Oma elämä ja oma tahto

18.10.2017

Muistisairaan itsemääräämisoikeus toteutuu paremmin kotihoidossa kuin ympärivuorokautisessa hoidossa. Näin todettiin THL:n ASLA-kyselytutkimuksessa, jossa kartoitettiin asiakkaan, omaisen ja omahoitajan näkemyksiä ja kokemuksia.

Meille Muistiliitossa on tärkeää, että muistisairaiden itsemääräämisoikeus toteutuu tulevaisuudessa vielä nykyistäkin paremmin. ASLA-tulosten tarkastelu paljastaa, että joka viides kotihoidossa ja sairauden varhaisvaiheessa oleva muistisairas arvioi, ettei pääse riittävästi osallistumaan oman hoitonsa suunnitteluun. Ympärivuorokautisessa hoidossa vastaavasti kaksi viidestä ei pääse riittävästi osallistumaan.

Jokaisella muistisairaalla on oikeus elää omannäköistä elämää omien voimavarojensa puitteissa aktiivisesti ja näkyvänä osana yhteiskuntaa. Tarvitaan tahtoa ja luovuutta, että näin oikeasti tapahtuu.

ASLA-tutkimuksen mukaan noin 70 prosenttia sekä kotihoidon että ympärivuorokautisen hoidon asiakkaista arvioi pystyvänsä tekemään arjessa mielekkäitä asioita. Kääntäen tämä tarkoittaa, että lähes kolmannes arvioi, ettei pysty tekemään arjessa asioita, joista pitää. Muistisairaus saattaa vähentää oma-aloitteisuutta, mutta omannäköisen aktiivisen elämän säilyminen on tärkeää, koska pienistäkin arjen rutiineista selviytyminen lujittaa itsetuntoa ja luo merkityksellisyyden kokemusta muistisairaalle ihmiselle.

Muistiliiton Hoitotahtoni-lomake on yksi hyväksi havaittu elämän ennakoinnin keino, joka osaltaan vahvistaa muistisairaan ihmisen elämänhallinnan tunnetta ja mahdollisuutta elää omannäköistä elämää sellaisessakin tilanteessa, jossa ei pysty itseään tai toiveitaan ilmaisemaan.

Muistiaktiivi Silja Siijärvi kertoo omasta hoitotahdon laatimisestaan näin:

”Pian diagnoosin saamisen jälkeen tein edunvalvontavaltuutuksen ja hyvinkin yksityiskohtaisen hoitotahdon. Olen kirjannut hoitotahtoon muun muassa, mitä tavaroita ja vaatteita haluan kotoa mukaan yhteisökotiin, millaisen huoneen haluan, miten haluan itseäni hoidettavan, mitkä ovat mieliruokiani ja mitä vatsani ei kestä. Ja että haluan ulkoilla päivittäin ja joka lauantai tilkan jotain naista väkevämpää, konjakkia! Ja jouluisin jouluglögiä.”

– Silja Siijärvi Muistini.fi-sivustolla

On tärkeää saada lisää tutkittua tietoa muistisairaiden ihmisten omista kokemuksista. Meillä on vielä paljon tehtävää ja tärkeitä kumppaneitamme ovat Muistiaktiivit, muistisairaiden ja läheisten alueelliset ryhmät, joita on jo kymmenkunta eri puolilla Suomea – heidän äänensä tulee kuulumaan yhä enemmän tulevaisuudessa.

Lisätietoja:

• Erhola, Alastalo & Kehusmaa 2017: Muistisairaan kokemus itsemääräämisoikeuden toteutumisesta. Tutkimuksesta tiiviisti 29/2017. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos.
• Kehusmaa 2017: Hyvä hoito selvittää muistisairaan toiveet ajoissa. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Verkkoartikkeli 6.10.2017.
• Muistiaktiivit
• Hoitotahto

Kirjoittajat: