Julkaistu 19.11.2018

Oikea-aikainen diagnoosi tukee myös läheisen jaksamista 

Tietoa oikea-aikaisen muistisairausdiagnosoinnin hyödyistä on yhä liian vähän. Myös diagnoosista kertomiseen ja sen jälkeen tarvittavaan tukeen tulee kiinnittää enemmän huomiota, pohditaan Alzheimer Europen tutkimusartikkelissa.

Tuore tutkimusartikkeli Timely diagnosis of dementia? Family carers’ experiences in 5 European countries valottaa muistisairauksien diagnosointia ja diagnoosin jälkeistä tukea läheisten näkökulmasta. Artikkeli hyväksyttiin International Journal of Geriatric Psychiatry -lehteen syyskuussa ja on nyt julkaistu avoimena verkkoversiona.

Artikkelissa kerrotaan Bangorin yliopiston, Alzheimer Europen (AE) ja AE:n viiden jäsenjärjestön (Muistiliitto, the Czech Alzheimer Society, Federazione Alzheimer Italia, Alzheimer Nederland ja Alzheimer Scotland) yhdessä toteuttaman kyselytutkimuksen tuloksista. Siihen vastasi 1 409 muistisairaan läheistä Suomesta, Tsekistä, Italiasta, Alankomaista ja Skotlannista.

Muistisairauksien diagnosointi kestää keskimäärin kaksi vuotta ensimmäisten oireiden havaitsemisen jälkeen. Lähes puolet kyselyyn vastanneista läheisestä ajatteli, että diagnoosista olisi ollut enemmän hyötyä, jos se olisi tehty aiemmin.

Suurimpia esteitä riittävän varhaiselle diagnoosille on läheisten mukaan se, ettei muististaan huolestunutta oteta riittävän vakavasti alkuvaiheessa ja ettei tutkimuksiin haluta hakeutua. Lisäksi esteinä nähtiin tiedon puute muistisairauksista ja terveydenhuoltojärjestelmän viivästykset.

Oikea-aikainen diagnoosi ja se, kuinka muistisairaudesta kerrotaan diagnoosihetkellä, vaikuttavat tutkimuksen mukaan läheisten kokemiin tunteisiin ja diagnoosiin suhtautumiseen. Positiivinen kokemus diagnoosihetkestä on yhteydessä selvästi parempaan sopeutumiseen, negatiivisten tunteiden lievenemiseen ja hyväksyntään. Vaikutukset näkyvät sekä lyhyellä että keskipitkällä aikavälillä. Diagnoosihetken kokemukseen liitetään tutkimuksessa muun muassa se, kuinka diagnoosista kerrotaan, annetaanko tietoa sairaudesta, tuesta ja palveluista sekä se, voiko tilanteessa esittää kysymyksiä.

Tieto ja oikeat asenteet ovat tutkimuksen mukaan avainasemassa diagnoosien oikea-aikaisuudessa. Tutkimuksiin hakeudutaan nopeammin, kun muistisairauksista tiedetään enemmän ja tunnistetaan hoidon ja tuen hyödyt. Kansallisen muistiohjelmankin painottamalle tiedon lisäämiselle ja asenteiden muuttamiselle on siis myös tämän tutkimuksen valossa tarvetta.

Lisätietoja:

European Carers' Report 2018 -tutkimusraportti on saatavilla Alzheimer Europen verkkokaupasta (hinta 5,20 €).