Kuka määrää hoidostani?

30.5.2014

Usein tänne Muistiliittoon tulee puheluita, joissa kerrotaan muistisairaan läheisen sitomisesta tuoliin, makuuttamisesta sängyn laidat ylös nostettuina tai lääkitsemisestä niin, että liikkumisen aktiivisuus loppuu tyystin. Tällaisiin hoitokäytäntöihin on tulossa jo tämän vuoden puolella uuden lain viitoittama muutos.

Itsemääräämisoikeutta (IMO) käsittelevä lakiehdotus on julkaistu ja siitä keskusteltiin Pikkuparlamentin Kansalaisinfossa toukokuun puolessa välissä. Laki on hartaasti odotettu ja tärkeä laki muistisairaiden ja läheisten näkökulmasta. Lakiesityksen lähtökohdaksi on otettu:

• itsemääräämisoikeus ja sen kunnioittaminen
• rajoittamisen vähentäminen
• hankaliin tai haasteellisiin tilanteisiin varautuminen ennakolta.

Lakiehdotus on aiemmista luonnoksesta edelleen kehittynyt ja kypsynyt ihmisen oikeuksien korostamisen suuntaan. Kysymyksessä ei ole pelkästään juridiikka vaan suuri muutos toimintakulttuureissa. Kysymys on myös hoidon etiikasta ja eettisten pulmien ratkaisemisesta. Lakiesitys tulee eduskunnan käsittelyyn pikaisella vauhdilla, sillä lain on ajateltu tulevan voimaan jo marraskuun alussa tänä vuonna. Nyt on viimeiset mahdollisuudet vaikuttaa.

Rajoitustoimenpiteiden käyttö hoidon epäonnistumista, jos...

Itsemääräämisoikeuden rajoittaminen ja rajoittavat toimenpiteet korostuvat kuitenkin lakiesityksessä oikeuksia enemmän. Muistiliiton kattojärjestön Alzheimer Europen sanoin:

Vapauden rajoitusta ei tule ajatella mahdollisuutena, vaan se on epäonnistumista hyvän hoidon ja hoivan antamisessa. Vapauden rajoittamista ilman muistisairaan suostumusta on pidettävä kaltoinkohteluna ja jopa pahoinpitelynä, ellei sen oikeutukseen ole juridisia, kestäviä perusteita (The ethical issues linked to restrictions of freedom of people with dementia, 2012).

On olemassa yksiköitä, joissa ei rajoittavia toimenpiteitä tarvitse käyttää ja toisissa niiden käyttö on päivittäistä.

Onko mahdollista, että IMO-laki saattaa johtaa rajoitteiden käyttöön silloinkin, kun toiminnan kehittämisellä, riittävällä henkilöstömitoituksella tai henkilökunnan osaamisen vahvistamisella voitaisiin päästä kokonaan eroon rajoittavista toimenpiteistä? Voivatko IMO-suunnitelmaan kirjatut rajoitustoimenpiteet muodostuvatkin automaattisiksi rutiineiksi?

Muistisairaiden toimintakykyä rajoitetaan liian usein lääkkein, tällöin tavoitteena voi olla rauhoittaminen, käyttäytymisen tai tunteiden estäminen ilman terveydellisiä tai sairaanhoidollisia perusteita. Nyt lakiesitykseen on kirjattu lyhytaikaisen rauhoittavan lääkityksen antamisesta, mutta tästä ns. kemiallista sitomista tulee vielä keskustella ja asiaa tarkentaa eduskunnan käsittelyssä syksyllä.

Lain toimeenpanon epävarmuustekijöitä

Olemme huolissamme siitä, kuinka lain määräykset ja sen henki saadaan tuhansien ja tuhansien ammattihenkilöiden tietoon ja toimimaan käytännössä. On erittäin tärkeää, että lakiin ja sen toimeenpanosuunnitelmaan on vahvasti kirjoitettu koulutuksen ja perehdytyksen osuus: koulutusta tulee järjestä organisaatioiden kaikille tasoille (palvelun järjestäjät ja tarjoajat, johto, henkilökunta, muistisairaat ja läheiset) siten, että laki ja lain henki tulevat ymmärretyksi ja ymmärrys muuttuu käytännön toiminnaksi.

On pidettävä huolta siitä, että lain toimeenpanossa, perehdytyksessä ja koulutuksessa painotus olisi oikeuksien puolella. Ammattihenkilöstön osaamisen kehittäminen on ensiarvoista. Korostamme, että kyse ei ole vain ammattitiedoista ja -taidosta, vaan myös asenteiden muuttumisesta. Toimintakulttuurit muuttuvat hyvin hitaasti. Asenteet ja toimintatavat ovat kehittyneet pitkien aikojen kuluessa, niihin vaikuttaminen vaatii syvällistä osaamista ja paljon työtä. Toimeenpano on pitkä ja vaativa prosessi.

Näkemyksemme mukaan lain toteutumisen tarkka seuranta on välttämätöntä ja olemme ehdottaneet, että on perustettava oma ryhmä seuraamaan muistisairaiden oikeuksien toteutumista.

Hoitotahto – Oman tahdon ilmaisut huomioitava

Muistiliiton aiemmissa kannanotoissa olemme vahvasti nostaneet esiin muistisairaan hoitotahtoa, joka onkin nyt kirjattu lakitekstiin. Tästä kirjauksesta voimme olla tyytyväisiä. Muistisairaiden ja läheisten Muistiaktiivit-työryhmän sanoin: Meille hoitotahto luo turvallisuutta, sillä luotamme, että meitä hoidetaan siinä ilmaistujen toiveiden mukaan.

Eteneviä muistisairauksia sairastavat voivat kirjallisella hoitotahdilla ennakoida tulevaa ja ilmaista oma tahtonsa. Hoitotahto on muistisairaalle sairauden vaikeassa vaiheessa lähes ainoa tapa tuoda omaa tahtoaan esille. Kuitenkin liian usein nykyisessä käytännössä hoitotahtoa ei tunneta tai ei tiedetä, hoitavat ammattilaisetkaan eivät aina tiedä, mistä sen löytää. Heti hoidon alkuvaiheessa on erinomainen tilaisuus käydä keskustelu muistisairaan itsensä ilmaisemasta hoitotahdosta muistisairaan ja hänen läheistensä kanssa.

Muistisairaan hoidossa ja hoivassa on AINA pidettävä lähtökohtana hänen oikeuksiaan, rajoittavien toimenpiteiden käytön vähentämistä ja haasteellisten tilanteiden ennakointia.

Kirjoittaja: