Pappa on esimerkki siitä, että muistisairautta ei tarvitse hävetä

Muisti-lehti logo.jpg

Lotan ja papan koronalaulut ovat ilahduttaneet suomalaisia koronapandemian aikana. Laulujen lisäksi Lotta ja Jorma Saahko ovat kertoneet elämästään avoimesti sosiaalisessa mediassa. Kun Jormalla todettiin muistisairaus, ei sitä haluttu salata.

Lotan ja papan koronalaulut alkoi keväällä 2020 Facebookissa julkaistuilla videoilla, joissa Jorma Saahko ja hänen lapsenlapsensa Lotta Saahko laulavat yhdessä vanhoja suomalaisia lauluja. Laulut nousivat nopeasti suureen suosioon, ja nyt Facebookissa Lottaa ja pappaa seuraa jo yli 110 000 ja YouTubessa yli 17 000 ihmistä. 

Laulujen lisäksi videoilla kerrotaan kaksikon arjesta ja käydään keskusteluja eri aiheista. Siksi muistisairaudesta kertomista ei tarvinnut kauaa miettiä. Lotta kertoo, että heille oli heti selvää, että asiasta kerrotaan myös seuraajille. 

– En minä peitellyt yhtään, onhan Ahtisaarellakin tämä tauti, Jorma kertoo.

– Yksi iso tekijä oli Muistiliiton Muistisairaana maailmassa -podcast. Siinä oli Mauri, joka kertoi kirjoittaneensa kirjoja muistisairausdiagnoosin jälkeen. Pappa sanoi, että ei häntä haittaa yhtään kuulua tähän poppooseen. Se avasi meillä keskustelua siitä, että sairaus ei tee ihmisistä mitenkään huonompia, Lotta sanoo.

– En ole onneksi yksin, vaan sairastuneita on paljon, Jorma toteaa.

Sairaus muiden joukossa

Elokuussa julkaistulla videolla Jorma ja Lotta kertoivat avoimesta Jorman diagnoosista ja elämästä sen jälkeen. Video tehtiin yhteistyössä Muistiliiton kanssa. Siitä tuli nopeasti yksi kaksikon katsotuimmista videoista, joka herätti paljon keskustelua. Kommentteja tuli sekä Facebookiin että YouTubeen satoja.

– Paljon kiitettiin siitä, että kerroimme tästä niin avoimesti sekä siitä, että pappa on esimerkkinä siitä, että muistisairautta ei tarvitse hävetä, sanoo Lotta. 

Sekä Jormalle että Lotalle oli tärkeää tuoda esiin sitä, että muistisairaus on yksi sairaus muiden joukossa, eikä sitä tarvitse peitellä.

– Olen sanonut papalle, että minulla on astma ja hänellä muistisairaus, eikä siinä sen enempää. Se on inhimillistä ja normaalia, Lotta sanoo.

Lotta huomasi kommenteista, että seuraajat saivat videosta vertaistukea. Muistisairaus koskettaa monia heidän seuraajiaan, ja joukossa on myös esimerkiksi omaishoitajia. 

– Paras saamamme kommentti oli se, että videon ansiosta joku oli saanut läheisensä lähtemään muistitesteihin. Siinä näki, että asiasta kertominen on vaikuttanut konkreettisesti, Lotta kertoo.

Diagnoosista seurasi myös hyvää

Lotta havaitsi ensimmäisen kerran loppuvuodesta 2020, että Jorman käytöksessä oli jokin muuttunut. Vaikka jääkaapissa oli maitoa, Jorma ei löy-tänyt sitä. Välillä oli päiviä, jolloin Jorman kiukkuinen mieliala ihmetytti Lottaa. Hän otti puheeksi lääkärille lähdön.

Diagnoosi Alzheimerin taudista ja verisuoniperäisestä muistisairaudesta tuli tämän vuoden alussa. Se on tuonut elämään myös positiivisia asioita. 

– Pappa saa nyt käydä kerran viikossa Mielikissä, ja se on parasta lääkityksen lisäksi. Jos ei käy testeissä eikä saa diagnoosia, jää myös ilman palveluita, toteaa Lotta.

– Se on niin mukavaa. Siellä ruokaillaan, jutellaan ja seurustellaan toisten kanssa. Meillä on yksi kaveri, joka on niin hyvä laulamaan, ja kyllä minäkin kajautan oman osuuteni kuuluviin, Jorma kertoo. 

Molemmat pitävät tärkeänä sitä, että lääkäriin hakeudutaan ajoissa, jos muistiin liittyviä ongelmia alkaa ilmetä. 

– Kun on sukulaisia, niin kyllähän he näkevät tilanteen. Miksi ei herätä, että pitäisi lähteä lääkärissä käymään, Jorma kertoo.

– Hyvä kun sanot noin, koska eihän se meilläkään aluksi helppoa ollut, toteaa Lotta.

– Minä ajattelin, että ei minussa sellaista sairautta ole. Sinä annoit kipinän minulle, Jorma jatkaa. 

Alzheimeriin liittyy usein luonteen muuttuminen. Jormalla se on ilmennyt siten, että se on tehnyt hänestä puheliaan ja avoimen.

– Pappa oli ennen enemmän sisäänpäin suuntautunut, Lotta kertoo.

– En oikein osallistunut mihinkään juttuihin, Jorma jatkaa.

– Mutta Karjalan poikia ollaan, niin sitä on annettu ripaus kuitenkin. Minä olin niin ujo aiemmin. Jos se on hyvään suuntaan muutos, niin siinähän ei ole mitään pahaa. 

Diagnoosin saamisen jälkeen ajokortin tilanne mietitytti Jormaa, mutta ajaminen on vielä voinut jatkua. Tilannetta katsotaan uudestaan säännöllisissä tarkistuksissa.

– Mutta olenhan minä jo 65 vuotta ajellut, isoja ja pienempiä autoja. Sitten on polkupyörä, jos ei ole enää ajokorttia, sanoo Jorma.

Rikasta aikaa

Lotan ja papan koronalaulut sai alkunsa, kun Lotta tuli koronan vuoksi Lontoosta Suomeen ja muutti asumaan papan luo Valkeakoskelle. Laulaminen on ollut aina tärkeää molemmille, ja heille tuli idea yhteisten laulujen videoinnista.  

Muistisairaus ei ole vaikuttanut videoiden tekoon, ja yhdessä on löydetty asiat, mitkä helpottavat videoiden kuvaamista ja arkea.

– Minä tiedän nyt, miten sairauden kanssa eletään. Jos keskustelemme ennen videota aiheesta, niin sanat tulevat paljon helpommin kuvaustilanteessa, Lotta kertoo.

– Meillä on seinällä kalenteri, missä on kaikki tarkasti ylhäällä. Ja jos olemme käyneet jossain ja pappa haluaa kertoa siitä puhelimessa tai Mielikissä, kirjoitamme listan tärkeistä asioista etukäteen. 

– Paperilla ja kynällä selviää pitkälle, Jorma jatkaa.

Koronalauluista tuli nopeasti ilmiö, jolla on satojatuhansia seuraajia ympäri maailmaa. Monelle ulkosuomalaiselle Lotta ja pappa ovat olleet yhteys Suomeen pandemian aikana. Vaikka rajoituksia nyt puretaan, koronalauluja ei ole vielä tarkoitus lopettaa.

– Lotasta riippuu jatko, hänellä kukkii Englanti mielessä edelleen, Jorma naurahtaa.

– Vielä ei ole kulttuuritapahtumat ja matkustaminen ennallaan, ja meitä tarvitaan vielä, toteaa Lotta. 

– Tämä on rikasta aikaa molemmille, Jorma sanoo.  

Teksti: Anne Leinonen