Pääkirjoitus Muisti-lehti 2/2020

Tukea ja palveluita tarvitaan sairastuneelle ja läheisille

Miltä tuntuu sairastua muistisairauteen työikäisenä? Oma minä on ehkä jo jonkin aikaa tuntunut vieraalta ja läheiset ovat panneet merkille jotain uutta toimintatavoissa ja käyttäytymisessä. Alakulo, väsymys tai persoonallisuuden muutokset voivat olla oire työikäisen muistisairaudesta.

Sairauden tunnistaminen ja diagnosointi voi viivästyä, koska työikäisillä muistisairaudet ovat harvinaisia. Muistisairauksien riski lisääntyy iän myötä ja siksi sairaus usein virheellisesti liitetään ikääntymiseen, vaikka kyse on neurologisesta sairaudesta. Alle 65-vuotiaana sairastuneita on Suomessa noin 7 000.

Työikäiselle sairastuneelle ja hänen läheisilleen diagnoosi voi olla aluksi suuri yllätys ja järkytys. Katkeaako työurani tähän? Voiko puolisoni jatkaa töissä? Pystynkö tukemaan lapsiani heidän opiskeluissaan ja harrastuksissaan? Miten yksinasuvana selviän arjesta?

Elämä muistisairauden kanssa voi olla täyttä ja hyvää, sairastuipa sitten työiässä tai myöhemmin. Tukea ja palveluita kuitenkin tarvitaan niin sairastuneelle ihmiselle kuin läheisillekin. Sopiva lääkitys, hyvä ravitsemus ja riittävän terveet elintavat, kuntoutus, mielekäs arki ja ihmissuhteiden jatkuminen kaikki yhdessä lisäävät hyvinvointia. Myös työikäisen muistisairaan läheiset, niin puoliso kuin erityisesti alaikäiset tai nuoret lapset tarvitsevat tukea tunteiden käsittelyyn ja uuteen elämäntilanteeseen.

Yhteiskunta tavoittelee yhä pidempiä työuria. Moni jatkaisi itsekin mielellään työntekoa, joka tarjoaa sosiaalisia kontakteja, mahdollisuuden toteuttaa itseään ja eläkettä korkeamman toimeentulon. Moni työikäinen muistisairas voisi diagnoosin saatuaan jatkaa vielä työelämässä, jos työpaikalla tehtäisiin kohtuullisia mukautuksia.

Vammaispalvelulain mukaisten palvelujen ja tukitoimen järjestäminen ei saa perustua diagnoosiin, vaan vammasta tai sairaudesta aiheutuvaan tarpeeseen. Kuljetuspalvelut ja tarvittaessa henkilökohtainen apu tukevat muistisairasta osallistumaan yhteiskuntaan täysivaltaisena. Tällä hetkellä näiden palveluiden saaminen riippuu paljon asuinkunnasta, eikä näin pitäisi olla. Oikeus nauttia omannäköisestä elämästä kuuluu kaikille.

Kirjoittaja: