Itsemääräämisoikeuden ABC

30.10.2017

Itsemääräämisoikeus tarkoittaa sitä, että ihmisellä on oikeus tulla kuulluksi omassa asiassa, oikeus osallistua itseään koskevaan päätöksentekoon, oikeus vaikuttaa itseään koskeviin asioihin. Entä miten muistisairaus vaikuttaa tähän? Tässä blogikirjoituksessa vastataan yleisiin kysymyksiin itsemääräämisoikeudesta.

Onko muistisairaalla ihmisellä itsemääräämisoikeutta?

Kyllä, muistisairaalla on lähtökohtaisesti itsemääräämisoikeus; itsemääräämisoikeutta ei menetä muistisairausdiagnoosin myötä. Itsemääräämisoikeus ei ole myöskään ikäsidonnainen.

Oikeus määrätä itseään koskevista asioita tulee arvioida kulloisessakin tilanteessa erikseen, eli itsemääräämisoikeutta ei menetä tietyllä hetkellä kokonaisuudessaan. Tähän liittyen on huomioitavaa, että esimerkiksi edunvalvojan määrääminen ei automaattisesti tarkoita oikeustoimikelpoisuuden tai itsemääräämisoikeuden menettämistä.

Tarkoittaako itsemääräämisoikeus esimerkiksi sitä, että...

kotihoidossa oleva muistisairas ihminen voi kieltäytyä syömästä päivä toisensa jälkeen?

Tai että hän voi lähteä hoitopaikastaan milloin haluaa, vaikka keskellä yötä?

Voidaanko tällaisissa tilanteissa todeta, että ihmisellä on itsemääräämisoikeus, ja hän voi sen vuoksi näin toimia?

Itsemääräämisoikeuden vastaparina on ymmärrys: jotta ihmisen/muistisairaan itsemääräämisoikeuteen voidaan vedota, tulee ihmisen/muistisairaan ymmärtää käsillä olevan asian merkitys, hänen tulee osata arvioida sen seuraukset ja tehdä niiden pohjalta päätös.

Esimerkiksi muistisairas voi kieltäytyä ottamasta tärkeää lääkettä, syömästä tai muuta vastaavaa. Ellei muistisairas ymmärrä asian merkitystä ja osaa arvioida seurauksia (lääkkeen oton tai syömisen tärkeyttä ja lääkkeen ottamatta jättämisen tai syömättömyyden seurauksia terveydentilalleen), ei voida vedota muistisairaan itsemääräämisoikeuteen ja jättää häntä lääkkeittä/ruuatta. Viime kädessä arvion muistisairaan ymmärryskyvystä tekee lääkäri.

Miten voisi turvata itsemääräämisoikeuden toteutumisen?

Paras tapa turvata itsemääräämisoikeuden toteutuminen omalla kohdalla on tuoda tahtonsa esiin hyvissä ajoin. Tähän kuuluu muun muassa oikeudellinen ennakointi, eli asioiden ja asiakirjojen kuntoon saattaminen kun on vielä terve ja kykenee ymmärtämään käsillä olevan asian merkityksen ja sisällön. Etenkin hoitotahto ja edunvalvontavaltuutus on syytä saattaa kuntoon. Myös muistisairaan ennalta terveenä ilmoittamaa tahtoa on kunnioitettava, vaikka läheiset olisivatkin eri mieltä.

Oma tahto kannattaa tuoda esiin myös keskusteluissa läheisten kanssa. Kun läheiset tietävät, miten muistisairas tahtoo asioitansa hoidettavan ja kenen hän tahtoo niitä hoitavan, helpottaa se myös läheisten päätöksentekoa, kun muistisairaan oletettua tahtoa ei tarvitse arvailla. Ennakkokeskusteluilla ja avoimuudella on myös mahdollista välttää läheisten välisiä mahdollisia riitoja näihin asioihin liittyen.

Milloin, miten ja miksi itsemääräämisoikeutta voidaan rajoittaa?

Muistisairaiden osalta itsemääräämisoikeuden rajoittamisesta eli niin sanotuista rajoittamistoimenpiteistä ei ole tällä hetkellä olemassa lainsäädäntöä.

Lähtökohtaisesti voidaan ajatella, että itsemääräämisoikeuden rajoittamista voitaisiin perustellusti tehdä ainoastaan tilanteissa, joissa muistisairaan oma turvallisuus sitä edellyttää. Kuten edellä sanottua, lain tukea asialle ei tällä hetkellä kuitenkaan ole.

Itsemääräämisoikeuden rajoittaminen tulee olla vihoviimeinen keino, eikä sitä voi perustella esimerkiksi hoitohenkilökunnan vähyydellä. Itsemääräämisoikeuden rajoittamiseen perustuvia toimenpiteitä ei myöskään voida hyväksyttävästi katsoa hoitotoimenpiteiksi, ja siten perustella niiden käyttöä.

Itsemääräämisoikeuden rajoittamisesta keskusteltaessa tulee huomioida, että rajoittamistoimenpiteet eivät ole pelkästään sitomista ja muita rajuja toimenpiteitä.

Rajoittamiseksi katsotaan myös esimerkiksi valvominen teknisten apuvälineiden kautta (automaattihälytys turvapalveluun, jos asunnon ulko-ovi avataan jne.). Näihin suhtaudutaan yleisesti sallitummin ja niitä perustellaan muistisairaan turvallisuudella. Toinen esimerkki on hygieniasta huolehtiminen, jos on sotkenut itseään terveyttä vaarantavalla tavalla. Tähän asiaan liittyvät sekä terveydelliset että ihmisarvoon liittyvät kysymykset.

Itsemääräämisoikeuden kannalta ihanteellisinta olisi, jos jokainen ottaisi jo terveenä ollessaan kantaa hoitoaan koskeviin asioihin, ja myös mahdollisiin tuleviin itsemääräämisoikeuden rajoittamiskeinoihin.

Ennakoinnilla, etenkin edunvalvontavaltuutuksella ja hoitotahdolla, voidaan vahvistaa itsemääräämisoikeutta myös sellaisessa tilanteessa, jossa ei itseään pysty enää ilmaisemaan, syystä tai toisesta. Muistiliitto suosittelee hoitotahdon kirjaamista ja edunvalvontavaltuutuksen laatimista asiantuntijan avustuksella.

Lainvalmistelusta

Muistiliitto on mukana itsemääräämisoikeuslainsäädäntöä valmistelevassa työryhmässä. Tämän hetkisen aikataulun mukaan lainsäädäntöluonnos on tarkoitus saada lausuntokierrokselle keväällä 2018.

Itsemääräämisoikeutta koskevia asioita kokoavaa lainsäädäntöä on maassamme kaivattu jo pitkään. Muistiliitto on toiveikas, että uusi lainsäädäntö tulee turvaamaan muistisairaan ihmisen itsemääräämisoikeuden toteutumista ja luomaan hyviä käytäntöjä itsemääräämisoikeutta tukeville toiminnoille myös hoitotyössä.

Kirjoittajat: