Itsemääräämisoikeus osa 3

Saako sinut sitoa?

17.7.2015

Muistisairaus ei vie itsemääräämisoikeutta, mutta voi edetessään vaikeuttaa oman tahdon ilmaisua. Jotta oikeus omannäköiseen ja hyvään elämään säilyisi, kannattaa tärkeimmät toiveensa kirjata ylös. Minä olen hoitotahtoni kirjannut, oletko sinä?

Olen hoitotahdossani määritellyt, miten minua tulisi hoitaa, jos en jostain syystä – vaikkapa onnettomuudessa vammautumisen tai muistisairauteen sairastumisen vuoksi – pysty näitä asioita joskus ääneen sanomaan. Olen raapustanut ylös esimerkiksi toiveeni siitä, saako minua vakavasti sairastuneena elvyttää ja haluanko juoda päiväpullani kanssa kahvia vai teetä.

Mutta kuuleeko paperista tahtoani kukaan? Sinnehän se minunkin hoitotahtoni on homehtunut, kaapinperälle. Mutta olen kertonut siitä läheisimmilleni, kannan lompakossani hoitotahtokorttia ja ehkä jossain vaiheessa saan tahtoni kirjatuksi myös sähköiseen terveystietokantaan.

Ja sitä on kuultava. Potilaslaki edellyttää, että minua hoidetaan tahtoni mukaan – ainakin niiltä osin kuin mahdollista.

  • "Hoitaja edustaa asiakasta ja meidän kuuluu noudattaa 100 % asiakkaan kirjattua hoitotahtoa."
  • "Hoitotahto on tehty noudatettavaksi. Vielä ei ole ollut tilannetta, että sitä olisi pitänyt kyseenalaistaa."
  • "Asukas on oman elämänsä asiantuntija. Kuunnellaan myöskin omaisia."

Läheisten valinnanpaikkoja

Läheiset pääsevät – tai joutuvat – usein tekemään valintoja sairastuneen puolesta. Minusta on helpottavaa, että äitini on kertonut minulle toiveistaan, jotta mahdollinen päätöksentekoni on aikanaan kivuttomampaa. Kukaan kun ei saisi päättää toisen puolesta mielestään parhaiten, vaan aina siten, kun tietää tai uskoo läheisensä halunneen.

Kirjattu hoitotahto tekisi ratkaisuista vieläkin helpompia. Näin kertoo eräs läheinen:

  • "Äitini muistisairaus on edennyt vaiheeseen, jossa hän ei aina tiedä, missä on. Ikävintä on, ettemme koskaan hänen ollessaan terve keskustelleet mistään sellaisista vaihtoehdoista, joissa toimintakyky heikkenee. Nyt mennään minun, ainoan tyttären, tekemillä ratkaisuilla. Harmittaa vietävästi, ja olenkin päättänyt, että järjestän omat asiani niin, ettei toisten tarvitse niitä miettiä, jos sama sairaus osuu myös minun kohtaloksi. Sen pitäisi olla jokaisen velvollisuus toista ihmistä kohtaan."

Tapahtukoon minun tahtoni

Hoitotahdossaan voi ilmaista tahtonsa myös rajoittavien toimenpiteiden käytöstä. Minä toivon, että mieluummin kaatuisin lenkkeillessäni ja puuhaillessani kuin viettäisin lopun elämästäni tuoliin sidottuna. Tällaisesta elohiirestä kaikenlainen rajoittaminen kuulostaa perin ahdistavalta.

Sen sijaan annan mielelläni luvan paikannuslaitteiden käyttöön, jos se antaa minulle mahdollisuuden itsenäiseen liikkumiseen eksymisvaarasta huolimatta.

Lisäksi olen kirjannut ylös, millainen olen, millaisista asioista saan mielihyvää ja mistä saatan hermostua. Entisenä muistisairaiden parissa työskennelleenä hoitotyöntekijänä tiedän, että asukkaiden tunteminen on vahva pohja hyvälle hoidolle ja arjelle.

  • "Jos joku pysähtyisi hetkeksi äidin luo, huomaisi, kuinka terävä hän on ja miten hyvin aikaan ja paikkaan orientoitunut. Mutta kysymykset esitetään äidille kiireellä, eikä vastausta jäädä odottamaan. Äitini toiveita ei ole kuultu lainkaan – ei myöskään omaisten."
  • "Olen kyllästynyt kohtaamisiin, jossa kuvitellaan, että muistisairas ei kuule. Puhutaan äidin kuullen asioita ikään kuin hän olisi kuuro. Tänään hoitaja puhui taas äidin sängyn vieressä asioita, joita en olisi toivonut äidin kuulevan. Kun hoitaja lähti, äiti sanoi: 'Kerro niille, millainen minä olen'. Sydämessä on suuri kivi, itku kurkussa kirjoitan tätä nyt. Olen niin voimaton."

Nämä muistisairaiden läheisten tarinat kertovat koskettavalla tavalla, miten tärkeää henkilökohtainen tunteminen ja taidokas kohtaaminen todella ovat. Kun arjen hoivaratkaisuja tehdään ihmisenä ihmiselle, ei niin herkästi sorruta niihin perinteisiin vaihtoehtoihin: pakkoistuttamiseen ja kieltojen kulttuuriin.

Ja uskon vahvasti, että kun elämänlaadun tavoittelu ohjaa hoitotyön arkea, paranee niin asukkaiden elo, hoitajien työnilo kuin yhteisesti eletty arkikin.

MuistiAreena

Muistiliitto ry, Varsinais-Suomen Muistiyhdistys ry ja Porin Seudun Muistiyhdistys ry ovat keskiviikosta perjantaihin (15.–17.7.) SuomiAreenalla omalla MuistiAreenallaan kysymässä muun muassa "Saako sinut sitoa" (Eetunaukion lava pe 17.7. klo 14–15.15). Tapahtumassa pohditaan itsemääräämisoikeutta sekä hyvää hoitoa ja oikeutta omannäköiseen elämään. Kolmipäiväisellä MuistiAreenalla puhutaan myös aivoterveydestä ja muistinhuollosta, muistista ja unohtelusta sekä yleisesti muistisairaudesta. Tarkempia tietoja tapahtumasta Facebookista: MuistiAreena @SuomiAreena sekä Twitterissä #MuistiAreena.

Itsemääräämisoikeutta käsittelevän blogikirjoituksen osa 1 julkaistiin maanantaina ja osa 2 keskiviikkona. Blogisarja aiheesta päättyy tähän.

Itsemääräämisoikeuskysely

Muistiliitto kysyi keväällä 2015 verkkosivuillaan muistisairauteen sairastuneilta, heidän läheisiltään sekä muistityön ammattilaisilta muistisairaan ihmisen tahdon ja toiveiden toteutumisesta (hoitotyön) arjessa. Valtaosa vastanneista läheisistä koki, että muistisairasta omaistaan hoideta, kuten sairastunut itse toivoisi. Ammattilaisten käsitykset itsemääräämisoikeuden kunnioittamisen mahdollisuuksista vaihtelivat suuresti.

Tässä blogikirjoituksessa on suoria lainauksia kyselyyn vastanneilta. Vastaajat ovat antaneet luvan käyttää vastauksia Muistiliiton viestinnässä.

Kirjoittaja:

Heidi Härmä
viestintäkoordinaattori, Muisti-lehden toimitussihteeri
puh. 09 6226 2015, 044 727 8715
heidi.harma@muistiliitto.fi
Materiaalituotanto, verkkoviestintä ja sosiaalinen media, järjestön sisäinen viestintä, mediayhteistyö.