Vammaispalvelut kuuluisivat muistisairaille ihmisille

Muisti-lehti logo.jpg

Merja Mäkisalo-Ropponen on nostanut muistisairaiden ihmisten oikeuksia esiin jo kymmenen vuoden ajan Muistiliiton puheenjohtajana ja kansanedustajana. Monessa asiassa on menty eteenpäin, mutta ratkottavaa riittää yhä.

Tärkeimpänä tulevaisuuden tavoitteena Merja Mäkisalo-Ropponen pitää sitä, muistisairaudet miellettäisiin vammaissairauksiksi. Tämä mahdollistaisi muistisairaille ihmisille vammaispalvelut. 

– Tietämättömyyttä on edelleen paljon, ja monelle on vieras ajatus, että muistisairauksia pitäisi ajatella vammaissairauksina, hän sanoo. 

Vaikka uusi vammaispalvelulaki on rakenteilla ministeriössä, Mäkisalo-Ropponen arvelee, että tavoite ei toteudu lähiaikoina. Hänen mukaansa laki jää todennäköisesti hyvin tulkinnanvaraiseksi. 

– Minulle on aika suoraan sanottu, ettei yhteiskunnassamme ole varaa siihen, että vammaispalvelut laajentuisivat koskemaan muistisairauksia. 

Käsitteet kuvaavat asenteita

Mäkisalo-Ropponen luopuu Muistiliiton puheenjohtajuudesta vuoden lopussa. Kymmenen vuotta puheenjohtajana ja kansanedustajana on näyttänyt, miten asiat ovat muuttuneet. Hyvänä kehityksenä hän pitää sitä, että aivoterveys on noussut suurempaan rooliin FINGER-tutkimuksen myötä.

– Kukaan ei enää kyseenalaista sitä, että aivoterveyttä pitää edistää samalla tavalla kuin sydän- ja verisuoniterveyttä, hän sanoo. 

– Kaikki tietävät, että muistisairauksien määrä tulee lisääntymään, ja sen takia aivoterveyden edistämiseen uskotaan niin paljon. 

Eteenpäin on menty myös siinä, miten muistisairauksista ja muistisairaista ihmisistä puhutaan. Kun Mäkisalo-Ropponen aloitti puheenjohtajana, dementia oli vielä yleisesti käytetty sana.

– Muutos on ollut tärkeä. Luulen, että muistisairauksien stigma olisi vielä suurempi, jos puhuttaisiin edelleen dementiasta. Käsitteet kuvaavat asenteita, hän toteaa. 

Pinnan alla on kuitenkin vielä kielteisiä asenteita. Kun Mäkisalo-Ropponen kirjoittaa artikkelin esimerkiksi sairastuneiden oikeudesta kulttuuriin, keskustelupalstoilla saatetaan kommentoida, että ei muistisairaat höppänät mummot mitään kulttuuria tarvitse. 

– Emme ole kokonaan päässeet eroon siitä vähättelystä ja mitätöinnistä, jota muistisairaisiin ihmisiin liittyy. 

Tulevaisuusinvestointeja pitää tehdä

Sitä Mäkisalo-Ropponen ihmettelee, miksei yhteiskunnassa ole vielä opittu laskemaan vaihtoehtoiskustannuksia. Niin pitäisi tehdä, kun mietitään esimerkiksi kriisissä olevaa kotihoitoa. 

– Kotihoito on edelleen hyvin laitostavaa, sillä sen piirissä olevat ihmiset eivät pääse ulos, heillä ei ole mahdollisuutta käydä kaupassa tai osallistua kulttuuriin, Mäkisalo-Ropponen sanoo.

– Miten ei ymmärretä, että nyt pitäisi satsata kuntoutukseen ja kotihoidon kehittämiseen? Pitäisi löytää uusia keinoja, jotta kotona asuva muistisairas pääsisi ulos, kauppaan ja kulttuuriin, ja hän säilyttäisi toimintakykynsä mahdollisimman pitkään.

Mäkisalo-Ropponen korostaa sitä, että vaikka kotihoidon asiakas saisi paljon kuntouttavia palveluita, yhteiskunnan rahoja säästyisi varmasti, jos hän voisi olla vuoden puolitoista pidempään kotona ennen ympärivuorokautiseen hoitoon siirtymistä.

– Kun tässä ja nyt ei ole rahaa, ei nähdä, että pitäisi uskaltaa tehdä tulevaisuusinvestointi. Se on iso ongelma tällä hetkellä, hän sanoo. 

Koulutusta tulisi kehittää

Myös hoitotyön laatu huolettaa Mäkisalo-Ropposta. Hän nostaa esiin, että henkilöstömitoitukset ovat nousseet keskustelussa liian suureen asemaan. 

– Kaikki huomio on mennyt siihen, että lasketaan, miten paljon on ihmisiä ja aivan liian vähän puhutaan siitä, onko heillä osaamista tehdä muistityötä. Osaamiskeskustelu on jäänyt varjoon, ja se on osaltaan heikentänyt hoitotyön laatua, hän sanoo. 

Hän pitää yhtenä ratkaisuna koulutusta ja sen kehittämistä.  

– Olen vienyt eduskunnassa eteenpäin, että erikoistumisopinnot pitää saada kuntoon. Muistisairaiden hoitoon pitää olla riittävän pitkä koulutus, Mäkisalo-Ropponen sanoo.

– Lisäksi pitää tuoda tutkimusnäytön perusteella esiin sitä, mikä on hyvää hoitoa. Muistiliiton Hyvän hoidon kriteereitä ja Hotuksen kanssa tehtyä hoitosuositusta lääkkeettömistä menetelmistä pitäisi nostaa isosti esiin. 

Mäkisalo-Ropponen kertoo, että jos hän tai hänen läheisensä sairastuisi, hän toivoisi hoitopaikan olevan mahdollisimman kodinomainen. 

– Siellä hoitajat ymmärtäisivät, osaisivat ja tietäisivät, mistä on kysymys. Olisi kulttuuri- ja liikuntatoimintaa sekä lapsia, koiria ja kissoja kylässä. Siellä elettäisiin eikä vain oltaisi, ja kaiken perustana olisi henkilökunta, joka haluaa olla siellä ja on ylpeä siitä, että he tekevät muistityötä.

Työ muistiasioiden parissa jatkuu

Muistiasiat ovat olleet osa Mäkisalo-Ropposen uraa aina siitä saakka, kun hän valmistui 40 vuotta sitten sairaanhoitajaksi. Niiden pariin hän lähti, vaikka opinnoissa ei tuolloin juuri muistisairauksista puhuttu.

– Elämässä on hyvin vähän asioita, mitä olen suunnitellut. Olen sanonut, että huomaan aina välillä olevani seitsemän tien risteyksessä miettimässä, mihin suuntaan lähtisi kävelemään. Ja päätös tehdään tunteellakin joskus, hän sanoo. 

Muistisairauksien parissa työskentelyn lisäksi Mäkisalo-Ropponen oli pitkään Pohjois-Karjalan Muistin hallituksessa. Siinä tehtävässä yhdistysmaailma tuli tutuksi ruohojuuritasolta. Kun eteen tuli mahdollisuus Muistiliiton puheenjohtajuudesta, siihen oli helppo tarttua.

– Olen iloinen ja onnellinen, että tulin valituksi. Tämä kymmenen vuotta on ollut hieno rupeama ja on haikeaa olla tässä vaiheessa, hän sanoo.

– Työ ei kuitenkaan lopu, vaan jatkan Miina Sillanpään säätiön puheenjohtajana, saman asian parissa hieman toisesta näkökulmasta, hän sanoo.