Muistisairaiden työryhmässä kohti yhteisiä päämääriä

9.11.2017

Olen vuoden verran seurannut Alzheimer Europen sairastuneiden työryhmän toimintaa – ja olin iloinen, kun syyskuussa sain tiedon, että minut on valittu mukaan työryhmään.

Kiinnostus työryhmää kohtaan heräsi Kööpenhaminan konferenssissa syksyllä 2016. Olin siellä vaimoni kanssa muistisairauteen sairastuneiden ja läheisten vierailijaryhmän jäsenenä. Kokemus oli hyvin antoisa, ja saimme siellä solmittua hyvin uusia yhteyksiä. Sain siellä vahvan tunteen, että haluan tehdä muistityötä monella taholla.

Kuukauden kuluttua Kööpenhaminan tapahtumasta oli oman Muistiliittomme Muistikonferenssin vuoro. Siellä yhden luennon piti Alzheimer Europen sairastuneiden työryhmään kuuluva Helga Rohra. Hänen esiintymisenä teki minuun suuren vaikutuksen ja tunsin vahvasti, että haluan tehdä samanlaista aktiivista muistityötä kuin hän. Pidän häntä esikuvana tätä muistityötä tehdessä.

Onneksi Muistiliitto koulutti minut kokemustoimijuuteen, ja olen pystynyt saavuttamaan päämääräni sen suhteen. Kulunut vuosi on ollut kokemuksien sekä saavutusten suhteen oikein hyvä.

Tämänvuotiseen Alzheimer Europen konferenssiin Berliiniin (30.9.-4.10.2017) oli mukava lähteä vaimoni Ninan kanssa. Sairastuneiden työryhmän jäsenet olivat ennen matkaa ottaneet minuun yhteyttä ja toivottivat minut jo silloin tervetulleeksi joukkoonsa. Vastaanotto oli hyvin lämminhenkinen, ja tunsin heti yhteenkuuluvuuden tunteen. Yhteiset päämäärät, aktiivisuus sekä positiivinen elämänasenne yhdistävät meitä työryhmäläisiä.

Päivät konferenssissa olivat työntäyteisiä ja kokemuksia kartuttavia. Sairastuneiden työryhmän oma luentotilaisuus oli hyvin kiinnostava.

Parasta kuitenkin oli uusien yhteyksien saaminen. Saimme vaimoni kanssa kutsun Isoon-Britanniaan tiettyyn tutkimukseen, jossa kartoitetaan muistisairauden mukana tuomia haasteita sosiaaliseen elämään ja tunteisiin. Minulle on sairauden myötä tullut tuoksuyliherkkyys sekä migreeni. He haluavat kuulla näistä asioista minulta sekä vaimoltani.

Sain myös ajettua oivallustani eteenpäin digitaalisen valkotaulun suunnittelun suhteen (ks. linkki). Löysin kotimaisen toimijan, joka kiinnostui ideasta. Nyt alamme pohtia hankkeen rahoitusta ja toivon, että saamme vietyä ideaa hyvässä hengessä eteenpäin.

Sairastuneiden työryhmä on kuin suuri perhe ja odotan, mitä kaikkea saankaan heidän kanssaan aikaan. Alzheimer Europen henkilöstö on myös asiantunteva, ja he ovat oikein mukavia. Uteliaisuus, rohkeus sekä positiivinen ajattelu mahdollistavat ja kantavat sekä tuottavat tuloksia. Tästä on hyvä jatkaa kohti yhteisiä päämääriä.

Lisätietoja:

Kirjoittaja:

Muistiaktiivi, kokemusasiantuntija, kokemuskouluttaja Petri Lampinen
otsa-ohimolohkorappeuman diagnoosi vuonna 2015

Petri_Lampinen.jpg