/fi/muistiliitto/ajankohtaista/muistiliiton-blogi/blogikirjoitukset/mika-muistiystavallista-ja-mika-ei/

Vertaistukea tarjolla

Tukea muistisairaan läheiselle:

Vertaislinja-tukipuhelin

p. 0800 9 6000

(maksuton, joka päivä klo 17-21)

 

Keskusteluja muistisairaille ja läheisille verkossa:

Vertaislinja-keskustelupalsta

 

Toimintaa ja tukea kaikille

muistiyhdistyksissä

 

Liity jäseneksi

Mikä on muistiystävällistä ja mikä ei?

23.9.2015

Muistiliitto jäsenyhdistyksineen viettää Muistiviikkoa teemalla, jossa korostetaan muistisairaan oikeutta hyvään elämään kotiympäristössä. Muistisairaalla on oikeus turvalliseen kotiin ja ympäristöön. Koti voi olla oma koti tai yhteisökoti kuten palveluasumisen yksikkö, ryhmäkoti tai perhekoti. Haluamme Muistiliitossa puhua nimenomaan yhteisökodista, sillä se tuo esiin kodin ja sen monia merkityksiä ihmiselle.

Asenteet ja käsitykset sanojen takana

Sanat ja käsitteet, joita käytämme, ovat tärkeitä, ja niillä omalta osaltamme rakennamme muistiystävällistä Suomea kansallisen muistiohjelman (2012) viitoittamaan suuntaan.

Minulla oli tilaisuus kuulla muutama kuukausi sitten erityisen puhuttelevia puheenvuoroja. Kaksi suorasanaista työikäistä muistisairauteen sairastunutta henkilöä puhuivat sanoista, puheella loukkaamisesta ja sivuuttamisesta, mitätöimisestä. He rohkeasti haastoivat ja provosoivat ajattelemaan.

Täällä Suomessa emme käytä dementia-sanaa samalla tavalla kuin muualla Euroopassa tai Australiassa, vaan puhumme muistisairauksista ja muistisairaista ihmisistä. Esimerkiksi siellä käytetään käsitettä "people with dementia" jopa silloin, kun sairaus on aivan alkuvaiheessa. Yritän seuraavaksi tuoda esille Helga Rohran ja Kate Swafferin havaintoja käytetystä kielestä, sanoista ja käsitteistä.

Dementia vai muistisairaus

Kansanvälinen konferenssiyleisö oli juuri kuullut asiantuntijoiden esityksiä asenteiden muuttamisesta dementiaystävälliseksi (suom. muistiystävälliseksi). Saksalainen Helga Rohra, Alzheimer Europen muistisairaiden työryhmän puheenjohtaja, kysyi tämän jälkeen kuulijoilta: "Miksi ihmeessä te puhutte dementiaystävällisestä yhteisöstä? Miksi dementiaa korostetaan, miksi mennään se edellä? Miksi ette ota meitä yksinkertaisesti mukaan ('just include us')?". Keskustelin jälkeenpäin Helgan kanssa ja kerroin Suomessa käytettävistä käsitteistä, mikä herätti kovasti myönteistä kiinnostusta.

Australialainen Kate Swaffer korosti puheenvuorossaan, että "dementiaystävällisyys ei riitä. Meidät pitää ottaa mukaan. Haluan edelleen tehdä työtä ja olla mukana ja osallisina." Hän sanoi, että ystävällisyyden lisäksi muistisairaat ihmiset tarvitsevat osallisuutta, esteettömyyttä ja vapautta liikkua. Muistisairaat tarvitsevat niiden asioiden mahdolliseksi tekemistä, joita he itse haluavat tehdä. Muistisairaat tarvitsevat yhdenvertaisuutta, itsemääräämisoikeutta, kunnioitusta, arvostusta ja myös oikeutta tehdä työtä.

Älä sano näin

Kate Swaffer on myös esittänyt vääränlaisesta kielenkäytöstä ja kohtaamisesta 20-kohtaisen luettelon, jossa hän nostaa esiin monta kohtaa, joiden äärelle on täällä meilläkin syytä pysähtyä miettimään.

20 asiaa, joita EI tule sanoa tai tehdä muistisairaalle ihmiselle (vapaasti suomennettu)

  1. Älä sano "ethän sinä näytä tai kuulosta siltä, että sinulla on muistisairaus"
  2. Älä sano meille, että olemme väärässä
  3. Älä väittele kanssamme yhdentekevistä asioista ja älä turhaan korjaa
  4. Älä sano "muistathan, kun...".
  5. Älä kutsu meitä "kärsijöiksi" tai "uhreiksi"
  6. Älä viittaa meihin tai tarkoita meitä sanoilla dementoitunut, dementoiva sairaus, tyhjä kuori, häipyvä, katoava, pisin hyvästijättö, surullisin hyvästi
  7. Älä sano, että elät muistisairauden kanssa, ellei sinulla ole muistisairautta
  8. Älä muistuta meitä läheisen tai lemmikin kuolemasta
  9. Älä syytä henkilöä käyttäytymisen tai persoonallisuuden muuttumisesta
  10. Minulla on erikseen määritelty muistisairaus, eikä koettelemus tai kärsimys (affliction)
  11. Älä kutsu minua kulta tai rakas vaan kutsu minua nimellä.
  12. Älä viittaa meihin sanoilla aggressiivinen, vaeltelija, kastelija, huomionhakija, ei-kommunikoiva – sillä olemmehan ihmisiä
  13. Älä oleta, ettei sanasi tai tekosi loukkaa tunteitamme, koska emme osaa kertoa
  14. Älä oleta, etten voi itse vastata
  15. Älä puhu minusta toiselle ihmiselle minun edessäni
  16. Älä oleta, ettemme voi kommunikoida, vaikka emme voi puhua
  17. Älä sano "mutta juurihan kerroin sinulle" tai "olet jo kysynyt minulta tuota"
  18. Älä ajattele, ettemme tunne kipua tai ettei meillä ole tunteita
  19. Älä oleta, ettemme ymmärrä, vaikka olemme hiljaa
  20. Älä oleta mitään

Luettelo on puhutteleva. Se pysäytti minut pohtimaan ja nosti uusia näkökulmia esille. Erityisen puhuttelevia olivat "älä ajattele, etten tunne kipua tai ettei minulla ole tunteita" ja "älä oleta, etten ymmärrä, vaikka olen hiljaa".

Jatketaan Muistiviikon viettoa, ja pidetään mielessä Helgan ja Katen viesti.

Kirjoittaja:

Eila Okkonen
toiminnanjohtaja
puh. 09 6226 2010, 040 455 1329
eila.okkonen(at)muistiliitto.fi Muistiliiton kehittäminen, toiminta ja hallinto sekä yhteiskuntasuhteet. Muisti-lehden päätoimittaja.

Kuvaa ei löytynyt.
Sivu päivitetty 3.2.2016
comments powered by Disqus

MUISTILIITTO RY
Pasilanraitio 9 B, 7.krs
00240 Helsinki 

Puhelin 09 6226 200 
Sähköposti toimisto(at)muistiliitto.fi
Tarkemmat yhteystiedot »

Muistiliitto ry on vuonna 1988 perustettu kansanterveys-, potilas- ja omaisjärjestö. Toiminnan tarkoituksena on edistää tämän kohderyhmän elämänlaadun ja hyvinvoinnin yleisiä edellytyksiä. Muistiliitolla on 44 jäsenyhdistystä ympäri Suomen.

Muistiliitto ry rekisteriseloste (pdf)