Yksin vanhemman muistisairausdiagnoosin kanssa

31.10.2019

Oman vanhemman muistisairausdiagnoosi on tuskin koskaan kovin helppo asia sulateltavaksi. Omalla kohdallani se oli melkein helpotus, niin pitkä epäselvyyden ja epävarmuuden aika oli edeltänyt äidin diagnoosia.

Yli vuoden kestänyttä vaihetta ensimmäisen sairaalareissun ja diagnoosin saamisen välillä leimasi vahva väliinputoamisen kokemus, ja huoli omasta ja äidin tulevaisuudesta alkoi varjostaa kaikkea. Vaihe, jossa on selvää että ihminen ei pärjää itsekseen mutta vastustaa hoitoa ja tutkimuksia eikä siksi voi saada diagnoosia, on äärimmäisen raskas ja kuluttava kenelle tahansa. Koin olevani asian kanssa täysin yksin vaikka pyrin hakemaan aktiivisesti apua alusta asti. Onneksi tajusin heti alkaa hakea itselleni mielenterveystukea ja sinnikkään hakemisen myötä sainkin sitä, vaikka käytännön asioiden kanssa oikeasti rakentavaa apua oli rajallisesti tarjolla.

Työikäisen ihmisen itsemääräämisoikeus on terveydenhoitojärjestelmässä äärimmäisen vahva, mille on tietysti omat painavat syynsä. Diagnoosia edeltäneen vaiheen aikana minulle sanottiin esimerkiksi, että äitini on aikuinen ihminen, joka on itse vastuussa itsestään enkä voi tehdä mitään jos hän ei halua tutkimuksiin. Lopputuloksena oli psykoosi ja poliisiavusteinen ambulanssikyyti sairaalaan, mistä huolimatta tahdon vastaiselle hoidolle oli perusteita vain yhdeksi yöksi. Äiti kuitenkin suostui jäämään arviointijaksolle, ja diagnoosi saatiin, vaikka vaikeimman kautta.

Virallinen ääni kellossa muuttui heti diagnoosin saamisen jälkeen. Oli melkein järkyttävää, kuinka täysin viranomaisten ja terveydenhoidon ammattilaisten puhetapa minua ja äitiä kohtaan muuttui, lähes yhdessä hetkessä. Jos aiemmin minulle oli sanottu, etten voi tehdä mitään ja että ei ole minun tehtäväni pelastaa äitiä, diagnoosin myötä minut nimettiinkin ‘asianomistajaksi’. Äidin kyvyttömyyttä ottaa vastuuta omasta hoidostaan painotettiin ja päälleni vyörytettiin uusia velvollisuuksia lähes vaivihkaisesti. 

Opin lyhyen ajan sisällä monia asioita joista minulla ei aikaisemmin ollut edes kaukaista aavistusta - edunvalvonta, vammaistuki, intervallijakso, päivätoiminta, muistikoordinaattori, kotihoito… Rakensin ensin äidin sairauden ympärille koko identiteettini ja huomasin uhriutuvani, mutta onneksi ympärilläni oli myös ammattilaisia ja ihmisiä, jotka yrittivät painottaa oman elämän elämisen ensisijaista tärkeyttä. Ainoana lapsena ja lähiomaisena otin vastuulleni paljon, mutta myös vastaan kaiken avun jota tarvittiin. Kysyin tyhmiä kysymyksiä ja opettelin eroon syyllisyydentunteesta ja avun pyytämisen häpeästä, ja opettelen kai edelleen.

On kulunut melkein kaksi vuotta siitä kun äiti ensimmäisen kerran joutui sairaalaan. Tätä kirjoittaessani huomaan, että moni asia on tullut helpommaksi, vaikka tulevaisuus tuntuu edelleen epäselvältä. On tuntunut tärkeältä elää omaa elämää, opiskella, tehdä taidetta, mennä naimisiin, nähdä ystäviä ja puhua tavallisista asioista, ja muistuttaa itseään näiden asioiden olemassaolosta, etenkin silloin kun kaikki on tuntunut turhalta ja toivottomalta.

Elokuussa 2019 järjestetty vertaistukitapahtuma Kun isä unohti -ryhmän jäsenille oli ensimmäinen kokemukseni vertaistuesta, ja olin positiivisesti yllättynyt kuinka tärkeältä tuntui päästä jakamaan omaa tarinaa muiden samankaltaisessa tilanteessa olevien kanssa. Kaikilla on omat erityiset haasteensa, mutta myös niin paljon yhteistä. Aiheen ympärillä on paljon surua mutta myös huumoria ja kepeyttä, ja sitä kaikkea voi olla vaikea jakaa muiden samanikäisten kanssa, jotka eivät ole kokeneet samaa. Tunnen tietysti vanhempieni ikäisiä ihmisiä, joilla on kokemusta oman vanhemman muistisairaudesta, mutta minulle on ollut usein vaikeaa samaistua myöskään heidän tilanteeseensa, vaikka kokemuksissa voi toki olla jotain yhtäläistä. 

On aina raskasta katsoa sivusta, kun oma vanhempi hiljalleen katoaa. Samalla kun oma identiteettini vielä hakee muotoaan, äidin on jo murentumassa - kuin kivijalka jonka varaan olen rakentanut itseäni heikkenisi pala palalta. Äiti on kuitenkin vielä täällä, ja niin olen minäkin. Onneksi tajusin itse hankkia ajoissa apua itselleni, ja muutama virallinen taho myös kannusti minua siihen.

Tuskallisimpia kokemuksia ovat olleet ne, joissa läsnäoloani, tukeani ja omaisen näkökulmaani on tarvittu äitini tutkimusten ja hoidon edistämiseksi, mutta samanaikaisesti minut on jätetty huolieni ja kysymysteni kanssa yksin. Toivoisin tähän muutosta, ja erityisen herkkiä tuntosarvia sen suhteen, jos sairastuneella on vain yksi lähiomainen joka sattuu myös olemaan nuori.

Tämän prosessin positiivisena puolena olen huomannut olevani itse hyvä tuki muille ihmisille monenlaisissa haastavissa tilanteissa, niin monipuolisesti olen joutunut kohtaamaan elämän haasteita viime vuosien aikana. Muiden tukeminen myös antaa voimaa itselle ja vahvistaa yhteenkuuluvuuden tunnetta - kenenkään ei tarvitse jäädä yksin. 

Kirjoittaja:

Julkaisemme kirjoituksen poikkeuksellisesti ilman nimeä

 

Tämä teksti on vierasblogi, jonka sisältö vastaa kirjoittajan omaa näkemystä käsiteltävästä aiheesta. Kirjoitus ei välttämättä edusta Muistiliitto ry:n virallista kantaa.