Huominen tuli
19.2.2019
Löydän itseni toljottamassa kuin eilen ongittu ahven johonkin tyhjyyteen. Siellä ei ole mitään, ei sitten yhtikäs mitään. Odotan seuraavaan aamuun, josko jaksaisin huomenna paremmin. Ja huominen tuli parempine voimineen!
Onneksi yllä oleva tunne ei ole jokapäiväinen! Kerron kokemuksistani FTD-nimiseen muistisairauteen sairastuneena. Se on toiseksi yleisin työikäisten muistisairaus. Alussa sairaus vei kaiken huomioni ja tarmoni. Myöhemmin olen tullut sen kanssa paremmin sinuiksi ja asennoidun siihen nyt osana minua. Sairaus muutti minun ja läheisteni elämää. Nyt olen tehnyt elämästäni näköiseni niillä rajoilla kuin se on mahdollista.
Luullakseni oireet alkoivat jo useita vuosia sitten. Pitkään kompensoin oireita mukauttamalla toimintaani siten, että pärjäsin töissä, kotona ja harrastuksissa. En halunnut muuttaa mitään hyvästä elämästäni. Sitten keväällä 2014 ”kamelin selkä taittui”; sain lievän aivoinfarktin. Samanaikaisesti tutkimuksissa ilmeni kognitiivisia oireita: väsyvyyttä, keskittymisvaikeuksia, hahmottamisvaikeuksia ja uuden oppimisen vaikeutta. Esille tuli myös poissaolokohtauksia, jotka myöhemmin paljastuivat epilepsian aiheuttamiksi. Olin yrittäjäpsykoterapeutti, joten putoaminen oli totaalinen. Putosin pois työelämästä. Olin pakotettu radikaaleihin muutoksiin. Vajaat kaksi vuotta etsittiin oireideni syytä. Sitkeiden vaatimusteni johdosta tutkimuksia jatkettiin ja sain FTD-diagnoosin PET-kuvausten ja neuropsykologisten tutkimusten avulla. Olen nyt sopeuttanut elämääni reilut kolme vuotta tähän etenevään muistisairauteen.
Unelmista voi tehdä totta
Lähdimme vaimoni Tuijan kanssa kohti niitä unelmia, joita voi toteuttaa. Tarvittiin rehellistä keskustelua siitä mihin tällä hetkellä pystyn ja mihin en pysty. Lähdimme mm. matkustamaan kun vielä voin. Teimme myös pysyvämpiä muutoksia. Myimme omakotitalon, toimistoni ja muutimme vaimoni lapsuuden maisemiin Lappiin, erämaajärven rannalle, rakentamaamme loma-asuntoon. Täällä Lapissa olemme löytäneet uuden, kiireettömän tavan olla ja olen huomannut, että voin paremmin. Päivän tekemiset säädän voimieni mukaiseksi. Onneksi toimintakykyni on niin hyvä, että pystymme yhdessä vaimoni kanssa huolehtimaan talon töistä. Myös kykyni uusien ihmissuhteiden luomiseen on säilynyt. Viime aikoina myös Muistiyhdistyksen vertaistoiminta on tullut tärkeäksi.
Revontulien sykkeessä
Vaivojen kanssa on helpompaa, kun tietää, tunnistaa ja nimeää ne. Kaikkia oireita, kuten uupumista ja keskittymisen vaikeutta ja tunnetta kuin olisi päässä yhtaikaa kova nälkä, jano ja unen tarve, en saa pois. Tarvitsen ne päiväunet, tirsat, että jaksan. Tämä on nyt nykyistä minua. Tiedän sairauteni myös etenevän, mutta siihen ei ole tarvis jäädä kiinni. Elämässä on niin paljon asioita, jotka edelleen kiinnostavat minua. Sopeuduin uuteen elämänvaiheeseen. Kirjoittaessani nyt, tunnen jonkinlaista eheytymistä, olemassaoloa. Isona apuna ja kaiken tämän mahdollistaa sankarivaimoni, joka ei ole minua sairaudestani huolimatta hylännyt.
Tärkeämpää kuin oma sairaus on elämän puolella olevat asiat. Pidämme elämästämme täällä koskemattoman luonnon äärellä. Kovilla pakkasilla revontulet sykähdyttävät aina. On jännittävää seurata eri vuodenaikoja ja esim. odottaa taviokuurna- ja pulmusparvien saapumista keväällä. Kesällä on mukava veneillä Inarilla, syksyllä kalastaa siikaa ja marjastaa. Valokuvaus on tullut tärkeimmäksi harrastuksekseni. Lapset ja lastenlapset ovat elämän suola. Niin ja laulaminen, se on mukavaa.
Oman elämän sankari
Menestymisen tunne on oman elämän näköinen elämä. En muista milloin olisin tuntenut varsinaisesti olleeni sankari, mutta tänä aamuna keittäessäni vaimolleni kahvit ja nostaessani tiskikoneesta puhtaat kirkkaat astiat paikoilleen kaappiin, tunsin olevani paikallani tässä elämässä. Tässäkin kohtaa saan kokea mielihyvää olemisestani. Koen menestyväni. Olen siis oman elämäni sankari.
Teksti ja kuvat:
Veli-Pekka Uotila,
eläkkeellä oleva psykoterapeutti
