Osallisuus on avain arvokkaaseen elämään

14.11.2018

Osallistuminen on ollut tärkeä avain siihen, että elämä muistisairauden kanssa on arvokasta, aktiivista vaikuttamistyötä niin Suomessa kuin Euroopassa tekevä Petri Lampinen pohti puheenvuorossaan Muistikonferenssissa.

Olen kolmen vuoden ajan toiminut Muistiaktiivien työryhmässä, ja se on ollut hyvin antoisaa aikaa. Olen tuntenut, että meillä on oma paikkamme tässä yhteisessä muistityössä.

Eurooppalaisessa muistisairaiden työryhmässä olen toiminut vuoden verran. Barcelonassa Alzheimer Europen konferenssissa minut valittiin työryhmän toimintaan seuraavaksi kahdeksi vuodeksi. Eurooppalaisen työryhmän toiminta on antoisaa, tiivistä – ja hyvin haastavaa. Ilman tukijoukkoja en siinä tehtävässä näin hyvin pärjäisi.

Tein kuluneen kesän aikana haikean päätöksen vetäytyä Muistiaktiivien työryhmästä pois. Luovutan paikkani toiselle sairastuneelle tai läheiselle. Aktiiviselle henkilölle, joka haluaa vaikuttaa yhteisiin meitä koskettaviin asioihin.

Kokemustoimijana jatkan edelleen mielelläni. Barcelonan AE-konferenssissa verkostoiduin vaimoni kanssa hyvin ja sain jopa kutsun Viroon puhumaan. Siellä muistisairauksiin liittyy edelleen hyvin voimakas stigma. Ajattelin, että muistisairaan Petrin kasvot voisivat auttaa heidän toimintaansa. Mielelläni jaan kokemuksia heidän kanssaan.

Ihan itseni takia päivitän työtä ajoittain, etten väsytä itseäni liikaa. Tosin virtaa minussa riittää, mutta parempi pelata kuitenkin varman päälle.

Viisi vuotta arvokasta elämää

Nyt kun olen viisi vuotta viettänyt yhteistä aikaa tämän muistisairauden kanssa, tunnen silti eläväni arvokasta ja hyvää elämää.

Mikä on vaikuttanut tähän tunteeseen?

Varmasti se, että olen saanut osallistua. Menneet viisi vuotta ovat antaneet enemmän kuin vieneet. Olen ollut positiivinen ja jakanut avoimesti kokemuksia. Oireiden tiedostaminen on myös auttanut. Vaimoni kaikessa antamaa tukea unohtamatta!

Osansa on myös ollut Kelan antamalla vaikeavammaisten moniammatillisella neurologisella kuntoutuksella, jonne aktiivisena osasin hakeutua. Sen jälkeen aloin omatoimisen kuntoutuksen. Minun täytyy motivoida itseäni, valitettavasti olen vailla sairauden seurantaa. Jos luovutan, toimintakykyni voi ehkä laskea aika nopeasti.

Olen etsinyt toimintakykyä ylläpitävää tekemistä ihan arkielämästä: hoitanut omaa ja naapureiden puutarhoja. Remontoinut kotitaloa, osallistunut kotitöihin.

Elämässä voi tulla kuitenkin muutoksia, kuten asuinpaikan vaihto. Meille kävi juuri näin, kun talomme meni yllättäen kaupaksi. Muutto tapahtui hyvin lyhyellä varoitusajalla. Tavaroita pakatessa mietiskelin usein tulevaa aikaa toisessa asuinpaikassa. Siis sitä, miten pidän toimintakykyäni jatkossa yllä. Vietin sen vuoksi hiukan unettomiakin öitä. Myös monet tutut olivat samaa asiaa pohtineet. Olin taas isojen asioiden ja päätösten äärellä.

Tenniskentälle ensi kesänä

Aktiivinen ja toimelias mies kun olen, uudessa asuinpaikassa kävin heti toimeksi. Tutustuin uusiin naapureihin ja kerroin heille sairaudestani. He kohtasivat minut tasavertaisena naapurina.

Se tuntui hyvältä. Muistiystävällisyyttä tämäkin!

Olen muuten ainut mies tässä neljän perheen talossa ja minulle on varmasti jatkossa paljon käyttöä. Tai onhan sitä jo: olen ottanut talon pihatyöt haltuuni. Vihersilmää kun sairaus ei ole vienyt.

On mukava tuntea itsensä tarpeelliseksi.

Asuinpaikkamme lähipiirissä on hyvät ulkoilumaastot ja pyörätieverkosto. Niistä otin heti aluksi selvää. Huomasin myös pihapiirissä olevan käyttämättömän tenniskentän. Otin sen haltijaan yhteyttä ja kerroin toiveestani pelata kentällä tennistä ensi kesänä. Kerroin hänelle avoimesti sairaudestani ja siitä, että toimintakyvyn ylläpitämisen vuoksi haluaisin vuokrata tenniskentän.

Ensi kesänä pääsen tutustumaan itselle uuteen lajiin. Ilmeisesti saan myös kyseisen kentänhoitajan pestin. Muistiystävällisyyttä tämäkin!

Asumme entisessä kehitysvammaisten erityisoppilaitoksen asuinalueella Hämeenlinnan Perttulassa. Paikan historiaa tutkiessa huomasin sanahirviön. Asuinpaikkamme alueella on joskus opetettu tylsämielisiä ihmisiä. Huomasin taas kerran sanojen merkityksen. Onneksi sanoissa on menty vuosien varrella parempaan suuntaan, mutta vielä on paljon tekemistä.

Haluan näyttää esimerkkiä 

Muutokset rutiineihin voivat olla haastavia. Itsellä on tekemistä arjen toimien päivittämisessä. Huomasin muuton aikana, miten vaikeaa minun oli toimia ja selvitä aiemmin itselle selvistä asioista. Ilman päivittäistä valkotaulun käyttöä minun oli hankala pärjätä. Nyt se on taas seinällä ja päivitän sitä, joten arki rullaa paremmin.

Terveelle ihmisellekin muuttaminen on haastavaa, saati sitten muistisairaalle.

Aktiivisuudella, positiivisella elämänasenteella, motivaatiolla, liikunnalla ja läheisten tuella pystyy kääntämään vaikeat elämäntilanteet voiton puolelle. Ei se tietenkään helppoa ole, mutta kannattaa yrittää. Minäkin muistisairaana vastaan itse itsestäni, vaimoni tukemana.

Haluan näyttää esimerkkiä ja jakaa kokemuksia sairauden kanssa elämisestä. Muuttaa hieman kuvaa muistisairaudesta. Stigma ei kohdaltamme koskaan poistu, jos me sairastuneet ja läheiset emme enää löydä hyviä asioita elämästä.

Kaikille se ei ole tietenkään helppoa, sitä en kiistä. Sairaus voi edetä hyvinkin nopeasti ja sairastuneen persoona voi muuttua kielteiseen suuntaan. Läheisen jaksamisessa voi myös olla haasteita. Joskus kuitenkin tuntuu, että ruokimme myös itse stigmaa.

Olen muuten huomannut, että olen elänyt viisi vuotta sairauden kanssa aika lailla Finger-mallin mukaan. Kun pitää itsestään huolta, näyttää siltä, että elämä kantaa pitemmälle. Muistisairaan elämänlaatu kohenee, itse tunnen juuri näin! 

Meidän Muistiaktiivien kanssa kannattaa tulla rohkeasti juttelemaan. Meidät tunnistaa aktiivipinssistä rintapielessä!

Kirjoittaja:

Petri Lampinen
Muistiaktiivien puheenjohtaja
Eurooppalaisten muistisairaiden työryhmän EWGPWD:n jäsen