Isänsä ja äitinsä Alzheimerin taudista kirjat kirjoittanut Hanna Jensen toivoo, että pitkälle edennyttä muistisairautta sairastaville löytyisi hoitopaikka nykyistä helpommin.
Hanna Jensenin molemmat vanhemmat ovat sairastaneet Alzheimerin tautia. Isä kuoli vuonna 2012 ja äiti sai diagnoosin vuonna 2015. Äiti asuu nyt senioritalossa omassa asunnossaan saaden sinne tarvitsemiaan palveluita.
Jensen käy siis toista kierrosta oman vanhempansa muistina. Vaikka hän oli huolehtinut jo yhdestä samaa sairautta potevasta läheisestään, se ei pätevöittänyt häntä huolehtimaan toisesta.
– Kun on nähnyt yhden Alzheimerin tautia sairastavan ihmisen, on nähnyt yhden Alzheimerin tautia sairastavan ihmisen. Yhtä taudinkuvaa ei ole. Isän ja äidin oireet ja se, millä tavalla sairaus näyttäytyy, ovat aivan erilaisia, sanoo tietokirjailija, logoterapiaohjaaja Hanna Jensen.
Isästä tuli hiljainen, suvaitsevainen ja vetäytyvä. Äidin vauhti taas kiihtyi ja hän reagoi muun muassa kiukkuisuudella tyttären tulkinnan mukaan siihen, että hänen on vaikea hyväksyä oman toimintakykynsä heikkenemistä.
Hanna Jensen kirjoitti isänsä kuoltua kirjan 940 päivää isäni muistina (Teos 2013). Koska äidin sairastuttua tuli esiin paljon uusia asioita, Jensen päätti kirjoittaa teoksen Äitini muistina – Toinen kierros (Siltala 2022).
TABUT OVAT MURTUMASSA
Jensen on huomannut, että vajaassa kymmenessä vuodessa suhtautuminen muistisairauksiin ja muistisairaisiin on jonkin verran muuttunut.
– Ainakin asiasta puhutaan nyt enemmän ja laajalla skaalalla aina hoivataistelusta kohti arvostavaa kohtaamista.
Jensen veikkaa myös, että tabut alkavat olla murtumassa uusien, muisti-sairaita läheisiään hoivaavien sukupolvien myötä. Kun aiemmat sukupolvet pitivät sairauksien aiheuttamat tuntemukset ja kokemukset ominaan, uusi sukupolvi keskustelee niistä somessa –hyvässä ja pahassa.
– Ihmiset ajattelevat, ettei kaikkea tarvitse kestää yksin, vaan uskaltavat jakaa ajatuksiaan muiden samassa tilanteessa olevien kanssa.
Jensen toivoo konkreettisella tasolla, että muistisairaiden päivätoiminta saataisiin Suomessa paremmalle tolalle. Hän on huolissaan myös siitä, että pitkällekin edennyttä muistisairautta sairastavalle on hyvin vaikea saada hoitopaikkaa. Omaiset joutuvat koville, kun omat voimat ovat lopussa ja samaan aikaan mieltä saattaa painaa suru, huono omatunto ja huoli.
Jensen myös toivoo, etteivät ystävät kaikkoaisi muistisairaan läheltä.
– Yhteys ystäviin olisi muistisairaalle, mutta myös hänen läheisilleen todella tärkeää, sillä ihmisen menneisyydellä ja eletyllä elämällä on niin valtavan suuri merkitys. Aikuisena tyttärenä en tunne äidin elämästä kuin osan.
Jensen on kiitollinen siitä, että kirjan ilmestymisen jälkeen moni äidin ystävä ja tuttava on ottanut yhteyttä ja kertonut äidin elämäntaipaleen varrelta uusia tarinoita.
– Nämä ovat isoja, ihania asioita. Niiden esille tuleminen parantaisi muistisairaan ihmisen elämänlaatua, kun omaiset voisivat jutella niistä läheisensä kanssa.
TIETO LISÄÄ YMMÄRRYSTÄ
Hanna Jensenin mielestä muistisairauksiin liittyvän tiedon lisääminen on ensiarvoisen tärkeää.
– Sen avulla on mahdollista vähentää tabuja ja epätietoisuutta ja lisätä ymmärrystä siitä, minkälaisesta neurologisesta sairaudesta on kyse.
Omalta osaltaan Jensen on lisännyt tietoisuutta muistisairauksista paitsi kirjojensa avulla, myös muun muassa yhdessä Muistiliiton kanssa tekemässään podcastissa Muistisairaana maailmassa. Podcastissa Jensenin kanssa keskustelevat muistisairausdiagnoosin saaneet ihmiset, heidän läheisensä ja Muistiliiton asiantuntijat. Sarja tuo kuuluviin muistisairaiden oman äänen ja auttaa karistamaan muistisairauksiin liittyviä uskomuksia ja ennakkoluuloja.
– Itselleni keskusteleminen muistisairaiden ihmisten kanssa oli silmiä avaavaa.
Jensenin mukaan hieno hetki oli esimerkiksi se, kun eräs rouva sanoi kokeneensa elämässään paljon pahempiakin asioita kuin muistisairaus.
– Nykyään ajattelenkin, että vaikka hoidan yksin äidin asioita veljeni kuoltua, minulla on helpompaa kuin monella muulla, jolla on toisenlaisia, isoja ongelmia elämässään. Tässä on vaikeat hetkensä, mutta niin on muillakin.
TOIVOA JA LOHTUA ESILLE
Jensen on kouluttautunut logoterapia-ohjaajaksi ja jatkaa opintojaan logoterapeutiksi. Hän aikoo jatkossa käyttää kaikkea oppimaansa ja kokemaansa muistisairaiden ja heidän omaistensa auttamiseen ja tukemiseen.
– Voin auttaa ihmisiä muistisairausdiagnoosin tuoman kriisitilanteen helpottamiseksi tuomalla esille arvostavaa näkökulmaa, voimavaroja ja rakentavia selviytymiskeinoja sekä toivoa ja lohtua.
Hanna Jensenin äiti nauttii tyttären arvion mukaan tällä hetkellä arjestaan ja on siihen valtaosan aikaa tyytyväinen. Tyytyväiseen olotilaan vaikuttaa eniten se, että äidille löytyi senioritalosta hänelle sopiva asunto. Aiemmat kolme asuntoa olivat jollakin tavalla vääränlaisia – yksi oli esimerkiksi liian ahdas, jolloin äidistä tuntui kaiken kaatuvan päälle. Nykyinen asunto on kaksio, joka kaikin tavoin muistuttaa hänen entisiä kotejaan ja jossa on tarpeeksi tilaa kävellä, keittiösyvennys ja kaikki tärkeät esineet.
– Äidin mieliala koheni ja kiukkuisuus laimeni viikoissa, ellei päivissä oikeanlaisen asunnon löydyttyä. Muistisairaus etenee niin kuin etenee, mutta meillä keskenämme on nyt huomattavasti mukavampaa ja helpompaa.
Teksti: Ulla Ojala
