Vanhus vai vammainen?

24.2.2016

Onko muistisairas ihminen vanhus? Vai vammainen? Vai molempia vai ei kumpaakaan? Tarvitseeko tätä kysymystä edes kysyä? Kummallisesti tuntuu tarvitsevan silloin, kun puhutaan muistisairaan ihmisen oikeudesta palveluihin. Vielä erityisemmin silloin, kun puhutaan muistisairaan yhdenvertaisista oikeuksista vammaispalveluihin.

Usein kuulee kerrottavan, että muistisairas ihminen ei saanut vammaispalvelulain nojalla myönnettävää kuljetuspalvelua, koska hän kävelee itsenäisesti. Usein myös ihmetellään, miksi muistisairas hakee henkilökohtaista apua, koska hänhän on jo iäkäs tai eihän hänellä ole enää riittäviä taitoja toimia avustajan työnantajana. Oikeustapauksista, joissa on linjattu, ettei kunta voi edellyttää kuljetuspalvelun myöntämisessä fyysistä kävelykyvyn vammaa tai kuinka henkilökohtaisen avun hakijalta ei voi edellyttää hyviä kognitiivisia taitoja tai aloitekykyä, ei tiedetä. Liian usein kuulee myös kokemuksia siitä, kuinka muistisairasta ihmistä on palloteltu vammaispalvelujen ja ikääntyneille tarkoitettujen palvelujen välillä.

Mihin palveluihin muistisairailla sitten on käytännössä oikeus? Onko muistisairas ihmisen ensisijaisesti vanhus vai vammainen? Muistisairaudethan ovat eteneviä neurologisia sairauksia. Niitä esiintyy huomattavan nuorissakin ikäluokissa. Muistisairaudet eivät kuuluu normaaliin ikääntymiseen. Usein muistisairas on kuitenkin ikääntyvä ihminen. Tämä kaikki tiedetään jo.

No mistä sitten kiikastaa? Miksi tätä asiaa tarvitsee edes pohtia?

Tukea pykälistä

Jos asiaa katsotaan puhtaasti lainsäädännön näkökulmasta, on pohdinta turhaa. Ei sillä pitäisi olla yhtään mitään merkitystä, minkä ikäinen ihminen on tai mikä hänen diagnoosinumeronsa on. Jo perustuslaissa säädetään kaikkien yhdenvertaisuudesta lain edessä. Lisäksi yhdenvertaisuuslaissa kielletään syrjintä myös silloin, kun kyse on sosiaaliturvaetuuksista.

Myös nykyisen vammaispalvelulain näkökulmasta asia on selkeä. Jos henkilöllä on palvelun tarve, jos hän ei saa riittävästi palvelua muun lain nojalla ja jos palvelun myöntökriteerit täyttyvät, on henkilöllä oikeus vammaispalveluihin. Vammaispalvelulaissa eikä -asetuksessa ole ainakaan toistaiseksi mitään ikärajoja eikä määritelmiä siitä, mikä diagnoosiryhmä tulisi jättää palvelujen ulkopuolelle. On hienoa, jos muistisairas saa tarvitsemansa palvelut vanhuspalvelulain tai sosiaalihuoltolain nojalla – mutta nämä lait eivät sisällä subjektiivisia oikeuksia palveluihin samalla tavalla kuin vammaispalvelulaki. Lainsäädännön tulisi kohdella muistisairaita ihmisiä neurologisena vammaisryhmänä. Ihan samalla tavalla kuin muitakin neurologista sairautta sairastavia.

Vammaispalvelulaki on kuitenkin tällä hetkellä uudistustyön alla. Muutosehdotukset ovat huolestuttavia. Uudistustyöryhmän loppuraportissa mm. ehdotetaan rajausta, jonka mukaan uutta lakia ei sovellettaisi henkilöön, jonka toimintakyky on heikentynyt pääasiassa ikääntymiseen liittyvien sairauksien ja toimintarajoitteiden johdosta. Rajausta voidaan pitää perustuslain yhdenvertaisuusperiaatteen vastaisena ja eri sairaus- ja vammaryhmien yhdenvertaisuuden näkökulmasta jopa syrjintää tukevana.

Ajankohtaisia huolia

Huolta yhdenvertaisuuden toteutumattomuudesta lisäävät viime päivien ajankohtaiset uutiset suunnitelmista asettaa numeerinen 75 vuoden ikäraja vammaisten erityispalveluihin. Perusteluksi ei riitä, että kyseisen ikäpyykin ylittäneille esimerkiksi kuljetuspalvelu järjestettäisiin sosiaalihuoltolain mukaisena liikkumisen tukena, sillä sosiaalihuoltolaissa ei ole matkoille vähimmäismäärää. Varsinkin jos lukee tarkasti sosiaalihuoltolain liikkumisen tuen pykäläperusteluja, kerrotaan siellä, että liikkumisen tuki on tarkoitettu sellaisille ikääntyville, jotka tarvitsevat liikkumisen tukea ikääntymiseen liittyvän toimintakyvyn heikentymisen johdosta – eli toisin sanoen pykälää ei olisi tarkoitettu muistisairaille ihmisille, sillä muistisairaudethan eivät kuulu tavanomaiseen ikääntymiseen. On vaarana, että nimenomaan muistisairaat ihmiset jäävät väliinputoajaryhmäksi. Perusteluksi ei riitä, että muistisairaita on niin paljon – ei riitä rahat kohdella heitä yhdenvertaisesti. Moinen perustelu ei ole kestävä eikä millään muotoa hyväksyttävä.

Kun tähän kokonaisuuteen lisää vielä YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen ratifioinnin, jota maassamme tällä hetkellä kovasti ja ymmärrettävästi kiirehditään, on ajankohtaista kysyä, mihin muistisairaiden ihmisten oikeudet on unohdettu. Vaikka on selvää, että myös muistisairaat ihmiset kuuluvat vammaissopimuksen piiriin, näyttää siltä, ettei lainsäädäntöä heidän osaltaan kuitenkaan saateta ajan tasalle ennen ratifioinnin loppuun saattamista. Itsemääräämisoikeuslaki, jonka esitys viime vuonna raukesi, antaa edelleen odottaa itseään. Vaikka esitys olikin osin vielä keskeneräinen, oli se askel muistisairaiden itsemääräämisoikeuden kunnioittamisesta ja vapauden rajoittamisesta säätämiseen. Käytännössä se, että itsemääräämisoikeuslakia ei saateta voimaan ennen vammaissopimuksen ratifioimista tarkoittaa sitä, että sopimuksen voimaan saattamisen jälkeen käytännöt muistisairaan ihmisen vapauden rajoittamisessa ovat Suomessa edelleen sekä perustuslain, mutta sitten myös YK:n vammaissopimuksen vastaisia. Päätös edetä ratifiointiprosessissa muistisairaita ihmisiä syrjivällä tavalla ei varmasti ole ollut helppo, mutta toimintatapana kärjistää otsikon kysymyksen vastakkain asettelulle – onko muistisairas vanhus vai vammainen.

Otsikon kysymystä ei kuitenkaan tulisi maassamme joutua pohtimaan. Sen ei edes pitäisi olla ajankohtainen kysymys. Sekä eri sairaus- ja vammaryhmien että ikäryhmien yhdenvertaisen kohtelun tulisi olla sosiaali- ja terveydenhuollossamme itsestäänselvyys.

Kirjoittaja:

projektijohtaja Henna Nikumaa
Muistisairaan ihmisen edunvalvonta yhteistyönä -kehittämisprojekti, Suomen muistiasiantuntijat ry

Tämä teksti on vierasblogi, jonka sisältö vastaa kirjoittajan omaa näkemystä käsiteltävästä aiheesta. Kirjoitus ei välttämättä edusta Muistiliitto ry:n virallista kantaa.