Vertaisryhmässä jaetaan arkea ja kokemuksia

Keski-Pohjanmaalla on järjestetty vertaistapaamisia CADASIL-tautia sairastaville ja heidän läheisilleen useamman vuoden ajan. Tauti on Suomessa harvinainen, ja siksi vertaistuki on erityisen tärkeää.

Kevään vertaistapaaminen järjestettiin koronan aiheuttaman poikkeustilanteen vuoksi etäyhteyksin. Aiemmin on tavattu Keski-Pohjanmaan Muistiluotsin tiloissa Kokkolassa.

Mukana tapaamisessa oli tällä kertaa kaksi pariskuntaa eri puolilta Keski-Pohjanmaata sekä Keski-Pohjanmaan Muistiluotsin muistiasiantuntijat Kati Göös ja Liisa Mäkelä. Enimmillään vertaistapaamisissa on ollut mukana 12 ihmistä.

CADASIL-tauti on harvinainen aikuisiässä alkava vallitsevasti periytyvä pienten ja keskisuurten valtimoiden tauti. Taudin pääoireina on aikuisiässä alkava esioireinen migreeni, toistuvat aivoinfarktit, mielialamuutokset ja myöhemmässä vaiheessa dementoituminen.

– Keski-Pohjanmaan Muistiluotsissa CADASIL-vertaistapaamisia alettiin järjestämään CADASIL-tautiin sairastuneiden ihmisten ja heidän läheistensä toiveesta sekä taudin suhteellisen runsaan taudin esiintyvyyden vuoksi alueellamme, kertoo muistiasiantuntija Kati Göös.

Suomessa 50 suvussa

CADASIL-tautia esiintyy kaikkialla maailmassa ja sitä on yhtä paljon miehillä ja naisilla. Suomessa tautia on todettu noin 50 suvussa, ja on yhteensä noin 250 henkilöä, joilla on CADASIL- tauti tai sitä aiheuttava geenivirhe.

Liisa sai diagnoosin CADASIL-taudista vuonna 1992, kertoo aviomies Martti. Hän on Liisan omaishoitaja.

– Sairaus on edennyt hitaasti, olemme siinä mielessä olleet onnekkaita, Martti sanoo.

Eija kertoo, että hänen miehensä Jouko sai diagnoosin viisi vuotta sitten. Vastuu arjesta on siirtynyt yhä enemmän Eijan harteille, joka on Joukon omaishoitaja. Hän auttaa Joukoa kaikissa arjen toimissa.

– Sairauden ja sairasteluiden ehdolla menemme tällä hetkellä. Jouko on kiitollinen, että hänellä on Eija.

Keskustelua ja yhdessäoloa

Vertaistuki on todella tärkeää, kun kyseessä on harvinainen sairaus, tuovat kaikki esiin.

– Kun Liisa sairastui, sairaus oli Suomessa vielä tuntematon. Sairastuneita oli vain kuudessa suvussa, Martti kertoo.

Vertaistukeakaan ei tuolloin 90-luvun alussa ollut vielä saatavilla. Nyt siitä on tullut tärkeää, sillä keskustelu samaa sairautta sairastavien ja läheisten kanssa auttaa Marttia eteenpäin.

– Vertaistuki tarkoittaa, että voi keskustella. Se on yhdessäoloa ja toimintaa ryhmässä. Saa kuulla muiden kokemuksia ja tavata samassa tilanteessa olevia ihmisiä, Eija puolestaan kertoo.

Perinnöllinen sairaus

CADASIL-tauti on perinnöllinen. Se periytyy autosomisesti vallitsevasti eli dominantisti. Sellaisella henkilöllä, jolla itsellään on CADASIL-tauti, on joka kerta lapsia hankkiessaan 50 prosentin riski siihen, että lapsi saa tautia aiheuttavan perintötekijän.

Sekä Liisan ja Martin että Joukon ja Eijan lapset ovat aikuisina tehneet päätöksen siitä, haluavatko he tietää, onko heillä perintötekijä.

– Tytär ei ole halunnut käydä testissä, poika kävi, Martti kertoo.

Eijan ja Joukon lapsista kumpikaan ei ole halunnut käydä testissä.

– Tytär sanoi, että se tulee, jos on tullakseen, Eija kertoo.

Korona muutti arjen

Kevät on ollut kaikille vaikea, sillä kaikki toiminta on ollut korona vuoksi tauolla.

– Minulla ei ole ollut omaishoidon vapaapäiviä, joita on normaalisti kolme vuorokautta kuukaudessa, Eija kertoo. – Ryhmiä olen myös kaivannut.

Joukolle olisi tärkeää, että Eija saisi pitää kaikki vapaat. – Enemmänkin niitä pitäisi olla, hän sanoo.

Martti ja Liisa olivat kevään täyskaranteenissa ikänsä vuoksi.

– Kyllä tässä meinaa kyllästyä olemaan naamat vastakkain, ihminen on kuitenkin sosiaalinen eläin, Martti kertoo.

Martti on nähnyt, miten vaikea sairaus CADASIL-tauti voi olla, sillä Liisan kaikki kolme sisarusta ovat sairastuneet siihen. Välillä hän mietti, miten he tulevat jaksamaan, kun Liisan sairaus etenee.

– Elämäntilanne kun on itselläkin vakava. Mutta ei sitä toista pois antaisi kuitenkaan, Martti sanoo.

Päivät arjen pyöritystä

Mukana vertaistapaamisissa on ollut aiemmin myös Pirjo, jonka miehellä Ollella on CADASIL-tauti. Diagnoosin hän sai 12 vuotta sitten. Koronan takia tauolla ollut toiminta on ollut myös heille haastavaa, sillä intervallijaksot ja päiväkeskustoiminta ovat antaneet Pirjolle välttämättömiä hengähdystaukoja.

Myös Pirjolle vertaistoiminta ja ajatusten vaihto muustakin kuin sairaudesta olisi tärkeää.

– Vertaisen löytäminen ja yhteydenpito vaatisi kuitenkin aktiivista toimintaa ja tuntuu, että voimat eivät riitä. Päivät vierivät arjen pyörityksessä ja sairaus tuo omanlaisensa haastavat päivät, Pirjo kertoo.

Elämän haasteet ja odotukset ovat sairauden edetessä väistämättä muuttuneet.

– Kiitollisuus kumpuaa siitä, kun illalla saa mennä yhdessä nukkumaan ja aamulla yhdessä herätä uuteen päivään yhteisessä kodissa.

Teksti: Anne Leinonen