Vaikuttamistyötä monella rintamalla

20.11.2014

Monesti tavataan sanoa, että tieto lisää tuskaa. Mutta uskaltaisin väittää, että aloittaessani harjoitteluni Muistiliitossa itselleni kävi juuri päinvastoin.

Syksyn alussa muistisairauksiin mielessäni liittämät mielikuvat olivat lähinnä negatiivisia: sairastumisen myötä arki olisi luopumisen, surun, sopeutumisen ja haasteiden täyttämää. Harjoittelun edetessä olen ilokseni saanut osallistua mitä erilaisempiin tapahtumiin, kuten messuille, seminaareihin ja foorumeihin, tutustua yhdistysten toimintaan ja vertaistukiryhmiin sekä seurata liiton työtä yhdessä yhteistyötahojen kanssa.

Sairastuneiden, omaisten ja työntekijöiden kertomukset ja esimerkit ovat luoneet toisenlaista todellisuutta, jossa sairaus on vain yksi osa elämää. Kokemusten myötä olen oppinut jatkuvasti uutta ja joutunut onnekseni tarkastelemaan uudelleen omia käsityksiäni muistisairauksista ja elämisen ehdoista sairauden myötä.

Samalla kun olen tehnyt vaikuttamistyötä itseni kanssa, on ollut hienoa saada kertoa oppimastani myös muille. Lokakuun Terveysmessuilta mieleeni jäi eräs keskustelu, joka alkoi kävijän kysymyksellä: ”Ai, onko Alzheimer ihan sairaus?” Keskustelun jälkeen on ollut yhä helpompi ymmärtää, kuinka arvokasta tiedon jakaminen muistiasioista on. Vaikka asenteissa on tapahtunut paljon positiivisia muutoksia, tietoa ja vaikuttamistyötä todella vielä tarvitaan.

Harjoitteluni myötä myös lähipiirini on saanut oppia paljon uutta muistiasioista, eivätkä aivoterveysluennoinnilta ole päässeet karkuun edes ikätoverini. Opiskelu- ja työelämän kuormittavuus ja aivojen hyvinvointi ovat tekijöitä, joihin osaan itsekin suhtautua paljon vakavammin kuin ennen harjoittelua. Kaiken oppimani lisäksi saan kuin kaupan päälle jatkaa vaikuttamistyön ja tiedon lisäämisen parissa myös tulevassa gradutyössäni, jossa tarkastelen työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden ihmisten yhteiskunnallista toimijuutta.

Harjoitteluni lähestyessä loppuaan huomaan yhä selvemmin, että järjestöissä todella on voima, kuten kyseisellä sektorilla työskentelevä ystäväni on lausunut. Vaikuttamistyö Muistijärjestössä kattaa kirjon aina arjen kysymyksistä viranomaistyöhön ja kansallisista areenoista kansainvälisiin. Voiman ja vaikuttavuuden takana ovat ihmiset, jotka työskentelevät Muistiliitossa, jäsenyhdistyksissä, vapaaehtoisina ja muissa yhteistyöverkostoissa. On ollut mukava saada tutustua ja olla osa tätä yhteisöä.

Kirjoittaja: