Julkaistu 23.5.2016

193 000 tarinaa: Jokainen muistisairas ihminen kokee sairautensa eri tavalla

193 000 tarinaa

Jokainen muistisairas ihminen kokee sairautensa eri tavalla

Muistisairaat ihmiset ovat moninainen ryhmä, jota yhdistää sairauden nimi – eikä aina sekään. Muistisairauden diagnooseja tunnetaan kymmeniä, ja oireet ja eteneminen vaihtelevat. Sairastuneita henkilöitä on Suomessa arviolta 193 000, joista jokaisella yksilöllinen elämäntilanne.

Kärjistäen voidaan siis sanoa, että sairauteen ja elämäntilanteeseen liittyviä tuen tarpeita on 193 000 erilaista – pelkästään sairastuneilla. Kun lisäksi lasketaan heidän läheisensä, nousee määrä entisestään. Siitä huolimatta vain harvalle laaditaan yksilöllinen kuntoutussuunnitelma eikä varhaiskuntoutuspalveluita ole kehitetty vastaamaan kunkin omanlaisiin tarpeisiin.

Tunnekokemus tarttuu

Muistisairauksiin liittyy monenlaisia ennakkoluuloja ja yleistyksiä. Yksi on se, että muistisairaus on pelkästään tuhoava sairaus. Tämä ei kuitenkaan ole totta. Sekä muistisairaat ihmiset että heidän läheisensä kokevat vakavasta sairaudesta huolimatta niin positiivisia tunteita, kuten onnellisuutta, toiveikkuutta ja iloa, kuin negatiiviseksikin luettuja emootioita, kuten pettymystä, avuttomuutta ja huolestuneisuutta.

Tutkimushypoteesina oli, että elämäänsä tyytymättömien ja vähemmän tyytyväisten (46 %) muistisairaiden ihmisten kokemukselle löytyy aineistosta jokin selitys.

– Yksiselitteistä vastausta ei kuitenkaan löytynyt. Yhteistä elämäänsä tyytymättömille muistisairaille ihmisille läheisineen oli syyllisyyden, avuttomuuden ja huolestuneisuuden tunteiden kokeminen. Lisäksi muistisairaat ihmiset tunsivat enemmän häpeän tunnetta. Liikunta, ruoka ja lapset toivat puolestaan hyvää oloa elämäänsä tyytyväisille muistisairaille ihmisille, kertoo tutkija, kehitysjohtaja Nina Siira-Kuoksa.

Muistisairaan ihmisen ja hänen läheisensä elämänlaatu ja tunnekokemukset vastaavat usein toisiaan.

– Siksi molemmat – niin sairastuneet kuin heidän läheisensäkin – tarvitsevat yhtä lailla tukea. Myös muistisairaiden ihmisten läheisille on tarjottava varhaiskuntoutusta, sillä heidän hyvinvointinsa ja kokemus elämänlaadusta tavallaan tarttuu myös sairastuneisiin, tähdentää Siira-Kuoksa.

Palveluja tarpeeseen, ei sairauteen

Koska diagnoosi ei määrittele tuen tarpeita, on ne määriteltävä sairastuneen ja hänen läheistensä kanssa yhdessä. Muistisairasta ihmistä ei voi ajatella hoivan kohteena, vaan yksilöllisenä ja tasavertaisena toimijana sekä oman elämänsä suunnittelijana.

– Muistisairaat ihmiset ja heidän läheisensä toivovat, että tuttu, hyvä arki jatkuu sairastumisesta huolimatta. Arjen toimintakyvyn tukemiseksi tarvitaan palveluita ja tukitoimia, joista kuntoutuksella on erittäin suuri merkitys. Myös muistisairaiden ihmisten kuntoutustarpeet tulee huomioida soterakenteita uudistettaessa, muistuttaa Muistiliiton asiantuntija Olli Lehtonen.

Tämän tiedotteen data perustuu REPEAT-tutkimusaineistoon, jonka avulla selvitettiin vastadiagnosoitujen muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä kokemuksia ensimmäisestä vuodesta muistisairauden diagnoosin jälkeen. Muistiliitto ry toteutti seurantatutkimuksen yhdessä LT, dosentti Kati Juvan (vastuullinen tutkija) kanssa sekä yhteistyössä Novartis Finland Oy:n kanssa. Aineiston keruun toteutti Corame Oy.

Aineisto koottiin vuosien 2010–2012 aikana. Tutkimukseen osallistui 290 vastadiagnosoitua muistisairasta ihmistä sekä 290 heidän läheistään. Lähes kaikilla tutkimukseen osallistuneilla muistisairailla ihmisillä oli diagnosoitu Alzheimerin tauti. Tutkimukseen osallistuneille lähetettiin kirjalliset kyselyt (erilliset sairastuneille ja läheisille) 1kk, 3 kk, 6kk ja 12kk kuluttua diagnoosista. Vastausprosentit vaihtelivat seurantavaiheiden mukaan 82–66%.

Eteenpäin, suremaan en jää! – REPEAT -seurantatutkimuksen raportti II (Siira-Kuoksa 2016) on julkaistu Muistiliiton julkaisusarjassa. Aiemmin on julkaistu saman tutkimusaineiston pohjalta Elämä ei pääty muistisairauden diagnoosiin – REPEAT -seurantatutkimuksen raportti (Nikumaa 2013).

Lisätietoja:

• tutkija, kehitysjohtaja Nina Siira-Kuoksa / Lapin Muistiyhdistys ry, p. 0400 741 249
• asiantuntija Olli Lehtonen / Muistiliitto ry, p. 050 524 2190
• Siira-Kuoksa 2016: Eteenpäin, suremaan en jää! Muistisairaiden ihmisten koetun elämänlaadun sekä tuen ja varhaiskuntoutuspalvelujen välisiä yhteyksiä 3 kk ja 12 kk diagnoosin saamisen jälkeen. REPEAT - Regular and Structured Support of Memory Patient -seurantatutkimuksen raportti II. Muistiliiton julkaisusarja 1/2016. Muistiliitto ry.
  • Lataa tutkimus maksutta sähköisesti (pdf)
  • Tilaa paperiversio verkkokaupasta
• Nikumaa 2013: Elämä ei pääty muistisairauden diagnoosiin. REPEAT – Regular and Structured Support of Memory Patient -seurantatutkimuksen raportti. Muistiliiton julkaisusarja 1/2013. Muistiliitto ry.
  • Lataa tutkimus maksutta sähköisesti (pdf)
  • Tilaa paperiversio verkkokaupasta

Muita uutisia