vuonna 2008 julkaistu raportti End-of-life-care for people with dementia on pohtinut samoja aiheita erityisesti muistisairaan ihmisen näkökulmasta.

Muistiliitto on potilasjärjestöyhteistyössä Kuolevan hyvä hoito yhteinen vastuumme -hankkeessa, jonka tarkoituksena on nostaa kuolema puheeksi sekä kertoa saattohoidosta. Hanke järjestää mm. Kuolema ja kulttuuri -tapahtuman Kansallisteatterin Pienellä näyttämöllä 17.5.2015, valtakunnallisen saattohoitopäivän tapahtuman Finlandia-talolla Muistiviikolla 24.9.2015 sekä alueellisia koulutustapahtumia ammattilaisille.

Alzheimer Europen lista

Muistisairaalla ihmisellä on oikeus...

  1. Arvokkuuteen ja kunnioittavaan kohtaamiseen elämän kaikissa vaiheissa
  2. Laadukkaaseen elämään ja olon helpottamiseen
  3. Palliatiiviseen hoitoon silloin, kun sitä tarvitaan, eli kun sairauden muu hoito ei enää ole mahdollista tai järkevää eikä elämän pitkittäminen ole hoidon tavoitteena
  4. Palliatiivinen hoito tulee aloittaa viivytyksettä ja ennen kuin tilanne tai olo merkittävästi vaikeutuu
  5. Turhan, tuloksettoman ja ns. invasiivisen hoidon, rajujen toimenpiteiden sekä kaiken sellaisen hoidon välttämiseen, jonka tavoitteena ei ole elämänlaadun parantaminen
  6. Yksilöllisiin valintoihin myös elämän loppuvaiheessa
  7. Toiveiden kunnioittamiseen asuin-/hoitopaikan valinnan suhteen aina kun mahdollista, kuitenkin niin, että myös hyvän hoidon järjestämisen mahdollisuudet sekä läheisten toiveet huomioidaan
  8. Tietoon hoidosta sekä päätöksentekoon osallistumiseen aina kun se on mahdollista.
  9. Siihen, ettei muistisairaus, ikä, sukupuoli, kieli, seksuaalinen suuntautuneisuus tai sosio-ekonominen tai kulttuuritausta vaikuta millään lailla hoitoon tai kohtaamiseen.

Muistisairaan ihmisen läheisillä on oikeus...

  1. Tiedolliseen, henkiseen, hengelliseen ja psykososiaaliseen tukeen sekä niiden tarpeen kartoitukseen, ja tarvittaessa tuen jatkumiseen myös muistisairaan kuoleman jälkeen
  2. Olla mukana hoidossa ja sen ratkaisuja tehtäessä, jos niin haluavat ja kykenevät
  3. Tietoon elämän ja muistisairauden loppuvaiheeseen liittyvistä oireista ja niiden hoidosta sekä niihin liittyvien ratkaisujen mahdollisista seurauksista

Lähde: Alzheimer Europe: End-of-life care for people with dementia (2008)

Heidi Härmä
viestintäkoordinaattori, Muisti-lehden toimitussihteeri
puh. 09 6226 2015, 044 727 8715
heidi.harma@muistiliitto.fi
Muistiliiton yleisviestintä, verkkoviestintä ja sosiaalinen media, järjestön sisäinen viestintä.