Älä oleta. Älä yleistä.
16.10.2017
Ei häneltä kannata kysyä. Hänellä on Alzheimerin tauti.
Millaisia lauluja kannattaa laulaa muistisairaille? Onko näitä lauluja jollain levyllä?
Tämä on liian vaikea kysymys muistisairaille ihmisille.
80-vuotiaat eivät jaksa tehdä pitkiä kävelylenkkejä.
Jos muistisairaat saisivat itse päättää, eivät he söisi yhtään mitään ja nääntyisivät nälkään.
Edellä olevat ovat todellisia – joskin muokattuja – lauseita, joita olen työssäni kuullut. Niihin tiivistyy monin tavoin se, miksi haluan tehdä tätä työtä juuri muistisairaiden ja läheisten etujärjestössä. Haluan tuoda näkyviin erilaisuutta ja yksilöllisyyttä.
Muistiliitto lanseerasi tänä vuonna Muistisairauden monet kasvot -kampanjasivuston. Sivun tärkein sanoma on tämä:
Suomessa on 193 000 muistisairasta ihmistä. Ja siten 193 000 yksilöllistä tarinaa.
On väärin ajatella, että muistisairaus tekisi ihmisestä tietynlaisen. Muistisairaat ihmiset eivät ole homogeeninen ryhmä, aivan kuten samanlaisia eivät ole kaikki sosionomit, diabetesta sairastavat, yksityisautoilijat tai äiditkään.
Katsokaapa vaikka Petriä, joka edustaa muistisairaita ihmisiä ja Suomea Alzheimer Europen kansainvälisessä muistisairaiden ihmisten työryhmässä. Ryhmän työkielenä on englanti, ja he kokoontuvat säännöllisen ahkerasti jossain päin Eurooppaa kehittämässä muistityötä. Petri sairastaa etenevää muistisairautta.
Tai Jounia, joka on suomalaisen muistisairaiden ja läheisten työryhmän, Muistiaktiivien, puheenjohtaja ja Muistiliiton hallituksen kokemusasiantuntijajäsen. Hän oli ehdokkaana edellisissä kuntavaaleissa. Jouni sairastaa etenevää muistisairautta.
Kukaan tuskin sanoisi, ettei näiltä upean tarmokkailta miehiltä kannata mitään kysyä, koska heillä on muistisairaus. Kukaan tuskin väittäisi, että he kaipaavat elämäänsä juuri tietynlaista musiikkia, tietynlaisia harrastuksia, tietynlaista toimintaa, koska heillä on muistisairaus.
Kuten Muistiviikollakin muistutimme (ESS 21.9.2017), ihminen ei katoa muistisairautensa taakse, ellemme me muut häntä sinne piilota.
Tiivistän tämän kirjoituksen sanoman näihin lauseisiin:
Älä oleta. Kysy ihmiseltä itseltään. Näe ihminen. Älä pelkkää sairautta.
Kirjoittaja:
Heidi Härmä
Muistiliiton ent. viestintäkoordinaattori
heidi.harma@gmail.com
Petri Lampinen ja Jouni Rasi ovat antaneet suostumuksensa tähän blogikirjotukseen.
