Mihin me muistisairaina tai muistisairaan omaisina voimme vaikuttaa
13.5.2015
Muistisairaiden tai omaisten tilanteeseen voidaan vaikuttaa monin tavoin. Suomalaiseen yhteiskuntaan sopii erinomaisesti tutkimuksen keinoin vaikuttaminen. Me suomalaiset uskomme etenkin mitattuihin tutkimustuloksiin. Sen sijaan kokemukselliset tutkimukset eivät ole kovin suosittuja, koska kokemusten mittaaminen on vaikeaa.
Prosentit ja luvut purevat ihmisten mielikuviin, mutta muutamien tapausten raportointi ei. Paitsi, kun media rakentaa kauhutarinoita – toki tositarinoiden – pohjalta. Ne puhututtavat viikon tai kaksi, mutta korkeintaan vaikuttavat kyseisen ihmisen kohdalla, ei laajemmin.
Akateemisesta tutkimuksesta arkeen tai poliittiseen päätöksentekoon on matkaa. Usein tilastot jäävät hyllyihin tai e-tiedostoiksi, korkeintaan juhlapuheisiin. Tarvitsimme tulkkeja, jotka työstäisivät tutkimustulokset arkisiksi toimenpiteiksi tai poliittisiksi päätöksenteoiksi. Muistisairaiden kannalta olisi tärkeää painottaa toiminnallisten tutkimusten ja selvitysten tekoa juuri nyt, jotta ne saataisiin saman tieten arkiseen toimintaa sitä korjaamaan. Akateemiset tutkimukset tulkintoineen ovat pitkän linjan vaikuttavia asioita.
Vaikuttaa voimme myös EU:n hyvien käytäntöjen kautta. Sinne suomalaiset muistisairaiden hoitomallit hyvin soveltuisivat, kunhan ne sinne saatetaan.
Järjestön rooli on edunvalvojan ja palvelun tuottajan rooli. Molemmissa on koko ajan töitä. Lainsäädäntöä syntyy hyvien aloitteiden pohjalta ja laitkin tarvitsevat valvontaa. Kuntiin perustettiin nyt vanhusneuvostoja, joihin myös muistiyhdistysten edustajia kaivataan valvomaan tämän erityisryhmän etuuksia kunnan tasolla.
Joskus voidaan vaikuttaa myös positiivisten ikonien kautta. Sellaisia henkilöitä maassamme on ja lisää mahtuu, mutta usein heidän tilanteensa ei ole ongelmallinen, joten he toimivat lähinnä asennevaikuttajina.
Mitä me muistisairauden kanssa toimivat odotamme?
Me odotamme arvostusta arjessa. Harvoin valitamme, mutta muistisairaan omaisena on kokoaikainen kokovuorokautinen työntekijä. On aina oltava varpaillaan, koska jotakin voi sattua. Vastuu on iso ja omaishoitajien saama korvaus tässä työssään ole iso. Totta kai voimme olettaa, että läheisestä huolehditaan ja niin tapahtuukin. Arjen totuus on kuitenkin usein uskottua surullisempi tai sitovampi. Siitä me kaikki emme edes halua puhua, kun emme kehtaa.
Omaishoitajat ovat aarre suomalaiselle yhteiskunnalle. Tarkoitan kaikenlaisia omaishoitajan rooleissa olijoita. Jaamme yhteisiä kokemuksia varalla olosta, huolenpidosta, murheesta, surusta ja pienten askelten ilosta. Me jaksamme, jos meidän toimintaamme arvostetaan. Meitä tarvitaan. me vaikutamme arjessa.
