”Pitäs vaan yrittää, mikä ei aina oo helppoo ja sit vähän niinku positiivisen kautta, että ajattelis. Jos multa menis sormi poikki, niin se meni, mutta multa olis voinut mennä vaikka käsikin poikki. Että, se on helpommin sanottu ku tehty. Mut kyl me edelleen…”
Alussa oleva sitaatti on lainattu eräältä muistisairasta puolisoaan hoitavalta 74-vuotiaalta aviomieheltä. Arvaatko, millä sanalla hänen ajatuksensa jatkuu? Se sana on hyvin suomalainen, sellainen, jota on vaikea kääntää esimerkiksi englanniksi. Se on eräs niistä syistä, joiden vuoksi muistisairaiden läheiset eivät käytä palveluja, vaikka niitä olisi saatavilla. Mitä ajattelet, mitä muita syitä voisi olla?
Monien tutkimusten perusteella tiedetään, että muistisairaiden läheisillä on merkittäviä tuen ja palveluiden tarpeita, mutta he käyttävät palveluja jopa vähemmän kuin somaattisia sairauksia sairastavien läheiset [1]. Esimerkiksi omaishoidon tukea koskevassa selvityksessä on todettu, että joka toinen omaishoitaja ei käytä lakisääteisiä vapaapäiviään [2]. Tämä tuntuu hieman ristiriitaiselta, mutta palveluiden käyttöä estävien syiden tutkiminen on jäänyt vähälle huomiolle. Niiden selvittäminen on tärkeää muistisairasta läheistään hoivaavien jaksamisen näkökulmasta. Tästä syystä lähdin tutkimaan asiaa hiljattain julkaistussa tutkimusartikkelissani.
Vastausta etsittiin aineistosta, joka kerättiin puhelinhaastatteluissa 45 muistisairaan ihmisen puolisolta ja aikuiselta lapselta. Mukana oli henkilöitä kaikista maakunnista kahta pohjoisinta maakuntaa lukuun ottamatta. Puolisoista 15 oli miehiä ja 10 naisia, aikuisista lapsista 6 oli poikia ja 14 tyttäriä. Lähes kaikki puolisot olivat eläkkeellä ja asuivat samassa taloudessa muistisairauteen sairastuneen puolisonsa kanssa. Aikuisten lasten elämäntilanteet olivat vaihtelevia ja heidän vanhemmistaan suurin osa asui yksin.
Tutkimukseen osallistuneiden mukaan tärkein syy palvelujen käyttämättömyyteen oli sairastuneen haluttomuus ottaa vastaan palveluja kotiin tai lähteä kodin ulkopuolella oleviin palveluihin. Tämä oli myös keskeisin puolisohoivaajia ja aikuisia lapsia yhdistävä syy. Vastahakoisuus saattoi käydä ilmi siten, että palveluista oli ylipäätään vaikea keskustella tai sairastunut suuttui niistä puhuttaessa. Tämä johtuu sairauteen kuuluvasta puutteellisesta kyvystä tiedostaa sairauden oireet ja sen vaikutukset. [3] Äärimmäisessä tapauksessa sairastunut ei halunnut poistua kotoa lainkaan, mikä aiheutti monenlaisia käytännöllisiä ja eettisiä haasteita läheisille. Vastahakoisuus lisäsi myös puolisoilta ja aikuisilta lapsilta tarvittavan tuen ja avun määrää.
Sairastuneen vastahakoisuus aiheutti puolisohoivaajille sosiaalista eristäytymistä ja sitoi heitä kotiin, mikäli he eivät voineet jättää puolisoaan yksin. Vastahakoisuus kohdistui myös palveluihin, jotka olisivat mahdollistaneet puolisoille vapaa-ajan ja levon saamisen; vuorohoitoon lähteminen ei olluyt vaihtoehto ja vain osalla oli mahdollisuus saada ”tuuraajaa” kotiin. Palveluiden käyttöä esti myös se, että niitä tarjottiin lähinnä arkipäivisin ja virka-aikana, jolloin iltaharrastuksiin tai viikonloppuna oleviin sukujuhliin oli vaikea päästä. Palvelujärjestelmässä oli siis puutteita ja joustamattomuutta. Läheiset olivat myös eriarvoisessa asemassa palvelun saajina: samaa palvelua oli toisaalla tarjolla ja toisaalla taas ei.
Tutkimuksen kolmas estävä syy koski ainoastaan puolisohoivaajia, joilla vahvojen tunnesiteiden ja asenteiden havaittiin estävän palveluiden käyttöä. Palveluiden käyttö ja sairastuneen puolison vieminen hoitoon oli emotionaalisesti vaikeaa myös puolisohoivaajalle. Eräs vaimo kertoi haastattelussa väsymyksestään huolimatta useita kertoja, että miehen laittaminen vuorohoitoon oli vaikeaa, ”kun ollaan oltu melkein 60 vuotta naimisissakin”. Toisinaan aviopuolisoiden esteet nivoutuivat tiiviisti yhteen, ja niitä oli vaikea erottaa toisistaan.
Palataanpa vielä takaisin kirjoitukseni alussa olleeseen arvoitukseen puuttuvasta sanasta. Monet puolisoista käyttivät nimenomaan tätä ”pärjätä” sanaa, mutta samasta asiasta puhuttiin myös toisenlaisilla sanoilla: ”Helppoahan se nykyään kuitenkin”. Puolisot perustelivat pärjäämistään monin tavoin; arkea pelastavat kaupasta saatavat valmiit ruuat ja kodinkoneet, jotka pesevät pyykit ja astiat. Jotkut puolisoista arvelivat, että ”varmaan on ihmisiä, jotka ovat vielä huonomassa kunnossa kuin he ja tarvitsevat enemmän palveluja. Totta toinen puoli, mutta aiemmissa tutkimuksissa on myös havaittu, että etenkin puolisohoivaajilla on vaikeuksia tunnistaa ja hyväksyä omia tuen tarpeitaan. [4]
Suomessa on tavoitteena, että ikäihmiset ja siten myös muistisairaat asuvat mahdollisimman pitkään omassa kodissaan. Tämä on usein myös sairastuneiden oma toive. Tavoitteeseen pääsemisessä avainasemassa on läheisten jaksamisen tukeminen. Etenkin muistisairaita hoitavilla puolisoilla on erityinen riski jäädä eri syistä palveluiden ulkopuolelle. Muistisairaat ja heidän läheisensä tarvitsevat tukea palveluiden käyttämistä estävien syiden poistamiseen ja saatavilla olevien palveluiden käyttöön. Sairastuneen vastahakoisuutta voidaan lievittää kouluttamalla läheisiä ja ammattilaisia vuorovaikutukseen sairastuneen kanssa [5]. Luotettava työntekijä voi myös sairauden aikana etsiä ja kannustaa sairastunutta ja läheistä vastaanottamaan heille sopivaa tukea. Toki myös palvelujärjestelmää tulisi kehittää niin, että palvelut vastaisivat läheisten tarpeisiin tasa-arvoisemmin eri puolilla Suomea.
Kirjoittaja:
Ulla Halonen, YTM, väitöskirjatutkija
Yhteiskuntatieteiden ja filosofian laitos
Jyväskylän yliopisto
ulla.m.halonen@student.jyu.fi
Viitetiedot ja esitelty tutkimus on luettavissa kokonaan verkossa.
