Muistipaneelin kertomaa 

26.3.2021

Muistipaneelin ensimmäinen kysely kertoo, että muistisairauden varhaisen vaiheen palveluissa ja tuessa on vielä parantamisen varaa. Muistisairauden tutkiminen, diagnosointi ja lääkityksen aloittaminen sujuu verraten hyvin, mutta sairastuneilla ja läheisillä ei ole vielä tarpeeksi tietoa tuista ja palveluista. Saatavilla oleva ohjaus ja neuvonta saa heikoimmat keskiarvot muistipanelisteilta.  

Sairastuneiden, läheisten ja ammattilaisten mielipiteitä keräävä Muistipaneeli avattiin marraskuussa. Sen ensimmäinen teema käsitteli varhaisen vaiheen tukea muistisairauteen sairastuneille ja heidän läheisilleen. Historiansa ensimmäiseen paneelin otti osaa 135 henkilöä ja heistä 19 % oli muistisairauteen sairastuneita henkilöitä. Omaiset ja läheiset olivat panelisteina hyvin edustettuja 62 %:lla ja sosiaali- ja terveysalanammattilaisia oli vastaajissa 19 %. 

Diagnosointi on viipynyt

Muistipanelisteilta kysyttiin mielipiteitä väittämiin ja he saivat täydentää vastauksiaan avovastauksilla. Ensimmäisenä kysyttiin: Muistisairauden tutkiminen, diagnosointi ja lääkityksen aloittaminen sujuu alueellanne hyvin. Oletko samaa mieltä väittämästä? Vastausten keskiarvo oli 3,2.  

Jos tarkastelee ainoastaan itse sairastuneiden vastaajien keskiarvoa, on se hieman alhaisempi, 3. Avovastauksissa sairastuneet nostavat esiin, miten sairauden alkutaival on ollut hankala. Tarkempiin tutkimuksiin ei ole päästy ja diagnosointi on viipynyt. ”Itselläni kaikki on sujunut hyvin, mutta olen kuullut muiden muistisairaiden sanovan, ettei heillä ole näin.”  

Muistipaneelin toinen väittämä oli "Muistisairauden varhaisessa vaiheessa sairastuneelle ja hänen läheisilleen annetaan riittävästi tietoa erilaista tuista ja palveluista, joihin hänellä on oikeus. Oletko samaa mieltä väittämästä?" Tämän väittämän keskiarvo kaikkia vastauksia tarkastellessa on 2,6.  

Kolmas kokonaisuus, mitä paneelissa kysyttiin, liittyi ohjaukseen ja neuvontaan. Muistisairauden varhaisessa vaiheessa sairastunut ja läheinen saavat riittävästi ohjausta ja neuvontaa. Oletko samaa mieltä väittämästä? Tähän vastaajat olivat vähiten tyytyväisiä.  Jo aiemmat vastaukset kuvaavat, miten ihmiset kokevat jäävänsä tilanteensa kanssa yksin ja ohjausta ja neuvontaa saa vaihtelevasti. Ohjauksen ja neuvonnan ajankohtaan sekä tietomäärään tulisi kiinnittää huomioita.  

Vastaajista 70 % kertoo, että alueella on järjestetty ensitietoa. Vastaajista kuitenkin kolmannes kertoo, ettei ensitietoa ole sairauden varhaisessa vaiheessa tarjolla.  

Tietoa toivotaan realistisesti

Lopuksi kysyimme muistipanelisteilta, millaista apua ja tukea tulisi tarjota ihannetilanteessa muistisairaille ja heidän läheisilleen sairauden varhaisessa vaiheessa? Vastauksissa korostuu sairastuneen ja koko perheen tukeminen ja se, että olisi nimetty henkilö tai paikka, jossa voi keskustella omasta tilanteestaan. Toivotaan, että sairastuneeseen ja mahdollisesti läheiseen pidetään aktiivisesti yhteyttä ja sitä, ettei yhteydenpito jää yksipuoliseksi ja kasvottomaksi. Tietoa muistisairauden etenemisestä toivotaan realistisesti, jotta varautuminen muuttuvaan tilanteeseen on mahdollista.

Vertaistuki nimetään tärkeäksi tueksi: ”Keskustelut ja tapaamiset vastaavissa tilanteissa olevien kanssa ovat parasta tukea ja pystyy vähän ennakoimaan mitä on odotettavissa.” Myös muistiyhdistykset ja muistiluotsikeskusten merkitys näkyy vastauksissa, niiden pariin tulisi ohjata mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Vastaajat kaipaavat käytännön neuvoja ja suoraa puhetta mm. palvelujen kustannuksista. ”Käytännön tukea. Lisää muistihoitaja. Matalan kynnyksen tapahtumia, jossa kerrotaan muistin heikkenemisestä.” 

Myös toimintakyvyn tukemisen näkökulma ja kotiin vietävät palvelut näkyvät ihannetilan kuvauksissa: ”Vertaistuki jo varhaisvaiheessa olisi tärkeää. Fysioterapeutin ja toimintaterapeutin arvio kaikille riittävän ajoissa, kun toimintakyvyn ylläpitämiseen on vielä paljon mahdollisuuksia.” 

Ongelmakohdat on tunnistettava

Muistipaneelin vastaukset mukailevat hyvin yleistä käsitystä siitä, mikä meillä Muistiliitossa on. Palvelut ovat monilta osin kehittyneet viime vuosina ja myönteistä kehitystä on havaittavissa myös tuoreen Muistibarometrin kautta. On kuitenkin tunnistettava ja tunnustettava muistisairauden diagnosointiin ja alkuvaiheen tukeen liittyvät ongelmakohdat. Tutkimuksiin tulee päästä viipymättä, kun oma tai läheisen huoli herää. Muistitutkimukset tulee tehdä huolellisesti ja tarkoituksenmukaisia testejä ja menetelmiä käyttäen.

Muistisairaudet ja sen ensimerkit tulee tunnistaa laajasti eri sosiaali- ja terveyspalveluissa. Perhettä tai yksin asuvaa muistisairasta tulee aktiivisesti neuvoa ja ohjata tukien ja palvelujen suhteen. Nämä asiat ovat myös Muistiliiton kuntavaaliteemoja. Niihin voidaan vaikuttaa- kun tahtoa löytyy! 

”Yhdessä oloa ja yhdessä tekemistä, aivojumppaa, keskustelua ja tutustumista toisiinsa.” (muistisairauteen sairastuneen henkilön näkemys tuesta ihannetilanteessa) 

Uusi teema Muistipaneeliin avataan viikolla 13. Olethan jo rekisteröitynyt? 

Kirjoittaja: