21.5.2021
Äiti ja isä pyytävät Samin olohuoneeseen. Ovat varmaan taas lukeneet Wilmaa, Sami huokaa. Vanhemmat pyytävät istumaan ja kuuntelemaan. Isä on saanut Alzheimer -diagnoosin. Se selittää viime aikojen unohtelua ja hitautta. Vanhemmat alkavat kertoa, mutta Sami ei tahdo pysyä mukana.
Vanhemman omituinen käyttäytyminen ja pikkuasioiden unohtelu alkaa käydä järkeen, kun nuorelle selitetään, mistä käytös johtuu. Nuoret kokevat tärkeäksi, että on olemassa joku taho, josta saa luotettavaa tietoa vanhemmat sairaudesta ja sairauden etenemisestä. ”Olisipa joku vääntänyt rautalangasta, mitä isän sairaus käytännössä tarkoittaa.”
Ymmärryksen myötä esille voi nousta voimakkaitakin tunteita, huolta vanhemmasta ja itsestä. Nuoren on tärkeää ymmärtää, että omasta jaksamisesta huolehtiminen auttaa sekä itseä että muistisairasta vanhempaa. Kun pääsee välillä tuulettumaan ja ”lataamaan akkuja”, jaksaa kotona olla paremmin toisen tukena. Harrastukset ja ystävien kanssa vietetty aika koetaan mielekkäinä ajanvieton muotoina. Nuoret pitävät tärkeänä viettää aikaa myös vanhemman kanssa ja haluavat kerätä yhteisiä kokemuksia niin kauan kuin muistisairauden eteneminen sen vielä mahdollistaa.
Vertaistukea kaivataan
Nuoret toivovat mahdollisuutta päästä kuulemaan muiden kokemuksia omaisen muistisairaudesta. Olenko normaali, kun reagoin näin? Onko muilla samoja kokemuksia? Kokemusten sanoittaminen ja pohtiminen toisten samassa tilanteessa olevien kanssa koetaan yleensä helpottavan asian käsittelyä.
Jotkut nuoret eivät koe tarvitsevansa ulkopuolista tukea muistisairauden käsittelyyn. Osa ei halua puhua vanhemman sairaudesta kavereille. Jollekin hyvälle ystävälle saatetaan mainita asiasta, jotta ystävä ymmärtäisi nuoren kotitilannetta.
Oman elämän isot muutokset, esimerkiksi muutto pois kotoa, ei poista huolta vanhemman pärjäämisestä. Taudinkuvan ja -kulun ymmärtäminen, omasta jaksamisesta huolehtiminen ja erilaiset tukimuodot auttavat pitämään palapeliä kasassa. Muistisairaan positiivinen suhtautuminen tautiinsa auttaa nuorta jaksamaan ja keskittymään oman elämänsä rakentamiseen.
Elämä on elämistä varten annettu
”Käsittelen musiikin avulla iloa ja surua isän diagnoosista. Koen, että nämä kokemukseni auttavat tulevissa opinnoissa. Vanhemmat ja kaverit tukivat päätöstäni lähteä opiskelemaan. Isän sairastuminen oli kova paikka. Olen kuitenkin ajan kanssa sisäistänyt, ettei omaa elämää voi jättää elämättä. On isän ja koko perheen etu, että liikumme kohti tulevaa emmekä jää paikoillemme. Niin kuin Göstakin lauloi, elämä on elämää varten annettu, ja se on ihanasti sanottu.”
Kirjoittaja:
Blogikirjoituksen on toimittanut Arja Jämsén, hallituksen jäsen ja Leena Knuuttila, tj. molemmat Pohjois-Karjalan Muisti ry:stä. Kirjoitus on lyhennelmä ammattikorkeakoulun sosiaalialan opiskelijoiden Juho-Matti Tukion ja Tatu Hakkaraisen syventävän harjoittelun haastattelusta Pohjois-Karjalan Muisti ry:ssä. Haastateltavina oli nuoria, jotka kertoivat arjestaan muistisairaan omaisen kanssa.
