Muistisairaudet koskettavat lähes miljoonaa suomalaista. Vuosittain arviolta 14 500 ihmistä sairastuu. Kun ihminen saa etenevän muistisairaiden diagnoosin, se pysäyttää. Toiset kokevat diagnoosin saamisen järkytyksenä, toiset kokevat kenties helpotusta, nyt asialla on nimittäjä. Sairastuneen tunteet voivat vaihdella pärjäämisestä ja sisuuntumisesta epäuskoon -onko diagnoosi oikea?
Tulevaisuuden suunnitelmat saavat uuden, erilaisen suunnan. Jos muistisairaalla on läheisiä, kuten puoliso tai lapsia, on diagnoosi uusi ja pelottavakin asia heillekin.
Tämän vuoksi tarvitaan tukea. Nykyään muistisairaudet tunnistetaan entistä paremmin ja diagnoosin saatuaan ihmisellä voi olla vielä paljon laadukkaita elinvuosia edessään. Alkuvaiheen tunteet ovat hyväksyttäviä ja jokaisella on oikeus käsitellä asioita omalla tavallaan. Tähän ulkopuolinen tuki voi olla avuksi.
On ensiarvioisen tärkeää, että sairastunut ja tarvittaessa hänen läheisensä saavat oikeaa tietoa erilaisista tuista ja palveluista. Vaikka ne eivät olisi omassa elämässä juuri siinä hetkessä ajankohtaisia, on hyvä olla tietoinen, mistä apua on saatavilla, jos tilanne muuttuu. Ensitiedon saaminen on tärkeää ja sen tarjoaminen on oman hyvinvointialueen vastuulla.
Toinen iso teema, mikä sairastuessa tulee vastaan, on sopeutuminen. Miten sopeutua uuteen tilanteeseen, miten elämä jatkuu eteenpäin? Sopeutumista voisi määritellä siten, että se on kykyä oppia olemaan uudessa tilanteessa ja pikkuhiljaa hyväksymään sairastuminen.
Tällä hetkellä Kela järjestää sopeutumisvalmennuskursseja seitsemässä kuntoutuskeskuksessa eri puolilla Suomea. Sopeutumisvalmennus on kurssimuotoista ja osallistujille maksutonta.
Koska muistisairauksiin ei ole vielä parantavaa lääkitystä tai hoitoa, on kuntoutuksella ja toimintakyvyn tukemisella tärkeä rooli sairauden varhaisesta vaiheesta lähtien. Kansainvälistä tutkimusnäyttöä esimerkiksi vaikuttavasta kognitiivisestä harjoittelusta on vaihtelevasti. Eräässä systemaattisessa katsauksessa pystyttiin osoittamaan, että verrattuna tavanomaiseen hoitoon tai muuhun kuin tavanomaiseen toimintaan kognitiivisella harjoittelulla oli myönteinen vaikutus kognitioon muistisairauteen sairastuneille henkilöillä [i].
Monimenetelmäisiä ja laaja-alaisia interventioita tarvitaan. Monimenetelmäiset interventiot paransivat tehokkaasti muistisairautta sairastavien mielialaa ja elämänlaatua. On myös havaittu, että monimenetelmäiset interventiot, joissa tarjottiin omaishoitajille koulutusta ja tukea, viivästyttivät muistisairaan laitoshoitoon joutumista [ii]. Myös kognitiivisella käyttäytymisterapialla oli vaikutusta, se vähensi muistisairaiden masennusoireita ja vaikutus pysyi vakaana [iii]. Voidaan todeta, että vaikka psykososiaaliset interventiot ovat osoittautuneet lupaaviksi muistisairautta sairastaville, mutta lisää tutkimusta tarvitaan [iv].
Suomessa on tutkittu intensiivisen ja pitkäkestoisen liikunnallisen kuntoutuksen vaikutuksia kotona asuvien Alzheimerin tautia sairastavien ihmisten toimintakykyyn sekä terveys- ja sosiaalipalveluiden käyttöön. Tutkimuksessa kuntoutus tapahtui ryhmäkuntoutuksena päiväkeskuksessa neljä tuntia kaksi kertaa viikossa vuoden ajan, kotikuntoutuksena tunnin kaksi kertaa viikossa kotona vuoden ajan fysioterapeutin ohjauksessa. Vertailuryhmä oli tavallisen kunnallisen kotihoidon piirissä.
Tutkimuksessa voitiin osoittaa, että kotona annettu räätälöity kuntoutus hidasti muistisairaiden fyysisen toimintakyvyn heikkenemistä merkitsevästi. Kotikuntoutuksen vaikutus alkoi näkyä kuuden kuukauden kohdalla, ja muutos näkyi erityisesti fyysisessä toimintakyvyssä. Myös kognitiossa tapahtui myönteistä muutosta toiminnanohjauksen osalta. Ryhmäkuntoutukseen osallistuneiden ärtyneisyys väheni verrattuna muihin ryhmiin.
Interventiot olivat turvallisia ja niiden aikana molempien kuntoutusryhmien kaatumiset vähenivät merkitsevästi verrattuna vertailuryhmään. Ryhmäkuntoutuksen osallistujat käyttivät merkitsevästi vähemmän sosiaali- ja terveydenhuollon palveluita kuin vertailuryhmä. Kummassakin interventioryhmässä kuntoutus pystyttiin tarjoamaan nostamatta palveluiden ja kuntoutuksen kokonaiskustannuksia. [v]
Suomalaisen tutkimuksen menestyksenä voidaan pitää myös FINGER-tutkimusta, jossa ensi kertaa voitiin osoittaa, että kahden vuoden elintapaohjaus vähensi muisti- ja tiedonkäsittelytoimintojen heikentymistä. Ero näkyi kaikissa tutkituissa osa-alueissa: toiminnanohjauksessa, prosessointinopeudessa sekä vaativissa muistitehtävissä. Tutkimuksessa havaittiin myös, että interventio tehosi yhtä hyvin myös henkilöillä, joilla on perinnöllinen alttius muistisairauksiin. Muistitoimintojen lisäksi interventio auttoi ylläpitämään toimintakykyä ja paransi terveyteen liittyvää elämänlaatua. [vi]
Eli erilaisia kuntoutusmuotoja, joista on lupaavaa tutkittua näyttöä, on jo olemassa. Nyt hyvinvointialueiden aloittaessa toimintaansa onkin tärkeää ottaa käyttöön tutkittuun tietoon pohjaavat kuntoutusmallit ja järjestettävä näyttöön perustuvaa kuntoutusta muistisairauteen sairastuneille ja läheisille. Koska kyse on etenevästä sairaudesta, on kuntoutusvalmius, uusien toimintatapojen opetteleminen ja apuvälineiden käyttöönotto toteutettava silloin, kun muistisairaan kognitiivinen kapasiteetti pystyy parhaiten vastaanottamaan uutta tietoa.
Kelan sopeutumisvalmennuskurssit ovat olleet tärkeä tukimuoto. Niiden päätyttyä tulee miettiä sopeutumisen ja kuntoutumisen tukemiseen vaihtoehtoisia ratkaisuja, jotka vastaavat entistä paremmin muistisairaiden tarpeisiin.
Muistiliitto on saanut Kelalta rahoituksen Muistisope -hankkeeseen, jossa pyrimme muun muassa kyselyn avulla selvittämään muistisairaiden, muistisairaiden läheisten ja ammattilaisten ajatuksia siitä, millaisia haasteita ja myönteisiä tekijöitä Kelan muistisairaiden sopeutumisvalmennuskursseihin liittyy ja millaista kuntoutuksen tulisi olla. Toivomme vastauksia etenkin muistisairauteen sairastuneilta. Läheiset voivat tarvittaessa avustaa vastaamisessa. Vastaa kyselyymme täällä!
Pitkälä tutkimusryhmänsä kanssa toteaa ”Muistisairaiden toimintakyvyn ylläpitäminen on eräs ikääntyneiden kuntoutuksen kehittämisen suurimpia haasteita.” Tähän on helppo samaistua.
Kirjoittaja:
Outi Ronkainen
asiantuntija
puh. 044 7277 403
outi.ronkainen@muistiliitto.fi
Muistisairaiden kuntoutus, Muistisope-hanke (sopeutumisvalmennuskurssien selvitystyö) ja Attendo-yhteistyö
Kirjoittaja on Muistiliiton asiantuntija ja monialaisen kuntoutuksen yamk-opiskelija Tampereen ammattikorkeakoulussa.
