Julkaistu 19.12.2018

Muistisairautta sairastavien näkemyksiä sote-palveluista kartoitettiin

Edetessään muistisairaudet vaikuttavat monella tavalla sairastuneen mahdollisuuteen tehdä sosiaali- ja terveyspalveluitaan koskevia valintoja tai tuoda esiin omia mielipiteitään palveluista. Juuri julkaistussa artikkelissa Muistiliiton asiantuntijat selvittivät muistisairautta sairastavilta ja heidän läheisiltään näkemyksiä ja kokemuksia asiakkuudesta sote-palveluissa.

 Muistiliiton asiantuntijoiden Mari Luonsisen ja Kirsti Kuusterän Sananvaltaa vaalimassa – muistisairas asiakkaana sote-palveluissa -artikkeli perustuu 13 eri puolilta Suomea tulevan muistisairaan ihmisen ja omaisen haastatteluihin. Keskeisinä teemoina haastatteluissa olivat muistisairas asiakkaana, koordinoidut palvelut ja omaisten rooli.

 ”Muistisairauden varhaisessa vaiheessa ja tuoreen diagnoosin kanssa sote-palveluille ei ollut varsinaisesti suuria odotuksia ja kokemukset niistä olivat pääosin myönteisiä”, summaa Mari Luonsinen. ”Haastateltavat toivat esille erityisesti vertaistuen merkityksen. Toisen samankaltaisessa tilanteessa olevan kanssa keskusteleminen saattoi myös madaltaa kynnystä ottaa apua vastaan. Mahdollisiin, tulevaisuudessa tarvittaviin sote-palveluihin suhtauduttiin pääosin luottavaisin mielin”, hän jatkaa. 

Luonsisen mukaan haastateltavat pohtivat palveluiden saatavuutta myös muiden vastaavassa tilanteessa olevien ihmisten kannalta ja kantoivat siitä huolta, vaikka juuri heillä ei ollut palveluille vielä varsinaisesti tarvetta. Lähellä olevat palvelut, pieni paikkakunta ja osallistuminen itseään koskevaan päätöksentekoon koettiin hyvin tärkeinä asioina.

Työikäistoiminnan asiantuntijana Muistiliitossa toimiva Luonsinen huomauttaa, että myös tämän artikkelin haastatteluista nousi esiin työikäisenä sairastuneiden tarvitsema erityinen tuki, jota kokemuksen mukaan ei oltu huomioitu sote-palveluissa lainkaan. 

”Tutun ammattilaisen tuki ja hyvä palvelujen koordinaatio nousivat myös esille tärkeinä seikkoina”, jatkaa Kuusterä. Esimerkkeinä hyvistä käytännöistä muistisairaat ja omaiset mainitsivat säännölliset kontrollikäynnit muistihoitajan luona ja muistihoitajan aktiivisen otteen yhteydenpidossa. Kuusterän mukaan aineistosta nousi esille, kuinka tuttu hoitaja saattoi tarjota ja ehdottaa uusia, omannäköisiä palveluita ja lisätukea muistiperheelle. Ja toisaalta lääkärien tai ammattilaisten vaihtuminen koettiin uhkana palveluiden jatkuvuudelle ja tiedonkululle. 

Haastateltavat kokivat omaisten roolin ja osallistumisen tutkimuksiin ja hoidon suunnitteluun hyvänä asiana. He olivat tukena, heidän mukanaolonsa loi turvallisuuden tunnetta ja he auttoivat muistamaan asioita. Jotkut kokivat omaisten toimivan ikään kuin puolustajina ja myös mahdollistajina. Haastatteluissa esimerkiksi kuvattiin, kuinka kotiutuminen sairaalasta mahdollistui, kun puoliso oli kotona. Omaisten apu oli tarpeen myös palveluiden ja tukimuotojen kartoittamisessa ja hakemisessa. ”Omaiset näyttäytyivät aineistossa voimavarana”, kuvailee Kuusterä.

Artikkeli Sananvaltaa vaalimassa – muistisairas asiakkaana sote-palveluissa on julkaistu teoksessa Asiakkuus sote:ssa – ikääntyneen asiakkaan näkökulma. Toimittaneet Minna Ylönen ja Riitta Suhonen, Turun Yliopiston Hoitotieteen laitoksen julkaisusarja A: 81/2018.